Яся Михайленко
5 лет, станица Новомышастовская
эпилептическая энцефалопатия, нарушение психоречевого развития, требуется генетическое обследование
Сбор
завершен
завершен
Собрано
109 135 ₽
Требовалось
107 635 ₽
Собрано 109 135 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
До года у Яси часто возникали приступы замираний, она была очень беспокойной, но развивалась по возрасту, гулила, пыталась повторять слова. А потом словно замкнулась в своем мире: перестала реагировать на окружающих, не играла с детьми, стремилась убежать от всех. Мы забили тревогу и настояли на обследовании в Детской краевой больнице в Краснодаре, там у Яси выявили кисту в головном мозге, но конкретного лечения не назначили, лишь дали советы развивать дочку. А Яся стала вести себя агрессивно, ей нравилось крушить, ломать все вокруг, затем начинался приступ, она замирала, потом засыпала. Через неделю все повторялось. Мы вели запись, чтобы доказать врачам наличие болезни у малышки. И наконец в три года врачи выявили у нее эпилепсию, назначили противосудорожные препараты. Приступы ушли, но дочка по-прежнему вела себя неадекватно. Психиатр подбирал успокоительные лекарства, но их действия хватало ненадолго. Нам посоветовали обратиться в краснодарский реабилитационный центр «Росток надежды», где нас вместе с Ясей научили общаться с помощью карточек – это такая альтернативная коммуникация. Теперь дочка может выразить свои желания, учится обслуживать себя в быту. Врачи дают неплохие прогнозы, но подозревают, что заболевание имеет наследственную природу, и рекомендуют провести генетический анализ. Для нас это непосильно дорого – работаю только я, у нас трое детей, старшие дочки школьницы, жена все время с Ясей. Пожалуйста, помогите нам!
Яков Михайленко,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Яков Михайленко,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 26 июня 2023
Деньги собраны 18 июля 2023
Дмитрий Гукосьян
Заведующий психоневрологическим отделением
Детская краевая клиническая больница (Краснодар)
«У Ясмины отмечается грубое нарушение психоречевого развития, двигательные нарушения, проявления эпилептической энцефалопатии. Для подтверждения наследственной природы заболевания требуется проведение полного геномного секвенирования. Это позволит поставить точный диагноз и определить наиболее подходящую терапию».
История болезни
15 августа 2023
Ясе Михайленко проведено генетическое обследование – полноэкзомное секвенирование в лаборатории «Геномед».
Результат обследования позволит уточнить природу заболевания, поставить верный диагноз и определить тактику дальнейшего лечения девочки.
Яков, папа Яси, благодарит читателей dg-yug.ru, kuban.rbc.ru, yuga.ru, kuban.mk.ru, yugopolis.ru и rusfond.ru за помощь.
Яков, папа Яси, благодарит читателей dg-yug.ru, kuban.rbc.ru, yuga.ru, kuban.mk.ru, yugopolis.ru и rusfond.ru за помощь.