Для взрослых с редкими заболеваниями предложили создать свой фонд
Фото: Christine Sandu/Unsplash.com
ВСП направил в Правительство РФ предложение обеспечить за счет государства инновационными лекарственными препаратами пациентов с тяжелыми орфанными заболеваниями, которым исполнилось 19 лет.
Для молодых людей с тяжелыми заболеваниями до 19 лет сейчас есть отдельный механизм получения таких лекарств – закупки государственного фонда «Круг добра». Но затем пациенты, которые выходят из-под опеки фонда, испытывают трудности с их получением и вынуждены самостоятельно решать вопрос обеспечения жизненно необходимыми препаратами и даже обращаться в суды, чтобы региональные власти закупили им нужные лекарства.
ВСП предложил создать для взрослых отдельную структуру, которая бы работала по аналогии с фондом «Круг добра». Отмечается, что отсутствие у взрослых пациентов возможности получать дорогие лекарства за счет государства может привести к прерыванию лечения, а это, в свою очередь, – к ухудшению здоровья, к тому, что затраты и усилия государства по сохранению качества их жизни могут быть перечеркнуты за несколько недель или месяцев.
