Яндекс.Метрика

Проект «Патронус» добился покупки таргетного препарата за счет региона для девушки с муковисцидозом

Полина Кутимская. Фото: bf-kislorod.ru
Минздрав Якутии купил для 18-летней жительницы Полины Кутимской шесть упаковок лекарства симдеко стоимостью 10,8 млн руб. Юридическую работу вели юристы детского правозащитного проекта «Патронус», она длилась два года. Об этом мама девушки, Юлия Кутимская, рассказала порталу «Милосердие.ru» 29 января.

Девушка принимала симдеко в 2018 году, препарат, по словам ее мамы, «позволил забыть о регулярных тяжелых обострениях, частых госпитализациях, кислородном концентраторе и многом другом, чего не должно быть в жизни подростка». Полина Кутимская смогла поступить в колледж, стать старостой группы и вести активную жизнь.

Симдеко (тезакафтор + ивакафтор) производства компании Vertex – один из дорогих таргетных препаратов для лечения муковисцидоза, тяжелой генетической болезни, при которой поражаются в первую очередь легкие и поджелудочная железа, организм накапливает слизь, легкие забиваются трудновыводимой мокротой, в которой размножаются бактерии.

Таргетные препараты подавляют механизмы развития болезни и позволяют значительно улучшить качество жизни людей с муковисцидозом. В Европе и Америке, где применяется такая терапия, пациенты с этим заболеванием живут 40–45 лет. В России, где распространено в основном лечение симптомов болезни, – 20–25 лет.

Недавно врачи и пациентские организации попросили российские власти и руководство фонда «Круг добра» включить детей с муковисцидозом в списки подопечных фонда и закупать для них таргетные препараты.

Благотворительный проект «Патронус» создан в 2010 году. Он оказывает бесплатную юридическую помощь родителям детей с инвалидностью: юристы проекта составляют документы, консультируют, готовят исковые заявления и ведут дело в суде. За время работы проекта к ним обратились около 4 тыс. человек, более 2 тыс. кейсов выиграно в судах либо урегулировано в досудебном порядке.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe