С математической точностью
Как помогают детям с аутизмом в Татарстане
Занятия в АВА-центре «Новая планета»
Один из ста
Дарья Турцева: Светлана Айдыновна, все чаще в Русфонд поступают просьбы о помощи от родителей, чьи дети живут с расстройствами аутистического спектра (РАС). Это значит, что ребят с аутизмом рождается больше? Или раньше просто не ставили этот диагноз? Или, возможно, появились эффективные способы терапии и родители перестали прятать своих детей?Светлана Салихова: По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), у одного из ста детей есть расстройство аутистического спектра. Увеличение количества больных можно объяснить лучшей диагностикой, однако, действительно, детей с РАС сейчас рождается значительно больше. Их очень и очень много.
Д. Т.: Ваши подопечные – это дети какого возраста?
С. С.: В нашем центре занимаются дети от полутора до 23 лет, но большинство ребят – до десяти лет. В последнее время стали обращаться родители малышей до трех лет. Но, к сожалению, есть и такие мамы, которые ждут, когда их ребенок заговорит в пять лет, потому что, условно, у соседской бабушки двоюродный племянник тоже до пяти лет не говорил. Очень важно начинать терапию своевременно.
Д. Т.: Есть ли сложности с диагностикой аутизма в наших учреждениях здравоохранения? Часто ли от этого запаздывает реабилитация?
С. С.: Сейчас к нам стали приводить детей более раннего возраста. Это значит, что качество диагностики значительно улучшилось. Да и сами родители стали более информированными. Мы выступили с инициативой о размещении информации в поликлиниках – так называемых красных флажках аутизма (перечень симптомов, указывающих на большой риск данного заболевания. – Русфонд), чтобы родители вовремя обращали внимание на дефициты навыков детей.
Д. Т.: В чем смысл АВА-терапии? Почему она эффективнее других методов коррекции аутизма?
С. С.: АВА – это английская аббревиатура (Applied Behavior Analysis, в переводе на русский – «прикладной анализ поведения»). Это клинически рекомендованный Минздравом России метод реабилитации детей с РАС. Он направлен на формирование навыков, которых нет у ребенка или которые недостаточно развиты. Особенность этого метода – в математической точности. Мы ставим четкие цели, которые наиболее актуальны для ребенка: в области развития речи, самообслуживания, коррекции проблемного поведения, развития навыков коммуникации. Далее мы подбираем метод обучения, который будет наиболее эффективным для конкретного ребенка. На занятиях фиксируем данные по каждой реакции нашего подопечного, подсчитываем процент правильных реакций, переносим все в электронный формат, строим графики продвижений по навыкам, анализируем, ставим новые цели и, соответственно, составляем новый протокол, ежемесячно предоставляя родителям подробный отчет с видео и комментариями. Целая команда работает на благо одного ребенка. При таком тщательном подходе прогресс обязательно будет.
Продала квартиру, открыла центр
Директор АВА-центра «Новая планета» Светлана Салихова
Д. Т.: Знаю, что у вашего сына тоже аутизм и идея открыть АВА-центр появилась у вас, после того как вы убедились в эффективности методики на примере собственного ребенка. Тяжело ли было начинать, найти и обучить команду?
С. С.: Я сама была специалистом прикладного анализа поведения. Когда переехала в Казань, начала искать центр, который работал бы по всем правилам прикладного анализа поведения, и, к сожалению, не нашла. Тогда я решила открыть такой центр самостоятельно, для этого пришлось продать свою единственную квартиру. В первой команде центра было пять человек, сейчас у нас работают 97 сотрудников – это высококлассные педагоги, кураторы и супервизоры. Конечно, собирать команду профессионалов очень сложно, каждый наш специалист – на вес золота. Я работала с утра и до ночи. Помню, как писала программы, строила графики до двух часов ночи, а в шесть утра нужно было уже вставать на работу. Сказать, что было тяжело, – это ничего не сказать, но у меня была цель – чтобы наш центр предоставлял качественную помощь. Сейчас к нам приезжают на реабилитацию дети со всей России и даже из-за рубежа. Мы сами начали обучать АВА-терапии. В 2021 году открыли очный курс для родителей и специалистов по прикладному анализу поведения и выпустили уже более 150 специалистов, в том числе из других регионов.
Д. Т.: Почему стоимость АВА-терапии такая высокая? Примерно 800 тыс. руб. стоит годовой курс.
С. С.: Стоимость часа АВА-терапии не выше часового занятия с дефектологом или логопедом. Однако мы всегда говорим, что нескольких занятий будет недостаточно. Нужен интенсивный формат обучения. Цена в месяц получается не низкой, так как мы принимаем минимум на восемь часов в неделю на индивидуальные занятия и минимум на четыре часа на групповые. При этом к логопеду, на сенсорную интеграцию можно приходить на два-три часа в неделю. Для родителей – большая радость, когда в короткие сроки неговорящий ребенок начинает говорить, малыш, который кричит и проявляет агрессию, становится прилежным учеником, не понимающий речь ребенок начинает ее понимать. Некоторые дети с РАС изначально бывают совершенно безразличны к игрушкам, к совместным играм, поэтому мы сначала формируем учебное поведение, выстраиваем взаимодействие с педагогом, чтобы ребенок сам бежал на занятия, чтобы у него была мотивация обучаться. На это уходит от недели до месяца. Далее мы тестируем ребенка и составляем индивидуальную программу развития навыков – она включает в себя примерно 20–30 целей. Кроме педагога с ребенком работают куратор и супервизор – главный поведенческий аналитик, ему предоставляют отчеты куратор и педагог. Для занятий нужны игрушки, методические материалы, которые изготавливаются индивидуально для каждого ребенка. Кроме того, необходимо оснастить кабинет, оплатить работу административного и управленческого персонала. Наши цены на самом деле неоправданно низкие для такой качественной терапии. Я еще не сказала, какую огромную плату за аренду мы перечисляем ежемесячно и какие у нас расходы помимо вышеупомянутых. Мы от всего сердца благодарны Русфонду за то, что вы даете возможность детям получать квалифицированную помощь в нашем центре. Русфонд – это настоящее спасение для родителей. Не представляю, как тяжело было бы семьям с особенными детьми без вас.
