Вера, любовь – и донорство
Станут ли НКО строителями Федерального регистра?
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ), член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере
ФМБА – Русфонд. Хроники. 15 июня минул срок ответа Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) на запрос председателя Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, вице-премьера Татьяны Голиковой. Вчера ответа не было. Татьяна Алексеевна поручила агентству, Минздраву и Минцифры изучить обращение Русфонда о судьбе Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) и «согласованные предложения о результатах рассмотрения доложить в Правительство РФ, при необходимости с проектом нормативного правового акта». То есть вопрос, на каких условиях Национальный РДКМ войдет в Федеральный регистр, все еще остается открытым.
Первый в мире регистр доноров костного мозга возник в 70-е годы прошлого века в Лондоне. Ширли Нолан узнала, как в США спасли мальчика, больного раком крови, пересадив ему костный мозг от сестры. Сын миссис Нолан, Энтони, болел раком крови, но у нее не было дочери. Она пошла на телевидение, ей дали эфир, она попросила людей спасти сына. Откликнулись тысячи, тогда Ширли и основала первый в мире регистр доноров костного мозга – Фонд Энтони Нолана. Подходящего донора не нашлось, Энтони умер.
Что двигало Ширли Нолан? Любовь к сыну, вера в людей. Спустя десятилетие, в 1980-е, точно так же в США и ФРГ родные больных лейкемией основали первые регистры доноров костного мозга. И крупнейший в мире регистр DKMS (11 млн доноров в ФРГ, Чили, Польше, Великобритании, США, Индии, ЮАР) учредил немец в память погибшей от рака крови жены. Всех основателей вели те же два чувства: любовь и вера.
Кстати, в 1988 году правительство РСФСР учредило Республиканский регистр доноров костного мозга. Сегодня в РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА этот регистр насчитывает 8 318 доноров, его строят на средства из госбюджета. Для сравнения: в Национальном РДКМ 64 860 доноров – он построен за четыре года на пожертвования миллионов граждан.
Так вот, 6 мая я написал вице-премьеру Татьяне Голиковой о неясности дальнейшей судьбы некоммерческого Национального РДКМ. Постановлением №640 от 12 апреля Правительство РФ утвердило Правила ведения Федерального регистра, назначив его оператором ФМБА. Правила исключают участие Национального РДКМ в создании Федерального регистра. Наши поправки были отклонены. Хотя закон о легитимации этого вида донорства такое участие НКО предусматривает. Потому-то вице-премьер и предложила «при необходимости» создать подзаконный акт.
Аналогичное обращение Русфонд еще 18 апреля направил и в ФМБА («Первый блин»). Так вот, вице-премьер отреагировала на обращение Русфонда через десять дней, ФМБА – через полтора месяца. Ответ заместителя руководителя Игоря Борисевича позволяет предположить причину затруднений топ-менеджеров агентства. Игорь Владимирович, в частности, пишет: ФМБА «в рамках своей компетенции не располагает информацией о финансировании организаций иных форм собственности, кроме федеральной». Оценивая «усилия и опыт Русфонда на самом высоком уровне, ФМБА надеется на конструктивный диалог в поиске компромиссных решений для участия Национального РДКМ в создании Федерального регистра».
Первый диалог состоялся 6 июня, обсуждены наши поправки в Правила. Нам пообещали их учесть. Следующее заседание назначили на 9 июня, планировали обсудить проблемы финансирования Национального РДКМ. Заседания не было, будет ли – неизвестно.
Занятная деталь: коллега из СПЧ сообщает о возмущении топ-менеджеров ФМБА участием Почты России в нашем рекрутинге добровольцев. Как можно, не идентифицировав человека, ему самому доверить сбор буккального эпителия?! А вдруг соседский пришлет? Интересно, возмущающиеся сами смогли бы вот так?
А вы говорите, любовь и вера.
Письмо Л.С. Амбиндера вице-премьеру Т.А. Голиковой от 6 мая 2022 года
Обращение Л.С. Амбиндера руководителю ФМБА России В.И. Скворцовой от 18 апреля 2022 года
Распоряжение вице-премьера Т.А. Голиковой от 16 мая 2022 года
Ответ ФМБА на обращение Л.С. Амбиндера от 25 мая 2022 года
