ФМБА собирается включить данные НКО‑регистров о донорах костного мозга в Федеральный регистр

На сегодня в Федеральный регистр перенесены обезличенные данные доноров от большинства отечественных регистров, созданных при госучреждениях. Решается вопрос о передаче данных от некоммерческих регистров, в частности от Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Об этом сообщила Ольга Эйхлер, начальник Управления медицинского обеспечения экстремальных работ и Службы крови Федерального медико-биологического агентства (ФМБА), на конференции «Донорство костного мозга. Актуальное состояние и перспективы развития в России» в Общественной палате РФ 19 сентября.

1 сентября вступил в силу закон, который легитимирует в стране донорство костного мозга и предусматривает создание Федерального регистра. Оператором Федерального регистра назначено ФМБА: на агентство возложена обязанность создавать, вести и развивать единую базу.

По словам Эйхлер, ФМБА находится «в тесной работе» с Национальным РДКМ.

– Я думаю, что мы в ближайшее время сможем похвастаться тем, что в Федеральный регистр включены данные о всех протипированных донорах, – добавила она.

– 14 сентября мы направили в ФМБА проект соглашения с условиями передачи обезличенных данных потенциальных доноров Национального РДКМ: в Федеральном регистре будут указаны пол, возраст и HLA‑генотип добровольца с идентификационным номером, по которому при поиске можно понять, что это донор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, – рассказала Анна Андрюшкина, генеральный директор Национального РДКМ. – За собой мы хотим сохранить дальнейшую работу с донором – организацию его подбора и активации (обследования добровольца и донации кроветворных клеток), доставки трансплантата в клинику. Пока мы не получили ответ от ФМБА и не знаем, приняты ли наши условия.