Русфонд на «Первом»
Москва
Вова Песков
4 года
редкое заболевание – синдром опсоклонус-миоклонус, требуется обследование в Национальном педиатрическом миоклоническом центре (Спрингфилд, штат Иллинойс, США)
Сбор
завершен
завершен
Собрано
351 772 ₽
Требовалось
351 772 ₽
Необходимые 351 772 руб. перечислили телезрители проекта «Русфонд на Первом» (из средств, собранных в ходе акции помощи Роме Сеню в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»)
В год у Вовы обнаружили и удалили злокачественную опухоль заднего средостения – нейробластому. Но через некоторое время после операции у сына нарушилась походка, он постоянно падал, ноги заплетались, а глаза непроизвольно бегали в разные стороны. Врачи определили, что это редкое заболевание, осложнение после опухоли. В России его лечат только в Республиканской детской клинической больнице (РДКБ) в Москве. Мы обратились туда, и Вове прописали гормональные препараты. Сначала лекарства помогли. Но как только врачи снизили дозу гормонов, а принимать их долго нельзя, болезнь вернулась: сын стал безучастным, не вставал с кровати, совсем перестал разговаривать. Так повторялось несколько раз. Не помог и американский препарат синакдем депо, который Вова принимал в прошлом году. Сначала эффект был хорошим, но в конце концов все пошло по-старому. Предложить другую схему лечения российские врачи не могут. Они направили нас на консультацию в США, в миоклонический центр. Мы надеемся, что после обследования, Вове там подберут необходимое лечение и препараты. Помогите нам, пожалуйста. В семье трое детей, и оплатить такую нужную поездку мы не в состоянии. Александр Песков, Москва.
Опубликовано 27 февраля 2013
Невролог РДКБ Мария Островская (Москва): «У Вовы редкое заболевание – аутоиммунное нарушение, связанное с поражением мозжечка. Таких детей в России всего 17. Мы наблюдаем зависимость от гормонов, потому что при снижении дозы у мальчика возникает рецидив. Володе необходимо провести более детальное обследование на антитела и подобрать адекватную терапию»
История болезни
12 апреля 2013
Володя Песков прошел обследование в Национальном педиатрическом миоклоническом центре (Спрингфилд, США).
Врачи подтвердили диагноз Вовы, провели анализы и подобрали новую лекарственную терапию. По прогнозам врачей, лечение поможет восстановить двигательные функции и утраченные навыки.
Володины родители Вера и Александр благодарны зрителям «Первого канала» и читателям Русфонда за помощь.
Володины родители Вера и Александр благодарны зрителям «Первого канала» и читателям Русфонда за помощь.