В Москве пройдет Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета

21–23 апреля благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» проводит IV Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета, сообщает пресс-служба организации.

Съезд состоится в Общественной палате РФ. Ожидается, что в нем примут участие ведущие специалисты‑иммунологи, эксперты в области медицинского права, психологи, представители органов власти, подопечные фонда «Подсолнух» со всей России и их родственники.

В числе обсуждаемых вопросов – достижения отечественной медицины в диагностике наследственных заболеваний, в том числе ранняя диагностика новорожденных, лекарственное обеспечение пациентов, импортозамещение в фармацевтическом производстве, вопросы генной терапии тяжелых заболеваний, а также генетической, перинатальной и преимплантационной диагностики. Кроме того, участники съезда поговорят о создании поддерживающей среды для человека с орфанным диагнозом, о социализации людей, ограниченных в возможностях по состоянию здоровья, правах пациентов и их семей.

– Прежде всего хотелось бы еще раз привлечь внимание общества к проблеме «редких» пациентов, к тому, что, несмотря на орфанный статус, люди с таким диагнозом имеют право на равные возможности, – отмечают в фонде.

Некоторые сессии будут доступны в прямой трансляции на сайте съезда.