Виола Иванова
3 года, станица Новолеушковская
синдром Веста – тяжелая форма эпилепсии, спасет лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
235 953 ₽
Требовалось
235 953 ₽
Деньги собраны
Еще до рождения дочки УЗИ показало, что у нее серьезные проблемы с сердцем. Врачи предположили тяжелый порок – тетраду Фалло, но уверяли, что его успешно оперируют и бояться нечего. Когда Виола родилась, диагноз подтвердился, и ее сразу прооперировали. Все прошло без осложнений, и в полтора месяца нас с дочкой выписали домой. Она окрепла, казалось, все плохое позади. А когда Виоле было почти четыре месяца, у нее начались приступы судорог, и она стала отставать в развитии. Дочку госпитализировали и диагностировали эпилепсию. Ей назначили противосудорожные препараты, но ни один из них не помогал. Судороги участились до сотни приступов в сутки, и наша с дочкой жизнь превратилась в кошмар! По рекомендации врачей я смогла приобрести препарат сабрил, который сразу принес облегчение. Приступы почти полностью исчезли, наступила долгожданная ремиссия. Это дало толчок в развитии, Виола учится ходить, занимается плаванием. Я отвезла ее на консультацию в московскую клинику, там врачи провели полное обследование и скорректировали дозировку сабрила. Лекарство необходимо дочке постоянно, но в России оно не зарегистрировано и бесплатно не выдается. До недавнего времени я справлялась сама, но теперь мои возможности исчерпаны, и я вынуждена просить вас о помощи. Муж нас оставил, живем с Виолой на социальные выплаты. Прошу, помогите!
Екатерина Корж,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Екатерина Корж,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 26 апреля 2022
Деньги собраны 5 мая 2022
Ольга Столяр
Детский невролог, эпилептолог
Центр эпилептологии и неврологии имени А.А. Казаряна (Краснодар)
«У девочки симптоматическая эпилепсия с инфантильными спазмами и гипомоторными приступами, синдром Веста. С учетом тяжести и характера заболевания, неэффективности предшествующего лечения начата терапия препаратом сабрил (вигабатрин), который помог купировать судорожные приступы. Виоле по жизненным показаниям необходимо продолжать терапию сабрилом. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению».
История болезни
8 июля 2022
Виола Иванова получила лекарство, необходимое ей по жизненным показаниям.
Препарат сабрил (вигабатрин) оказался единственным эффективным препаратом, на фоне приема которого удалось купировать тяжелые эпилептические приступы, тормозившие развитие девочки. Ее самочувствие значительно улучшилось.
Екатерина, мама Виолы, благодарит телезрителей ГТРК «Кубань» и читателей rusfond.ru за помощь.
Екатерина, мама Виолы, благодарит телезрителей ГТРК «Кубань» и читателей rusfond.ru за помощь.
Благодарности родителей
6 мая 2022
Екатерина, мама Виолы Ивановой:
«От всего сердца благодарим Русфонд, телезрителей ГТРК Кубань и всех людей, которые помогли купить лекарство для дочки! Спасибо вам огромное и дай бог здоровья и благополучия!»