Яндекс.Метрика
Маша – долгожданная дочка. Родилась здоровой, развивалась по возрасту: вовремя села, начала ходить и говорить. А в августе этого года вдруг закапризничала, постоянно просилась на руки, ходила только с поддержкой. Я отвела Машу к неврологу, и нас срочно госпитализировали. МРТ показала, что у дочки в белом веществе головного мозга есть серьезные изменения. Врачи заподозрили тяжелое наследственное заболевание – лейкодистрофию. Генетический анализ диагноз подтвердил. При этом заболевании нарушается процесс обмена веществ, разрушаются нервные волокна в головном мозге, что вызывает паралич и эпилептические припадки. Иркутские врачи сказали, что это прогрессирующая неизлечимая болезнь, ребенку помочь ничем нельзя. Отправили нас домой.

Но я не смирилась с вердиктом врачей. В интернете нашла информацию, что при нашем заболевании может помочь трансплантация костного мозга (ТКМ). Написала во все клиники Москвы и Санкт-Петербурга, ответ получила только из одной: сейчас ребенка принять не смогут, а ТКМ в лучшем случае можно будет провести не раньше мая будущего года. Но у Маши нет времени ждать, болезнь стремительно прогрессирует.

На форуме родителей детей с лейкодистрофией мне рассказали об Университетской клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль). Нам удалось попасть туда на обследование. Израильские врачи диагноз подтвердили, сказали, что готовы провести ТКМ, и даже уже нашли для Маши подходящих потенциальных доноров. Как только мы оплатим счет на проведение ТКМ – а это $197 921 (11 950 470 руб.), – дочку ждут в клинике для пересадки костного мозга. Ваша помощь – единственный для нас шанс. Пожалуйста, не оставьте нас в беде! Светлана Аносова, Иркутская область.
 

Нет времени ждать!

Опубликовано 18 декабря 2017
Деньги собраны 18 декабря 2017

Полина Степенски

Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака
Университетская клиника Хадасса (Иерусалим, Израиль)
«У Маши редкое тяжелое наследственное заболевание, которое относится к болезням обмена веществ – так называемым болезням накопления. Они обусловлены отложением аномально больших количеств нерасщепленных продуктов жирового обмена в органах и тканях, что приводит к нарушению их функций. Накопление их в белом веществе головного и спинного мозга вызывает расстройства нервной системы. Постепенно отмирают все функции, что может привести к летальному исходу. Но развитие болезни можно остановить при помощи ТКМ. Это единственный метод, который дает наилучшие результаты в лечении лейкодистрофии. ТКМ при этом заболевании применяется не так давно, но в нашей клинике уже есть положительный опыт и специальный протокол лечения. Трансплантацию нужно провести в ближайшее время, пока у Маши нет серьезных нарушений со стороны нервной системы, только легкие неврологические расстройства. Мы готовы принять девочку в середине декабря».

История болезни

10 января 2018

Маше Аносовой выполнили трансплантацию костного мозга (ТКМ) от неродственного донора в Университетской клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль).

За неделю до ТКМ Машу поместили в стерильный бокс, где она получала химиотерапию. По словам врачей, пересадка прошла в плановом режиме.
Машина мама Светлана благодарит за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.

18 декабря 2017, Понедельник, 21:35 – программа «Время»




18 декабря 2017, Понедельник, 18:36 – Новости