Колонка «Ъ»

В масштабах страны все вместе

Зачем нужен регистр детей с врожденным пороком сердца

Рубен Мовсесян, главный детский кардиохирург Санкт-Петербурга и заведующий отделением кардиохирургии Детской горбольницы №1 – один из создателей ассоциации детских кардиохирургов и Единого регистра пациентов с врожденными пороками сердца. Профессор уверен, что если учесть и обсудить в кругу специалистов проблемы каждого пациента, то изменится сама система кардиохирургической помощи в стране.

Нерадостная статистика

Рубен Мовсесян: Ежегодно Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева выпускает брошюру «Сердечно-сосудистая хирургия» под редакцией Лео Антоновича Бокерии. Большая работа, правда, не онлайн, но это вся статистика по стране, на которую можно опираться. Если эту статистику изучить, то откроются странные вещи. Вот, например, таблица патологий. Возьмем общий артериальный ствол. Такой патологии должно быть 2,5% от всех врожденных пороков сердца, и, следовательно, операций таких должно проводиться в России чуть больше 100 каждый год. Но смотрим в таблицу и видим, что операций таких проведено 39. А теперь смотрим летальность: 50%, притом что средняя летальность в Европе по данной нозологической группе – около 8%.

Валерий Панюшкин: То есть прооперировали только треть детей, нуждавшихся в подобной операции, и из них половина умерли, тогда как должны были выжить 90%?

Р. М.: Знаете, ко всему живому очень опасно подходить по принципу «должно быть так, а оно не так, значит, надо все сломать». Такой подход как раз свидетельствует об отсутствии понимания сложных процессов. Возможных причин может быть очень много, и нужны интеллектуальные усилия сообщества специалистов, чтобы оценить – для каждого пациента – проблемы выявления, диагностики, маршрутизации и других специальных вещей. И предложить не разрушение существующей системы, а изменение подходов. Думаю, если мы хотя бы наладим систему взаимоотношений с акушерами и неонатологами, перинатальными центрами и детскими больницами, цифры сразу станут не такими пугающими.

Думать вместе

В. П.: Насколько я понимаю, вы ведь для того и позвали меня, чтобы поговорить про инструмент, позволяющий специалистам совместно прикладывать интеллектуальные усилия?

Р. М.: Формально в России нет профессии «детский кардиохирург». Детская кардиохирургия – часть сердечно-сосудистой хирургии. Наверное, это оправданно, потому что нас немного – человек 50. Нас меньше, чем летчиков-испытателей. Но специальность это детская. Это педиатрия. А мы, активно оперирующие кардиохирурги, вышли в большинстве своем из взрослых кардиохирургов, а не из педиатров. Если мы посмотрим, как работают наши коллеги за рубежом, то увидим, что они значительно больше нас связаны с другими педиатрическими службами. Здесь, в детской городской больнице, дела обстоят неплохо: мы оперируем с общими хирургами, с нейрохирургами, с офтальмологами, с неонатологами. Получается, что мы работаем не над сердцем, а над ребенком. Осложнения сведены к минимуму. Но так дела обстоят не везде. И не все понимают, что нельзя в огромном взрослом кардиологическом центре создать маленькое отделение, где оперировали бы детей, потому что такое отделение будет оторвано от других педиатрических служб. Этот принцип совместной работы всех врачей педиатрической службы не над органом, а над ребенком может организовывать медицинскую помощь не только в одной больнице, но и во всей стране. И тут не надо придумывать велосипед, можно посмотреть на Канаду, где сопоставимая территория и плотность населения. При наличии вертолетов и качественного скрининга можно направлять своевременно всех рожениц в специальные центры, где и матери, и ребенку с пороком сердца будет оказана комплексная помощь. Вот, исходя из этих примерно соображений, мы и решили объединиться. Чтобы вместе думать и вместе разговаривать.

Трудности перевода

В. П.: Как давно вы начали вместе думать и разговаривать?

