Соню Ланге ждут в Москве в мае
23 марта здесь на сайте мы рассказали историю двухлетней Сони Ланге из Приморского края («Хрупкая и храбрая», подготовила Мария Стояновская). У девочки редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез. Сонины кости очень хрупкие и ломаются даже от небольшой нагрузки и неосторожного движения. Чтобы болезнь не прогрессировала, кости не деформировались, и девочка могла нормально ходить и развиваться, ей необходимо комплексное курсовое лечение в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Рады сообщить: вся необходимая сумма (550 638 руб.) собрана. Родители Сони благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Хрупкая и храбрая
Двухлетней девочке необходимо укрепить кости
Я – мама чудесной девочки Софьи, нашего первенца, любимой и желанной малышки. Родилась дочка в срок, здоровая, развивалась по возрасту, активно осваивала все навыки. Только к десяти месяцам, когда многие детки уже встают и делают первые шаги, Соня не торопилась и была осторожной. Я не волновалась и не подгоняла дочку, так как считала, что она развивается в своем темпе.
В одиннадцать месяцев Сонечка начала вставать, и случился первый перелом – пострадала левая ножка. Перелом со временем зажил, и врачи заверили, что это случайность и все будет хорошо. Так и было следующие четыре месяца: Сонечка научилась вставать и ходить у опоры. А в полтора года неудачно упала с дивана и сильно расплакалась. Мы сразу отвезли ее к врачу, рентген показал компрессионный перелом двух позвонков.
Хирург, рассматривая снимки, отметил необычную пористость костей – «не такие, как у всех», – рекомендовал обратиться к генетику. Не успели мы записаться на прием, как дочка неудачно повернулась и сломала бедро. Перелом оказался сложным, со смещением. И снова все по кругу: три недели на вытяжении, шесть – в гипсовой повязке.
Эти трудности Сонечка переносила очень стойко и терпеливо, глядя на нее в минуты отчаяния, я понимаю, что мне есть чему поучиться у нашей малышки! Результаты генетического обследования показали, что у дочки редкая врожденная болезнь – несовершенный остеогенез, таких деток называют «хрустальными», так как у них очень хрупкие и ломкие кости. Во Владивостоке это не лечат.
Генетик посоветовала обратиться в московскую клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Доктора GMS сразу откликнулись, провели консилиум и предложили пройти у них лечение, сказали, что для Сонечки прогноз благоприятный и, если лечение начать не откладывая, дочка окрепнет и будет не только ходить, но и бегать, и играть с другими детьми.
Лечение курсовое, стоит больше полумиллиона рублей – деньги для нас неподъемные. Но это цена здорового будущего нашей девочки. Умоляем, помогите!
Наталья Ланге,
Приморский край
Фото из архива семьи
Подготовила Мария Стояновская
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Татьяна Хасянова: «У Сони среднетяжелый тип несовершенного остеогенеза. Уже произошло три спонтанных перелома трубчатых костей, имеются характерные для данного заболевания изменения позвонков. Для сохранения двигательной активности и предупреждения повторных переломов, костных деформаций и прогрессирования заболевания девочке необходимо безотлагательно начать проведение терапии препаратом памидронат в комплексе со специальной физической реабилитацией в условиях стационара».
Стоимость лечения 550 638 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Соню Ланге, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
