У Алены Орловой будет донор
7 сентября здесь на сайте мы рассказали историю полуторагодовалой Алены Орловой из Калужской области («Иммунитет для Алены», подготовил Антон Рябов). У нее редкое врожденное заболевание иммунной системы – первичный иммунодефицит. Из-за поломки в гене организм не в силах сопротивляться инфекциям. Традиционные лекарства в этом случае не помогают – они постепенно перестают действовать, и единственной надеждой остается пересадка костного мозга. Однако государство подбор и активацию неродственного донора не оплачивает, а у семьи девочки нужной суммы нет. Рады сообщить: необходимые средства (796 882 руб.) собраны. Родители Алены благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Иммунитет для Алены
Полуторагодовалую девочку спасет трансплантация костного мозга
Алена родилась с тяжелым врожденным заболеванием иммунной системы, но тогда мы этого не знали. В первый раз болезнь проявилась в четыре месяца, когда у дочки дважды подряд воспалился лимфоузел под мышкой. Ее госпитализировали в областную детскую больницу в Калуге, и после повторного воспаления хирургу пришлось лимфоузел удалить. Алену выписали, чувствовала себя она хорошо.
А в январе этого года у дочки стала постоянно подниматься температура – до четырех-пяти раз за сутки, опять увеличился лимфоузел, теперь на шее. Когда врачи назначили анализ крови, выяснилось, что гемоглобин упал, а уровень тромбоцитов и лейкоцитов зашкаливает. Алене сделали компьютерную томографию, которая выявила очаги разрушения костной ткани черепа. Мы обратились к гематологу в московскую клинику, и обследование показало, что кости не только черепа, но и ребер, плеч, таза, бедер, а также ткани легких разрушаются из-за воспалительного процесса.
Почему так случилось, стало ясно после проведения генетического анализа. Оказалось, у Алены первичный иммунодефицит. Как объяснили врачи, при этой болезни организм из-за генетической поломки не может сопротивляться инфекциям, любая из них вызывает тяжелое воспаление, а лекарства, которые обычно назначают в таких случаях, постепенно перестают действовать. Болезнь может проявить себя в любой форме, дать осложнения на любую систему организма. Вот у дочки нарушение работы иммунной системы вызвало осложнение в виде воспалительного процесса, и он разрушает кости и мягкие ткани.
Сейчас Алена проходит противомикробную терапию, ее приходится усиливать, но болезнь это не останавливает: воспаление продолжается и словно съедает дочку изнутри. Врачи вынуждены делать операции – они вскрыли абсцесс, дренировали свищи, удалили часть ребра.
Спасти дочку сможет пересадка костного мозга – это единственный способ излечения, и на него теперь все наши надежды. Родственного донора у Алены нет. К счастью, потенциальные неродственные доноры найдены в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Но государство подбор и активацию неродственного донора не оплачивает. А сами мы не справимся – доходов едва хватает на жизнь. Пожалуйста, помогите!
Изабэлла Орлова,
Калужская область
Фото из архива семьи
Подготовил Антон Рябов
Медицинский директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Ольга Герова (Москва): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Алене по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора. Подбор и активацию донора организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
Стоимость подбора и активации донора 796 882 руб. Наши читатели собрали 841 913 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Алену Орлову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
