Ваня Троегубов
8 лет
редкое заболевание – опсоклонус-миоклонус синдром, спасет лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
420 000 ₽
Требовалось
420 000 ₽
Необходимые 420 000 руб. перечислили телезрители «Первого канала» (из средств, собранных 19 июня 2014 года в ходе акции помощи Харитону Бобу в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»)
В 2006 году сын перенес ротавирусную инфекцию, после этого у него начались мышечные подергивания, походка нарушилась. Потом Ваня и вовсе перестал вставать на ноги. В Ижевске диагноз не могли поставить. Мы поехали в Российскую детскую клиническую больницу (Москва). Там определили, что это аутоиммунное заболевание, которое проявляется тяжелыми нарушениями развития, непроизвольными подергиваниями конечностей и туловища и хаотичными движениями глаз. Долгое время сын находился на терапии гормонами. Сначала они помогали, но стоило снизить дозу лекарств – и все возвращалось снова. Я постоянно искала возможности помочь сыну. И вот в этом году мы побывали в США у признанных специалистов по этой болезни. Там провели дополнительные обследования и составили новый план лечения. Согласно ему Ваня должен принимать иммуноглобулин октагам. Купить его я не в состоянии, воспитываю сына одна. От государства получить это лекарство тоже нет шансов: получили отказ из Минздрава республики. Помогите, пожалуйста! Мы постоянно занимаемся коррекционной терапией и надеемся, что новое лечение вернет Ваню к полноценной жизни! Евгения Никифорова, Удмуртия.
Опубликовано 19 июня 2014
Заведующая отделением Российской детской клинической больницы Елена Ильина (Москва): «Сейчас Ваня получает терапию согласно рекомендациям Национального миоклонического центра (США). Уже есть положительные результаты: походка стала увереннее, улучшилась речь. Ребенок нуждается в обязательном приеме октагама».
История болезни
21 июля 2014
Ивану Троегубову доставили необходимый для лечения иммуноглобулин октагам.
Лекарство поможет улучшить состояние ребенка, уменьшить проявления болезни.
Ванина мама Евгения благодарит зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда за помощь.
Ванина мама Евгения благодарит зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда за помощь.