Перекрестная поддержка
Многодетные семьи, которым помог Русфонд, рассказали о главных событиях уходящего года
Мария и ее вера в лучшее
Мария и Илья Барановские
Девять дней в начале года и три в конце. Итого, из 366 дней года Мария провела дома с семьей 12. Только на короткую побывку перед Новым годом отпустили ее врачи московской Детской городской клинической больницы имени Н.Ф. Филатова. В этой больнице Мария лежит с сыном Илюшей. Сейчас ему полтора года, история болезни мальчика началась с первого вдоха.
– Многое пережито, и потихоньку мы готовились к выписке, но в организме Ильи обнаружили грибы-бактерии, – рассказала мама. – На фоне ослабленного иммунитета они провоцируют пневмонию. Чтобы сын был под постоянным контролем, его забрали в реанимацию. Я спросила, можно ли мне ненадолго домой? Врачи заверили: «Необходимо!»
В кубанской станице Старолеушковской – муж и дочки. Старшей Даше 15, она здорова, а у восьмилетней Ангелины ДЦП в тяжелой форме. Чтобы ухаживать за дочкой, муж уволился с работы. Семья справляется, но в разлуке душа болит.
Три дня – мало! Провели их Барановские просто: дома, вместе.
– Мы так рады были друг другу – не передать! – поделилась Мария. – Рассудили с мужем, что трудности обостряют чувства. Так вышло, что наша жизнь – вот такая, а не другая. Но любим мы ее бесконечно.
Русфонд дважды помогал и Ангелине, и Илье. В первые два месяца жизни девочка перенесла воспаление кишечника, менингит и операцию на глазах. В полгода поставили ДЦП и дали инвалидность. Долго в характеристиках ее состояния преобладала частица «не»: не переворачивается, не сидит, не ползает, не говорит, не держит голову, не жует, не глотает...
В 2023 году Русфонд помог оплатить восстановительное лечение в краснодарском центре «БлагоДар». У Ангелочка, так домашние зовут девочку, после терапии появились заметные успехи. В том же году родился Илюша – с тяжелым пороком сердца, аномалиями скелета и пневмонией. Многочасовая операция на открытом сердце прошла успешно, но снять малыша с аппарата искусственной вентиляции легких не получилось. Русфонд оплатил Илюше генетическое обследование – и стало ясно, что у него редкое заболевание, связанное с мутацией генов.
Спустя время снова потребовалось открыть сборы. Для Ангелины – на вертикализатор, чтобы улучшить состояние позвоночника и тазобедренных суставов.
Для Ильи – на кислородный концентратор, аспиратор, необходимый для очищения дыхательных путей от мокроты, и пульсоксиметр, чтобы контролировать уровень кислорода в крови. Как сказали врачи, малышу нужно окрепнуть, набрать вес и научиться дышать. Без спецустройств это невозможно, а за счет госбюджета они не предоставляются.
Три дня – много! Мать не может надолго оставить сына.
– Илье нужны силы, ему легче, если я рядом, – говорит Мария. – Своих увидела, обняла... Ангелина повзрослела, окрепла, поднимает спину, держит голову. Самостоятельно жует, воду глотает. Вертикализатор дает результаты.
Нет ответа у Марии на вопрос: «Почему это случилось с ними?» Но есть вера в лучшее. Веры и просила она – непоколебимой. Полтора часа простояла в храме перед иконой Божьей Матери.
Новый год мать и сын встретят в стационаре педиатрического отделения Детской больницы имени Н.Ф. Филатова. Как говорит Мария, в отличной компании.
– Наш лечащий врач – заведующая отделением Елена Андреевна Костомарова. Она вытягивает даже самых безнадежных детей. И неспроста называют ее мамой Леной. Новый год мама Лена всегда встречает в отделении, с пациентами. Елочка нарядная, атмосфера... Уходящий год тяжело нашей семье дался. Но я благодарна ему за хороших людей – спасателей-врачей и волшебников из Русфонда.
В разлуке у Барановских появился ритуал. Им важно желать друг другу доброго утра и спокойной ночи. Благо смайл с сердечком полторы тысячи километров пролетает за долю секунды. Перекрестная поддержка – самая мощная. Всем, кто в этом нуждается, Мария желает обрести волшебных помощников.
