Русфонд на «Первом»
Нижегородская область
Карина Железнова
2 года, Дзержинск
редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлер, спасут трансплантация костного мозга и лекарства
Сбор
завершен
завершен
Собрано
2 769 816 ₽
Требовалось
2 769 816 ₽
Необходимые 2 769 816 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 2 марта 2016 года в ходе акции помощи Кириллу Максимову в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Мы и не подозревали, что у дочки тяжелое наследственное заболевание. Врачи диагностировали дисплазию тазобедренных суставов, повышенное внутричерепное давление, но не связывали эти симптомы между собой, не предлагали обследование. Назначили лишь массаж и плавание для улучшения подвижности ног. Первой тревогу забила бабушка. Она обратила внимание, что у внучки не совсем обычная внешность: слишком широкий нос, очень густые брови, волосы. В августе прошлого года мы решились на генетический анализ. Оказалось, что у Карины есть поломка гена! Нарушен обмен веществ соединительной ткани, из-за этого страдают все внутренние органы. Уже сейчас они увеличены, у дочки сердечная недостаточность, ухудшается зрение. Чтобы ее спасти, нужна пересадка костного мозга. Рома, родной брат Карины, в качестве донора не подошел. Искать донора придется за границей. Петербургские врачи проведут дочке операцию, которую оплатит государство. Но трансплантат и лекарства, которые понадобятся до и после пересадки, нужно оплачивать самим. Нам с мужем столько не заработать! Пожалуйста, помогите вылечить дочку! Елена Железнова, Нижегородская область.
Опубликовано 2 марта 2016
Деньги собраны 2 марта 2016
Врач НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Анастасия Боровкова: «Карине нужно провести трансплантацию костного мозга как можно скорее, так как болезнь прогрессирует. Для сопроводительной терапии девочке понадобятся противоинфекционные препараты, которых в отделении нет».
История болезни
23 апреля 2016
Умерла Карина Железнова.
После пересадки костного мозга врачи отметили полное приживление трансплантата. Но через месяц у девочки возникли тяжелые неврологические осложнения, судороги, остановка дыхания. Врачи делали все возможное, но спасти девочку не удалось.
Мы приносим глубокие соболезнования Елене и Евгению, родителям Карины.
Мы приносим глубокие соболезнования Елене и Евгению, родителям Карины.