Ранний старт
Младенцы с патологиями почек в больнице имени Сперанского
Оборудование для диализа. Фото предоставлено Детской городской клинической больницей №9 имени Г.Н. Сперанского (Москва)
– У нас сейчас в реанимации ребенок весом 490 граммов. Уже снят с диализа, состояние стабильное, – улыбается Анастасия.
У нее хирургическая роба с веселыми зверюшками и цветные пряди в волосах – пациенты совсем крошечные, но тоже любят все яркое и красивое. У доктора звонит телефон.
– Да, понимаю, да, ребенок тяжелый, но это ж не повод ему помирать? Значит, его надо лечить, диализ начинать, – энергично отвечает Анастасия, а чуть позже поясняет: – Коллеги из Астрахани звонят, советуются. Учим тут всю страну.
Анастасия показывает мне свой телефон – там в списке чатов десятки городов из 63 российских регионов.
– Наши дети – «редкие», по статистике – 1–2%. То есть за год, допустим, в реанимацию роддома попадает 300 детей, из них в диализе нуждаются три-четыре младенца. У врачей в регионах нет возможности научиться с ними работать, нет достаточного опыта, практики, а у нас опыт есть.
Правда, нарабатывался опыт непросто. Приходилось преодолевать консервативность системы и скепсис коллег. «Это эксперименты на детях», «Это не для нас, только зарубежные коллеги так могут», – говорили они поначалу. Анастасия Макулова вспоминает, что неонатальный диализ начинался в Детской городской больнице святого Владимира. Тогда ситуация была сложная: погибали практически все недоношенные новорожденные, попавшие на диализ, и 60% доношенных.
– Было трудно не потерять веру в свое дело, – признается доктор. – Наша команда врачей начала думать, анализировать. Получалось, что 30% детей погибали в первые сутки в больнице и 20% – на вторые сутки. Летальность в такие сроки госпитализации говорила – буквально кричала – о том, что ребенка нельзя было перевозить. Диализ надо было начинать делать сразу на месте, в роддоме. И тогда мы стали выезжать к детям сами. Приезжали с хирургами в роддом, налаживали диализ, стабилизировали ребенка, а потом уже забирали его в больницу на долечивание. Потом появился центр в больнице имени Сперанского.
Эта практика принесла впечатляющие результаты. В мире 70% летальных исходов у таких детей считается вполне нормальной цифрой. В Центре неонатальной нефрологии и диализа статистика другая: у доношенных младенцев летальность – 30%, у недоношенных – меньше 60%.
Анастасия хранит фотографии практически всех своих пациентов. Вот кроха (кажется, что размером с ладонь) на диализе, весь раздутый, как шарик, опутанный проводами и трубками, на голове – малюсенькая теплая шапочка. Вот он же время спустя и уже без шапки, просто маленький человечек с беззубой улыбкой. Доктор называет их «дети, за которых нужно бороться».
– Мы работаем с двумя основными категориями пациентов. Первая – дети с врожденными патологиями мочеполовой системы. Вторую мы называем «экстренный случай», и таких детей намного больше. Бывает, что совершенно здоровые почки у ребенка перестают работать на фоне тяжелой асфиксии при родах, из-за сепсиса или шока, перенесенного в результате отслойки плаценты, – рассказывает Анастасия. – В этом случае все происходит очень быстро, счет идет на часы, и если сразу же не выехать на помощь, то потом ехать уже будет не к кому.
В команде центра – десять врачей: семь реаниматологов, два хирурга и нефролог. Это люди, которые не знают слов «У меня закончился рабочий день», потому что экстренный случай может произойти в любое время дня и ночи.
По словам Анастасии Макуловой, самое главное для детей, нуждающихся в диализе, – это ранний старт и комплексный подход.
– Сам по себе диализ не спасет пациента, если нет согласия врачей об объемах инфузий, антибиотиках, кардиотониках, особенностях питания, работе с аппаратом искусственной вентиляции легких. Нельзя закрыть только какую-то одну потребность, нужна комплексная помощь, – поясняет доктор.
А еще лучше – междисциплинарный подход, которого удалось достичь на базе Детской больницы имени Сперанского. Как правило, отказ почек – не единственная патология у маленьких пациентов Макуловой. Им необходимы консультации нейрохирурга, кардиолога, иммунолога, офтальмолога. Все эти специалисты ведут ребенка после реанимации, а потом наблюдают в течение нескольких лет.
Еще один очень важный момент – это общение врачей с родителями пациентов.
– Для того чтобы доверять, человек должен понимать. Наша принципиальная позиция – всегда говорить правду. Да, ситуация хоть и тяжелая, но обратимая, надо дать ребенку шанс. Да, операция инвазивная, и есть риск осложнений. Мы рассказываем, как выглядит жизнь на диализе, как жить с пересаженной почкой. Родители должны иметь полную информацию, чтобы сделать свой выбор. И каким бы он ни был, их никогда нельзя за это осуждать, – считает доктор.
Между тем снова звонят из Астрахани.
– Развернули оборудование, подключают ребеночка, – передает мне Анастасия суть разговора. – Ну, значит, есть шанс, что будет жив-здоров.