Счастье Салихяновых
Александра Салихянова с детьми
– Сережа, когда поменьше был, устраивал провокации. Подойдет ко мне и кричит: «Мама моя!» – вспоминает Александра. – И все дети сбегаются с воплями: «Нет, моя!», «Моя!»
Детей в семье шестеро. Вике девять лет, Наташе семь – это старшие сестрички. И подрастают две пары двойняшек. По пять лет Сереже и Анечке. И по три годика Коле и Кате.
– Вероятно, Сережа нуждался в уверенности, что его слышат и понимают, – предполагает мама.
Родился мальчик с пороком сердца, нефритом и пневмонией. К счастью, своевременная диагностика и лечение позволили со временем снять все эти диагнозы. Развивался Сережа по возрасту, но после двух лет в формировании речи наметилось отставание. Занятия с логопедом результата почти не давали. Сразу никто не догадался, что причина – проблемы со слухом. Вдобавок умненький Сережа научился читать по губам. Часто переспрашивал, но эту особенность списывали на гиперактивность и невнимательность.
– Пошли мы как-то на прием к неврологу, – вспоминает мама. – Сережа молчал, на вопросы не отвечал, лишь плечами пожимал. Потом я догадалась, что сын слышал отдельные звуки, а сложить их в слова не мог, потому что доктор была в маске. Сережа просто не видел губ!
Наконец в ноябре этого года диагноз поставил сурдолог: сенсоневральная двусторонняя тугоухость 3-й степени. Мальчику рекомендовали мощные многоканальные слуховые аппараты нового поколения с индивидуальными ушными вкладышами. За счет госбюджета такие не покупают, и тогда мама обратилась за помощью в Русфонд. Уже три недели, как Сережа – счастливый обладатель «ушек». Отнюдь не тихоня, он весьма удивился громкоголосости сестренок и братика. Просит быть потише.
Еще Сережа полюбил чтение вслух и мамины сказки на ночь. Прежде не ценил, поскольку монотонную речь не мог разобрать. Теперь учит буквы, чтобы читать самостоятельно, а его речь с каждым днем становится чище.
В семье Салихяновых шестеро детей
Не обошлось и без курьеза – красотой «ушек» пленилась Катя.
– Как давай она рыдать: «Хочу "ушки", как у Сережи!» – улыбается Александра. – Объяснения, что это для деток, которые плохо слышат, оказались бесполезными. Пришлось пообещать, что купим, когда подрастет. Катя заказала фиолетовые и со звездами.
Сережа «ушки» бережет, учится за ними ухаживать, ставит на зарядку. Мальчик не по годам ответственный и хозяйственный. Моет посуду, научился чистить картошку. Интересуется мужской работой. Недавно в руках у Сережи оказалась отвертка – и с рекордной скоростью, на фрагменты, по винтику он раскрутил кровати сестер!
Мы спросили у Александры, бывают ли у многодетной мамы выходные. На вопрос она коротко ответила: «Нет!»
День нашей героини начинается с зарядки. Затем – общий подъем, сборы, проводы в школу-садик, встречи детей из них, дополнительные занятия и секция акробатики. При этом Александра полдня на работе – у нее ИП. И успевает дома приготовить, убраться и проверить уроки. Муж, конечно, помогает. Игорь строитель, порой сутками на объекте пропадает. Но если надо, все дела отменяет, потому что ничего нет важнее жены и детей.
– Разлука в день-два невыносима. Но иногда от концентрации голосов, проблем, эмоций я устаю, – призналась Александра. – Оставляю детей на мужа и ухожу к подруге на пару часов. Этого достаточно, чтобы домой, успев соскучиться, я бежала.
Скоро в семейном микроавтобусе – четыре детских кресла в салоне, а недавно было шесть! – Салихяновы поедут на новогоднее представление в Краснодар. Люди понимают, что Вика и Наташа, Сережа и Аня, Коля и Катя – родные сестры и братья. И неизменно удивляются и улыбаются.
В большой семье бывают проблемы и огорчения. Но гораздо больше, чем у других, моментов радости и триумфа. Салихяновы благодарят Русфонд за поддержку и желают всем добрым людям чаще испытывать восторг и гордость за близких. В этом и есть, по их мнению, секрет счастья.
Фото из личного архива