Результаты работы
Сотрудники АВА-центра «Новая планета» во время празднования 5-летнего юбилея центра
Д. Т.: Насколько длительной и регулярной должна быть АВА-терапия? Можно ли вообще сказать: «Все, ребенок добился максимума – больше ему занятия не нужны»?
С. С.: Сказать, что занятия ребенку больше не нужны, можно тогда, когда все необходимые навыки у него уже сформированы. И мы такое говорим своим клиентам тоже, но, опять же, не стоит забывать о степени тяжести расстройства. Если у ребенка задержка психоречевого развития или аутизм, но потенциал высокий, то результат может быть скорым. У нас были случаи, когда мы просили родителей прекратить посещать центр, так как все цели программы выполнены и ребенок может спокойно ходить в детский сад с типично развивающимися сверстниками, но родители не хотели уходить. Нам, конечно, это очень приятно. В таких случаях мы продолжаем работу, ставя уже более сложные цели, которые помогут ребенку прекрасно учиться в школе.
Д. Т.: А возможно ли с помощью АВА-терапии сделать так, чтобы ребенок с аутизмом смог учиться в обычной школе и в будущем ничем не отличался от здоровых сверстников?
С. С.: Да, в нашей практике таких случаев много. Все зависит от своевременного вмешательства, квалификации специалистов и, конечно, от потенциала ребенка. Не все дети, к сожалению, смогут учиться в обычных школах. Но абсолютно все наши подопечные обучаемы. Если на сегодняшний день ребенок не понимает речь, демонстрирует сложное, проблемное поведение, не говорит, это не значит, что у него нет шансов поступить в будущем в класс, где будут учиться сверстники с типичным уровнем развития.
Д. Т.: Что происходит с ребенком-аутистом, когда ему исполняется 18 лет и он «вырастает» из АВА-центра? Есть ли у таких детей возможность учиться и развиваться дальше, строить свою жизнь?
С. С.: Это сложный вопрос, но однозначно могу сказать, что полноценная жизнь с РАС возможна и по достижении совершеннолетия. В зависимости от степени нарушений некоторые ребята могут вести самостоятельный образ жизни – окончить вуз, трудоустроиться, завести семью. А некоторым требуется пожизненное сопровождение и подходит система сопровождаемого проживания. На всех этапах в зависимости от запроса родителей мы стараемся помочь. В нашем центре работает «тренировочная квартира» для детей от девяти лет с ментальными нарушениями. Мы обучаем ребят навыкам самообслуживания, бытовым навыкам, навыкам безопасного поведения. Это ювелирная работа. Например, если у ребенка есть нарушение понимания речи, мы с помощью постепенного удаления физической подсказки учим его мыть посуду. Но не каждый ребенок с РАС способен понять, достаточно ли чисто он ее вымыл. В этом случае мы еще будем учить различать, где чистое, а где грязное. Показывать на предметах, а не на картинках.
Д. Т.: Жизнь ребенка с РАС не замыкается на АВА-центре. Насколько отношение общества и среда в Казани лояльны к таким ребятам?
С. С.: Жизнь ребенка с РАС не должна замыкаться на АВА-центре. Каждый достоин качественного образования и счастливой жизни. А счастливая жизнь – это жизнь в социуме, прогулки в парке, посещение кафе и ресторанов, просмотр фильмов в кинотеатре и многое-многое другое. Мы всем сердцем верим, что все люди добрые, но просто не знают, как реагировать на ребенка с аутизмом. Нас волнует проблема дружелюбного отношения к детям с особенностями поведения, поэтому мы провели тренинги для 600 учителей базовых школ на тему «Как нейротипичным детям вести себя с особенными одноклассниками». В свою очередь, учителя после нашего курса провели тренинги с более чем 12 тыс. детей. Мы обучили более 200 сотрудников ресторанов, а также сотрудников казанского зоопарка, города профессий «КидCпейс» и других организаций тому, как взаимодействовать с людьми с аутизмом. Потом эти сотрудники приглашали наших подопечных вместе с обученными нами нейротипичными сверстниками на мастер-классы и ужины, применяя свои знания на практике. В рамках проекта «Безграничная Казань» я на собственные деньги организовала конкурс для учителей на лучшее инклюзивное мероприятие в школе, а для учеников – конкурс на лучший рисунок «Дружелюбный мир». Для нас было важно, чтобы ребята, когда рисовали, вместе с родителями обсудили, что такое дружелюбный мир, ведь в каком обществе будут жить наши дети, агрессивном или дружелюбном, зависит прежде всего от семьи.
Фото: из архива АВА-центра «Новая планета»
