Из 264 россиян со СМА старше 19 лет каждый третий не получает лечения
О проблемах с лечением и обеспечением лекарствами взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) главе экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Госдумы по охране здоровья Александру Румянцеву сообщила директор фонда Ольга Германенко.
Она просит обеспечить взрослым пациентам со СМА доступ к эффективным методам лечения – патогенетическим препаратам рисдиплам (эврисди) и нусинерсен (спинраза). Детям со СМА до 19 лет включительно лекарства предоставляет «Круг добра».
Германенко отмечает, что большей части пациентов приходится добиваться выдачи жизненно необходимых препаратов через суд. По сведениям фонда, без разбирательств лекарства выдают только в Санкт‑Петербурге и Московской области.
Ранее Русфонд писал о том, что для взрослых с редкими генетическими заболеваниями предложили создать свой фонд по аналогу фонда «Круг добра».