Свердловская область
Свердловская область
Дарина Ефремова
4 года, Екатеринбург
тяжелая форма эпилепсии, спасет лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 432 569 ₽
Требовалось
1 419 649 ₽
Собрано 1 432 569 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
В четыре месяца у дочки случился приступ: она потеряла сознание, перестала дышать. На скорой ее отвезли в реанимацию. Этот день перевернул всю нашу жизнь! Дарине диагностировали эпилепсию в тяжелой форме. С тех пор мы живем в постоянном страхе, сможем ли спасти нашу девочку, ведь приступ может произойти в любой момент. За три года дочка прошла множество обследований, врачи назначали разные лекарства, вводили кетодиету, но ничего не помогало. Приступы становятся все тяжелее – с судорогами, потерей сознания, остановкой дыхания, ознобом, приводят к откатам в развитии. Дарина не может сама выйти из приступа, все чаще требуется реанимация и даже медикаментозная кома. Генетический анализ показал, что у дочки тяжелая форма эпилепсии – синдром Драве. Консилиум врачей назначил ей препарат диакомит, он значительно сокращает количество приступов. Для нас это лекарство последней надежды! Но оно не зарегистрировано в России, поэтому покупать его нужно самим. Стоит препарат очень дорого, а у нас многодетная семья и таких средств нет. Вся надежда на добрых и понимающих людей. Прошу вас, помогите, дайте Дарине шанс!
Олеся Ефремова,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Олеся Ефремова,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 8 июля 2024
Деньги собраны 19 августа 2024
Кристина Невмержицкая
Заведующая неврологическим отделением
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У Дарины тяжелая форма генетической эпилепсии – синдром Драве. Консилиум врачей рекомендовал ей прием препарата диакомит. Это лекарство, необходимое девочке по жизненным показаниям, препарат помогает при тяжелых, длительных приступах судорог. Только с его помощью можно будет достичь ремиссии. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к применению».