Яндекс.Метрика

Неотъемлемое право

Зачем неизлечимым детям учиться в школе

Занятия подопечных детского хосписа в дневном центре стационара в школе «УчимЗнаем». Фото: пресс‑служба «Дома с маяком»
К началу учебного года перед родителями и педагогами снова встают вопросы, позабытые за летние каникулы. Один из них касается детей школьного возраста, которые тяжело болеют: а нужно ли им учиться, стоит ли тратить ресурсы организма, который проходит лечение, на утомительную учебу? Кому-то ответы очевидны: нужно, стоит. Но кто-то все еще не понимает: зачем? Особенно если ребенок паллиативный, то есть болен неизлечимо и медицинская помощь сводится к поддержанию качества жизни, к уходу. Так зачем?

Мальчик, находящийся в коме, посещает школу. Чем не заголовок сенсационной новости? Если бы она появилась в каком-нибудь российском СМИ, наверняка кто-то из читателей обязательно бы заявил негодуя: вот как мучают ребенка! Однако это реалии не нашего жизненного пространства, а история, которую Лида Мониава, учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком», узнала во время поездки в хосписы Германии.

Немецкий мальчик в коме посещал школу. Для него выделялся специальный транспорт, который привозил его в образовательное учреждение. Вопрос, что ученик в коме воспринимает во время образовательного процесса, не являлся при этом главным. Важно было другое: убежденность организаторов процесса в том, что, пока достоверно не доказано, что обучать подобного пациента не имеет смысла, он будет учиться.

– Право на образование для любого ребенка должно соблюдаться всегда, – говорит Лида. – Это право неотъемлемое, как право на жизнь.

Правда, в российской действительности право на образование реализуется на практике далеко не всегда – причем сами родители неизлечимо больных детей часто не понимают, зачем их ребенку получать образование.
Педагог Ольга Белова (справа) и няня Светлана Хромова (слева). Фото: пресс-служба «Дома с маяком»

– В «Доме с маяком» есть социальные работники, которые каждой нашей семье предлагают содействие при устройстве паллиативного ребенка в школу, но порой мы слышим от мам и пап: «Мы не видим в этом смысла», – рассказывает Мониава.

Смысл не виден, считает учредитель детского хосписа, потому что образование для неизлечимо больного ребенка в России сопряжено с большими трудностями: родителям необходимо будет включаться в решение проблем с доставкой своего школьника до образовательного учреждения, с отсутствием там адекватной доступной среды, с недостаточной квалификацией педагогов.

О том, что право на образование гарантировано Конституцией Российской Федерации и федеральным законом «Об образовании» каждому ребенку в нашей стране, напоминает и Елена Багарадникова, исполнительный директор общественной организации помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт».

– Часто противники инклюзии говорят, что особенный ребенок в классе забирает все внимание педагога, у того не остается сил на других учеников, – рассказывает Елена. – Да, повседневная практика не всегда соответствует тому, что мы считаем правильным, но это не значит, что не нужно стремиться к инклюзии, стараться менять ситуацию. Любое вхождение в социум для неизлечимо больного ребенка становится большим шагом вперед не только в его развитии – еще и в развитии общества, где каждому будет оказываться поддержка вне зависимости от наличия или отсутствия какого-то заболевания.

Современные медицинские технологии сейчас значительно продлевают жизнь паллиативным пациентам. Неизлечимые болезни учатся лечить – так случилось со спинальной мышечной атрофией и муковисцидозом. Если лишить возможности учиться ребенка с тяжелым диагнозом, пусть даже сегодня у него нет надежды, можно тем самым лишить его и возможности получить профессию, как-то реализоваться, если болезнь его станет излечимой.

Кто может решать, кому из детей учиться, а кому нет? Невозможно никого наделить таким правом. Возможно только соблюдать права человека, пока человек жив, даже если и тяжело болен.
Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe