Яндекс.Метрика

Бывший подопечный «Круга добра», которому исполнилось 18 лет, не может получить от региональных властей жизненно необходимое ему лекарство

Фото: Mat Napo/Unsplash.com
У 18-летнего Данила Сизова из Орла болезнь Помпе – редкое генетическое заболевание, при котором требуется пожизненная терапия лекарством майозайм (алглюкозидаза альфа) стоимостью около 3 млн руб. в месяц. Проект постановления о пролонгировании на год поддержки «Кругом добра» совершеннолетних подопечных «проходит регламентные процедуры», отметили в Минздраве РФ, между тем Орловская область не обеспечивает Данила препаратом, сообщил 22 сентября «Коммерсантъ». Последнее введение лекарства было в конце августа.

При болезни Помпе в организме не хватает особого фермента – кислой альфа-глюкозидазы. В мышцах больного накапливается гликоген, они постепенно перестают функционировать и атрофируются. Препарат ферментозаместительной терапии майозайм пока что единственное средство для лечения этой болезни. Лекарство было одобрено для включения в перечень препаратов для закупки «Кругом добра» в феврале 2021 года.

Всего в РФ, по данным «Ъ», 25 человек, живущих с болезнью Помпе. Благодаря лечению Данил, по словам его мамы Екатерины Сизовой, вырос «абсолютно здоровым человеком»: он занимается карате, побеждает на соревнованиях и олимпиадах, с отличием окончил школу и поступил в институт. Однако препарат майозайм не имеет накопительного эффекта, и, как только пациент перестает его получать, у него происходит регресс.

В орловской детской больнице есть запас препарата от «Круга добра», однако ввести его Данилу не могут: медики не имеют права использовать лекарство у пациента, поскольку он стал совершеннолетним. Департамент здравоохранения области сообщил матери Данила, что «вопрос возможности приобретения препарата для вашего сына за счет средств бюджета Орловской области может быть рассмотрен после предоставления... документов, подтверждающих право на льготное лекарственное обеспечение после достижения 18 лет» – справки об инвалидности 2-й группы. Однако комиссия медико-социальной экспертизы отказала молодому человеку в предоставлении инвалидности.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe