Амаль Лукманова

У новорожденной дочки врачи увидели ранки на ноге и забрали ее в отделение патологии новорожденных. Врач предположил буллезный эпидермоз, затем другой врач поставил диагноз «пузырчатка» и назначил лечение антибиотиками. Но состояние Амали ухудшалось: незаживающие ранки нагнаивались, вскоре захватили все тело, появились даже на коже головы. Через месяц мы под расписку забрали дочку в ужасающем состоянии. В интернете нашли информацию про буллезный эпидермолиз и повезли малышку в Казань, на консультацию к дерматологу. Врач подтвердила диагноз. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором на коже и слизистых возникают волдыри и болячки. Таких детей называют «бабочками» – любое неосторожное прикосновение приводит к появлению ран. Для сохранения жизни малышки требуются ежедневные перевязки всего тела, особенно ручек и ножек, нам необходимы специальные мази и материалы, использование которых не травмирует кожу ребенка. И еще одна серьезная проблема: Амаль плохо набирает вес, врачи рекомендуют специальное лечебное питание, которое обеспечит дочку всем необходимым для полноценного развития. К сожалению, в льготный список питание и перевязочные материалы не входят, а покупать их мы не в состоянии. В семье работаю только я, жена ухаживает за дочкой. Пожалуйста, помогите!

Рашид Лукманов,
Татарстан
Фото из архива семьи