Русфонд на «Первом»
Ленинградская область
Антон Петров
11 лет
мукополисахаридоз 2 типа (синдром Хантера), спасут лекарства
Сбор
завершен
завершен
Собрано
7 280 021 ₽
Требовалось
7 280 021 ₽
Необходимые 7 280 021 руб. перечислили телезрители проекта «Русфонд на Первом» (из средств, собранных в ходе акции помощи Даше Соловьевой в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»)
У моего сына тяжелое генетическое заболевание, при котором не вырабатываются определенные ферменты и не выводятся токсины, разрушающие организм. Антону жизненно необходим препарат элапраза. Благодаря помощи читателей Русфонда, первая партия лекарства была доставлена в Санкт-Петербург. С 23 декабря нам проводят еженедельные инфузии, действие которых уже заметно. Сейчас Антон начал улыбаться, может взять в руки понравившуюся игрушку, может недолго постоять самостоятельно. Начал потихоньку ходить. Раньше мы могли об этом только мечтать! А главное – прекратились ночные остановки дыхания, под страхом которых мы жили все последние месяцы. По мнению врачей у Антона хорошие шансы на восстановление. Только лечение нельзя прерывать, а элапраза – один из самых дорогих препаратов в мире, но при нашем заболевании это единственное спасение! Елена Петрова, Ленинградская область.
Опубликовано 10 февраля 2014
Ассистент кафедры госпитальной педиатрии Санкт-Петербургского государственного педиатрического университета Наталья Бучинская (Санкт-Петербург): «Антон хорошо переносит инфузии элапразы, что очень важно для дальнейшего лечения. Видна положительная динамика: увеличился объем двигательных функций, улучшилось общее состояние ребенка. Более полная картина о восстановлении внутренних органов будет ясна примерно через полгода».