Р. М.: Мы собрались впервые в 2012 году. Многие главные врачи нас поддержали. На первую конференцию приехали, наверное, процентов пятьдесят детских кардиохирургов. Эту конференцию мы устроили в Челябинске, где главный врач Федерального центра сердечно-сосудистой хирургии – Олег Павлович Лукин. Мы решили, что каждый год будем собираться в разных центрах и выбирать для каждой конференции только одну тему. Вторую конференцию мы провели в Астрахани, третью – в Красноярске. И вот там, в Красноярске, мы поняли, что нам мало просто общаться. Нам захотелось идти тем путем, которым уже прошли многие ассоциации врачей по всему миру. Мы решили сделать регистр, куда будет стекаться вся информация обо всех наших пациентах. Мы посмотрели на карту, увидели, что центр России – это как раз в Красноярском крае, и решили, что пусть наш регистр детей с пороками сердца в Красноярске и располагается. Для меня создание регистра было даже в некоторой степени вопросом тщеславия. Потому что регистр помогает понять, кто что делает, какое твое место в отечественной детской кардиохирургии, куда ехать учиться, как развивать кардиохирургическую службу и что делается в стране. Мы знаем, какое количество детей рождается в каждом регионе, знаем, что на тысячу детей родится десять с пороком сердца и с каким именно пороком. Сопоставив эти данные с данными регистра, мы можем понимать, куда развивать нашу службу. Но… тут-то мы и обнаружили, что разговариваем на разных языках.

В. П.: В каком смысле «на разных языках»?

Р. М.: В прямом смысле. Терминология разная. Школы разные. Одни говорят «ДОМС» (двойное отхождение магистральных сосудов), другие говорят «ДОС» (двойное отхождение сосудов), третьи и вовсе в американской терминологии говорят «ДОРВ» (double outlet right ventricle). Сидя на конференции, надо напрягаться, чтобы понять, о чем речь. Поэтому мы взяли европейскую базу данных с ее номенклатурами, перевели на русский язык и все договорились пользоваться этими терминами. Это было потрясающе, это нас здорово объединило. Хотя, конечно, есть люди, которые ни в каком регистре не будут участвовать, пока он не станет минздравовским. С этим можно мириться, пока все не поймут, что мир никогда уже не будет прежним, что работать в одиночку нельзя, и даже общаться только с детскими кардиохирургами нельзя, а надо общаться еще и с кардиологами, неонатологами, неврологами и всеми на свете специалистами, потому что мы без них – как одна рука из целого организма. Дело дошло до того, что мы завели форум, который называем «Кардиобанда», и это такой онлайн-консилиум, где мы обсуждаем наших пациентов каждый день. Регистр, юридически являющийся подразделением красноярского кардиоцентра, мы лицензировали, запатентовали и храним в нем информацию в полном соответствии с законом о персональных данных. Система безопасности исключительная.

В масштабах страны

В. П.: Когда мы увидим результаты работы регистра?

Р. М.: Результаты зависят от доброй воли большого количества людей – врачей и чиновников. Понимаете, если из детской кардиохирургии убрать, например, всего одну нозологическую группу, а именно гипоплазию левых отделов сердца, то результаты сразу станут блестящими: летальность кардиологических операций станет не выше, чем летальность аппендицита. Но гипоплазия левого сердца существует. Ее нельзя игнорировать, и ее нельзя вылечить хирургически. Можно бороться за пациента всю его жизнь. Только на первом этапе, операции Норвуда, летальность даже в лучших клиниках на Западе – 20–25%. Лет десять назад в Америке добились 10-процентной летальности после операции Норвуда, но и у них межгоспитальная летальность при гипоплазии левого сердца, то есть число пациентов, умерших после выписки из клиники и до второго поступления в клинику на следующий этап лечения, составляла 20%. А каждая операция Норвуда обходится Америке в $97 тыс. То есть получалось, что они выкидывали человеческую жизнь и еще $97 тыс. просто потому, что не было налажено взаимодействие между разными педиатрическими службами. Вот для чего нужен регистр. Американцы снизили межгоспитальную летальность до 1% благодаря тому, что всех учли, снабдили оборудованием клиники на местах, обучили кардиологов, предупредили неонатологов. Однажды в одной американской клинике я видел младенца в кувезе, на котором было крупно написано: «Я ненавижу кислород». Потому что ребенку была сделана операция Норвуда, и если дать такому ребенку кислород, то ребенок умрет. Неонатолог не может держать в голове все формы пороков сердца, поэтому на кувезе ребенка, перенесшего операцию Норвуда, должно быть написано: «Я ненавижу кислород». И сообщество специалистов, обнаружив проблему благодаря статистике регистра, должно такое решение придумать. Они пришли к такому результату, потому что им очень помогает то, чего у нас нету: ответственность не только за жизнь пациента, но и за деньги. Над этим они думают в масштабах всей страны все вместе.

Русфонд продолжит говорить с профессором Мовсесяном о том, как регистр детей с пороками сердца способен спасать жизни.

Фото Алексея Лощилова