Сюмбель Галиуллина

Дочка родилась здоровой, развивалась по возрасту. В восемь месяцев она уже сама стояла у опоры. Но самостоятельно не пошла. И ближе к полутора годам мы обратились к неврологу. Обследование показало, что у дочки спинальная мышечная атрофия. При этом генетическом заболевании происходит постепенная атрофия всех мышц. Мы постоянно занимаемся с Сюмбель, выполняем специальные упражнения для поддержки мышечного тонуса. Это помогло затормозить развитие болезни. Дочка сидит и ползает, но, к сожалению, уже не ходит. Несмотря на свое заболевание, Сюмбель растет общительной и жизнерадостной. Учится в первом классе общеобразовательной школы, посещает кружок вокала в музыкальной школе. Вот только в последнее время дочка стала часто болеть. У нее слабеют дыхательные мышцы, нет сил откашляться, мокрота застаивается в легких, а это может привести к серьезным осложнениям. Врачи рекомендуют купить для дома специальное оборудование: отсасыватель мокроты, пульсоксиметр (прибор для определения степени насыщения крови кислородом. – Русфонд) и увлажнитель, который нужен при использовании аппарата искусственной вентиляции легких, его предоставят нам бесплатно. Эти приборы помогут поддерживать дыхание дочки. Самим нам такое оборудование купить не под силу. Работает только муж, он водитель, я ухаживаю за Сюмбель и пятилетним сыном. Помогите, пожалуйста!
 
Алсу Галиуллина,
Татарстан
Фото Алисы Шагидуллиной