Яндекс.Метрика

Почти две трети опрошенных россиян никогда не слышали об орфанных заболеваниях

Фото: Unsplash.com
Только каждый 14-й (7%) хорошо знает, что значит словосочетание «орфанное заболевание», и около четверти респондентов (26%) слышали эти слова, но не в курсе, о чем речь. Это следует из опроса, проведенного аналитическим центром НАФИ и благотворительным фондом «Люди-маяки» в марте среди 1,1 тыс. россиян от 18 лет.

Орфанные заболевания – редкие, зачастую генетически обусловленные болезни. По данным международного портала Orphanet, на сегодня в мире насчитывается 6172 редких заболевания, из них 71,9% связаны с генетическими мутациями. В России орфанными, согласно закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», признаются заболевания, имеющие распространенность не более 10 случаев на 100 тыс. населения.

Наиболее известные респондентам орфанные болезни – спинальная мышечная атрофия (СМА, о ней слышали 58%), лимфома (54%), гемофилия (49%), нейробластома (35%), муковисцидоз (27%), генетическая энцефалопатия (22%) и нейрофиброматоз (15%), при этом женщины разбираются в этих диагнозах значительно лучше мужчин – чаще дают правильные ответы.

Чуть больше половины (52%) опрошенных, которые попытались объяснить, что такое орфанные заболевания, трактовали термин неверно: говорили, что эти заболевания вызваны гиперчувствительностью организма на окружающую среду, или связаны с болезнями горла (гортани либо трахеи) человека, или приводят к дислексии или дисграфии, или что это сезонные болезни.

63% опрошенных считают, что пациенты с орфанными заболеваниями полностью обеспечены необходимым лечением, при этом лекарства для них приобретаются, в первую очередь, благотворительными фондами (также 63%), во вторую – самими больными и их родственниками (50%), государством (49%) или частными меценатами (32%). Каждый шестой опрошенный (16%) уверен, что лекарственные потребности людей с орфанными заболеваниями покрываются на 100%. Каждый пятый (21%) – что такие пациенты не получают лекарств совсем.

– При увеличении уровня осведомленности россиян о данных заболеваниях, о количестве болеющих ими в России, о возможностях им помочь, можно уверенно утверждать, что объем финансовых пожертвований может быть значительно увеличен, – говорит исполнительный директор НАФИ Людмила Спиридонова. – Это подтверждают и наши другие исследования – в эпоху экономической турбулентности возросла волонтерская активность россиян, а также интерес к различным благотворительным проектам.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe