Через несколько часов после рождения сын пожелтел, у него резко упал уровень гемоглобина. Марка экстренно доставили в реанимацию, где врачи выхаживали его почти месяц: проводили переливание крови и антибактериальное лечение. Через месяц после выписки ситуация повторилась снова. И так на протяжении всей жизни – сын не может без постоянных переливаний крови. У него диагностировали наследственную гемолитическую анемию – нарушение кроветворения. При этом заболевании происходит преждевременное разрушение эритроцитов и резко повышается уровень билирубина. Если его не понизить, могут развиться тяжелейшие осложнения, вплоть до летального исхода. После каждого переливания крови Марк хорошо себя чувствует, но примерно через четыре недели вновь появляется слабость, кожа приобретает желтушный оттенок. Частые переливания приводят к опасной перегрузке организма железом – накапливаясь в тканях, оно может вызвать отказ органов и тоже привести к гибели. Сыну необходима терапия препаратом, снижающим уровень железа. Есть государственная программа по обеспечению таких детей лекарством, но единственный препарат, который помогает Марку, сейчас не зарегистрирован в России, и купить его невозможно. Да и средств на это у меня нет – одна воспитываю сына. Прошу, помогите!
Виолетта Ведмицкая,
Санкт-Петербург
Фото
из архива семьи
Опубликовано 7 марта 2025