Министерство прорыва – 2
В Межведомственной рабочей группе говорят о любви, патриотизме и недобросовестной конкуренции
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека и Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере
Мы уже сообщали о слушаниях 11 марта в Межведомственной рабочей группе, созданной Минздравом РФ в октябре 2019 года по инициативе вице-премьера Татьяны Голиковой («Министерство прорыва?»). Это первое заседание группы инициировал новый министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко. Главная дискуссия развернулась вокруг доклада Русфонда о положении в стране с развитием донорства костного мозга, интеграции Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в трансплантационную сеть клиник и его включении в «Дорожную карту» Правительства РФ для создания Федерального регистра в 500 тыс. потенциальных доноров. Этот доклад и предложения Русфонда опубликованы на rusfond.ru.
В отечественной базе потенциальных доноров костного мозга насчитывается 130 тыс. добровольцев. Ее создали 14 регистров при госучреждениях и некоммерческий Национальный РДКМ. Крупнейшие из них: Кировский – 45 тыс., Национальный РДКМ – 34 тыс., Первого медицинского госуниверситета имени Павлова (Санкт-Петербург) – 20,9 тыс., НМИЦ гематологии (Москва) – 10,5 тыс. потенциальных доноров. Для сравнения: в США – 9 млн доноров на население в 326 млн человек, в ФРГ – 9 млн на 83 млн человек, в Великобритании – 1,9 млн доноров на 67 млн человек. По экспертным оценкам, в РФ неродственных трансплантаций костного мозга делается в десять раз меньше, чем в Западной Европе.
«Так называемые НКО»
Даже среди наших друзей мало кто знает, что закону «О некоммерческих организациях» (7-ФЗ) нынче пошел 25-й год. Я это к тому, что 11 марта на первом заседании Межведомственной рабочей группы Русфонд и Национальный РДКМ называли то «частниками», а то «так называемыми некоммерческими организациями». Ораторы не вкладывали в эти определения ничего сколько-нибудь уничижительного. Наоборот, старались быть деликатными. Солидно в зданиях Минздрава, видимо, пока звучат только государственные и коммерческие структуры.Наблюдать за этим было забавно. В будущем январе исполнится четверть века закону, по которому с медицинскими учреждениями России сотрудничают многие тысячи НКО и благотворительных фондов, которые тоже НКО. Но десятки тысяч чиновников от Минздрава и до самого крохотного муниципалитета еще не знают о возможностях и преимуществах НКО в качестве субъектов экономики по сравнению с государственными и коммерческими предприятиями. Знали бы, не считали бы НКО легкомысленными.
Центральным на первом заседании рабочей группы был заслушанный Минздравом доклад Русфонда об ускорении развития донорской базы костного мозга при помощи широких слоев гражданского общества, инновационных технологий и альтернативного менеджмента, выслушанный впервые с начала строительства некоммерческого Национального РДКМ в 2017 году.
Суперважным был комментарий председателя Межведомственной рабочей группы, заместителя министра здравоохранения Евгения Камкина к нашим предложениям об интеграции донорской базы Национального РДКМ в трансплантационную сеть клиник страны:
– Неважно, кто владеет информацией, в базе ли она федеральных учреждений или Русфонда. В первую очередь все действия должны быть в интересах пациента. Если есть донор для пациента у нас в стране, мы эту возможность обязаны использовать.
Главным было то, что впервые наши предложения о придании юридического статуса понятию «потенциальный донор» при внесении поправок в 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан РФ», о включении Национального РДКМ в правительственную «Дорожную карту» не просто выслушаны, но приняты в работу: Евгений Камкин обещал заключение Минздрава уже на «следующей неделе». Сегодня как раз пятница. Ждем.
