Ко Дню осведомленности о миодистрофии Дюшенна фонд «Гордей» запустил акцию «#УрониИгрушку»

7 сентября – День осведомленности о миодистрофии Дюшенна. Благотворительный фонд «Гордей» запустил информационную акцию «#УрониИгрушку» по поиску пациентов с этим генетическим заболеванием.

Миодистрофией Дюшенна (МДД) болеют в основном мальчики. Заболевание проявляется мышечной слабостью. Его диагностируют в возрасте от двух до пяти лет. Если этого не происходит вовремя, то ребенок не получает необходимое лечение и постепенно теряет способность ходить, глотать, дышать и может не дожить до совершеннолетия.

При этом заподозрить болезнь можно самостоятельно с помощью простого эксперимента с игрушкой. Для этого достаточно уронить ее и внимательно посмотреть, как ребенок будет ее поднимать. Если у него возникла трудность и он помогал себе руками, чтобы выпрямиться, родителям советуют перейти на сайт урониигрушку.рф (начнет работать 7 сентября) и изучить рекомендации по дальнейшей диагностике.

По мнению специалистов фонда «Гордей», который занимается помощью семьям, где растут мальчики с МДД, в России около 3 тыс. недиагностированных пациентов и легкий тест с игрушкой может помочь найти их и изменить их жизнь.

– В случае раннего выявления мальчик с миодистрофией Дюшенна сможет своевременно получить необходимую терапию, и продолжительность его жизни увеличится вдвое. Всю осень 2024 года наш фонд посвятит акции «#УрониИгрушку», чтобы о простой диагностике узнали как можно больше людей, – рассказала учредитель фонда Ольга Гремякова.