19.07.2014
Данил Супрунов получит коагулометр и расходные материалы к нему
19 июня здесь на сайте, на сайте «Северная Осетия», в эфире телекомпании «Алания» и на сайте «15-й регион» мы рассказали историю Данила Супрунова («Кровный вопрос», Мадина Сагеева). Данилу 17 лет, у него тромбофилия – высокий риск образования тромбов. Мальчику необходим портативный коагулометр – прибор, позволяющий в домашних условиях измерить уровень свертываемости крови. Рады сообщить, что вся необходимая сумма (100 500 руб.) собрана. Ольга, мама Данила, благодарит читателей за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья. Мы следим за развитием событий.
19.06.2014
Кровный вопрос
Данилу Супрунову требуется портативный коагулометр и расходные материалы к нему
Мальчику 17 лет, у него тромбофилия – болезнь, при которой высок риск образования тромбов. Данилу необходимо регулярно следить за плотностью своей крови, для этого ему нужен портативный коагулометр – прибор, позволяющий в домашних условиях измерить уровень свертываемости крови.
Данил уже привык к тому, что каждый день надо принимать лекарство варфарин, разжижающее кровь, и регулярно измерять степень густоты и вязкости крови. Если произойдет излишнее загустение, то может образоваться тромб, а если кровь слишком «разбавить», то может случиться кровотечение.
С лекарством просто: его надо выпить вовремя в точной дозировке. А вот проверить состояние крови не всегда получается. Для этого они с мамой раз в неделю должны ехать в больницу Владикавказа, почти за 100 километров. Потому что в Моздоке, где они живут, нет коагулометра. Иногда Данилу приходится пропускать обследование – если у него болят из-за тромбоза ноги, или общая слабость, или если у мамы нет денег на дорогу.
– У нас с сыном уже появилась своя «система измерения»: если у Данила ноги болят сильнее обычного, значит, кровь сгустилась, а если десны начали кровоточить, то, наоборот, вышла передозировка препарата… – Делится вынужденным опытом Ольга, мама Данилы.
Сейчас Данил не ходит в школу, он окончил восемь классов, последнее время был на домашнем обучении. Учиться мальчику сложно не только из-за тромбофилии, но и по причине плохого зрения: у него врожденный подвывих хрусталика глаза, который обнаружили, когда Данилу было пять лет. Сейчас один глаз у мальчика не видит, а другой – видит совсем плохо.
– Тромбофилия у моего сына, как оказалось, врожденная, а узнали мы о ней только прошлым летом, – Рассказывает Ольга. – Сначала Данилу положили в больницу в Моздоке с подозрением на пневмонию, после выписки он был совсем слаб, голова кружилась, стоило только встать с постели, падал в обморок. Мы поехали обследоваться во Владикавказ, в Детскую республиканскую клиническую больницу (ДРКБ), там предположили, что у сына тромбофилия. И отправили нас на обследование в Измайловскую детскую больницу, в Москву. Тут нам подтвердили диагноз: «гематогенная тромбофилия», врожденная, вызванная мутацией генов.
Из-за болезни Данил не может не только учиться, но и общаться с друзьями, он лишь изредка и ненадолго выходит из дома. Мальчик мечтает о полноценной жизни – окончить школу, много времени проводить со своими друзьями, чтобы его больше не сковывала болезнь, и он мог не зависеть от еженедельных поездок во Владикавказ.
Мадина Сагеева
Фото из архива семьи Супруновых
Заведующая отделением гематологии, онкологии, ревматологии ДРКБ Марина Бурнацева (г. Владикавказ): «Данилу для предупреждения тромбозов и лечения осложнений тромбофилии необходимо принимать препарат варфарин в очень точной дозировке. Состояние мальчика не позволяет каждую неделю приезжать во Владикавказ для уточнения требующейся дозы препарата. Поэтому ему необходим портативный коагулометр с набором расходного материала».
Стоимость аппарата и расходных материалов к нему – 100 500 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Данилу Супрунову, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.