«Коммерсантъ»

Смысл ежегодной акции, в которой Русфонд участвовал уже седьмой раз, известен почти всем, кто так или иначе имеет отношение к детям, образованию и благотворительности: 1 сентября вместо горы разнородных букетов подарить учителю один красивый букет от всего класса, а оставшиеся деньги пожертвовать на благотворительность. Совместное доброе дело радует и педагога, и детей, и родителей гораздо больше, чем куча цветов →

Два года назад Мише Бахтину, который болен спинальной мышечной атрофией (СМА), сделали укол препарата золгенсма, самого дорогого лекарства в мире. Такой укол делают раз в жизни, и он помог лишь отчасти: ходить трехлетний Миша все равно не может. Родители требовали продолжать лечение, использовать другие препараты – спинразу или рисдиплам. Но федеральный консилиум им отказал, объяснив дело просто: лечение СМА разными лекарствами последовательно – сфера еще не исследованная, эффект неизвестен, возможен даже вред →

Благотворительный фонд должен тратить деньги жертвователей эффективно. Но эффективность лечения часто трудно оценить, и особенно плохо в этом смысле с детским церебральным параличом. Методов реабилитации множество, каждый год появляются все новые. Но полностью вылечить ребенка невозможно, а оценка положительных изменений – вещь весьма субъективная. Как понять, с какими центрами нам стоит сотрудничать, кому и почему верить? →

Сегодня в московском Саду имени Баумана открывается фотовыставка «Встреча близнецов». Она приурочена ко Всемирному дню донора костного мозга, который отмечается каждый год в третью субботу сентября. В этот день люди, которые пережили пересадку костного мозга, говорят: «Спасибо, донор!» – тем, кто поделился с ними кроветворными клетками. Для таких пациентов пересадка – последний шанс. Выставка представляет трогательные кадры встречи доноров и спасенных ими пациентов →

Врач и чиновник смотрят на лекарство с разных сторон. Для первого это способ кого-то вылечить, для второго – возможный расход бюджетных средств, обставленный массой формальных требований, которые нельзя не выполнить. Врачам и пациентам обычно кажется, что систему получения лекарств можно упростить. Чиновник никогда с этим не согласится. Но что, если совместить врача и чиновника в одном лице? →

Почти 27 лет назад Русфонд начинался с такой формулы: наши читатели, то есть жертвователи, не заменяют, а дополняют государство. Больше десяти лет назад мы уже предлагали государству не покупать инвалидам за недостатком денег негодные коляски и другие технические средства реабилитации (ТСР), а отдать деньгами, чтобы Русфонд добавил недостающее и инвалид получил хорошую, именно ему подходящую коляску. Тогда не получилось. Прошло восемь лет, прежде чем очевидная схема софинансирования заработала  →

В начале июля родители детей с абсансной формой эпилепсии опубликовали петицию на сайте Change.org. Они просили правительство обеспечить детей отечественным препаратом эпилексид с действующим веществом этосуксимид. Компания – производитель эпилексида «ПИК‑Фарма» отреагировала буквально через несколько дней, сообщив, что первая партия лекарства будет выпущена в оборот в августе. Между тем некоторые врачи-неврологи считают, что ажиотаж вокруг препарата – в интересах производителя, а не детей →

О важности генетических исследований для эффективного лечения орфанных (редких) заболеваний Русфонд твердит давно, упорно оплачивая эти исследования для детей, которые в них нуждаются. Медицинская генетика в нашей стране последовательно развивается, и мы отмечаем достижения: несколько месяцев назад, например, пермские врачи‑генетики обнаружили у пятимесячного мальчика сразу два орфанных заболевания – серьезная победа →

Уже седьмой год подряд Русфонд участвует во всероссийской акции «Дети вместо цветов». Каждый год 1 сентября, когда в России отмечается День знаний, ученики дарят учителям вместо охапок цветов один красивый букет от всего класса, а сэкономленные деньги жертвуют на лечение тяжелобольных детей →