Любовь академиков
Пока Минздрав в проекте поправок к 323-ФЗ объединяет понятия «потенциальный донор» и «реальный донор» в одно: «живой донор». Прими Госдума эту версию, закон вызовет избыточные требования к добровольцам, удорожит рекрутинг, а в итоге отобьет у многих охоту становиться донорами.Пока Минздрав в «Дорожной карте» рассчитывает на регистры своих медцентров и не учитывает некоммерческие. Это при том, что стоимость включения одного донора у Минздрава втрое выше, чем у Национального РДКМ: 27,6 тыс. руб. против 9,6 тыс. руб. Минздрав планирует выполнить задание Правительства РФ за десять лет и за 6,48 млрд руб. Поручи он задание нам, мы справимся за шесть лет и за 3,46 млрд руб.
Тема развития НКО-регистров и интеграции некоммерческой донорской базы в государственные клиники оказалась острой. Директор НМИЦ гематологии академик РАН Валерий Савченко, в частности, заявил: «Неправильно врачебную общественность заставлять любить по принуждению». Так Валерий Григорьевич прокомментировал нашу оценку отказов его московского НМИЦ гематологии и петербургского Первого медицинского госуниверситета имени Павлова, где ректором академик РАН Сергей Багненко, от потенциальных доноров Национального РДКМ. На наш взгляд, предлагать пациентам самим покупать импортный трансплантат и при этом не заглядывать в базу Национального РДКМ – это аморально и безнравственно, потому что бесчеловечно. В Русфонде полагают, что причиной нелюбви академиков являются их регистры. То обстоятельство, что их совокупная донорская база меньше нашей базы, что строят они втрое дороже, чем мы, к любви, понятно, не располагает. Но не настолько же, чтоб за нелюбовь академиков платили пациенты?! Когда деловых аргументов нет, включается административный ресурс. Ничего нового. Просто теперь его назвали любовью. Минздрав не против.
Патриотические песни
Какие-никакие, а деловые аргументы у противников Национального РДКМ имеются. Правда, они заношенные и лишь как бы деловые. Аргумент №1: директор Кировского НИИ гематологии и переливания крови Игорь Парамонов убежден, что «стоимость отечественных реагентов на типирование одного добровольца не может быть ниже 15 тыс. руб.». Еще больше убежден Игорь Владимирович в том, что никакие другие (то есть импортные) реагенты использовать в России нельзя. Патриот, что и говорить. Между тем импортные реагенты на типирование одного добровольца обходятся нам в 7 тыс. руб.Если меру патриотизма измерять калькулятором Парамонова, то куда нам до него. Надо ли объяснять, почему, если цена отечественных реагентов не опустится до цены импортных, мы и впредь будем ввозить реагенты в страну?
Аргумент №2: биологическая безопасность так важна для России, что хранить персональные данные доноров и оперировать ими вправе только госучреждения. То есть Русфонд не имел права на создание НКО-регистров, но создал. Почему никто не препятствует уже два года?! Потому что есть официальное разъяснение Роскомнадзора: НКО вправе хранить персональные данные доноров и оперировать ими, соблюдая закон «О персональных данных» (152-ФЗ). Все два года мы спрашиваем защитников биобезопасности России от негосударственных структур: а коммерческим центрам можно? Сотни частных лабораторий успешно трудятся в России, и никто не возражает...
Итак, любовь, патриотизм, безопасность государства. При ближайшем рассмотрении эти аргументы против НКО-регистров являются не чем иным, как проявлением недобросовестной конкуренции. Ее первичные признаки известны: недостоверная и недобросовестная информация. Средства борьбы с этой бедой тоже проверенные: 1) Нужны правила, надо договариваться. 2) Нужна гласность: два блока ежемесячной публичной исчерпывающей информации о статистике развития донорства костного мозга во всех 15 регистрах (рекрутинг, генотипирование, донация) и неродственных трансплантаций в 14 клиниках РФ (отечественные, импортные трансплантаты). Эти предложения мы отправили в Межведомственную рабочую группу Минздрава. Они есть у нас на сайте.
