Россия 1

У Наташи Задоровой из Ярославля редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит. Вместо того чтобы бороться с инфекциями, ее иммунная система атакует и уничтожает клетки собственного организма. Лекарства от этой болезни не существует. Наташе может помочь только трансплантация костного мозга, но ни родители, ни сестра в качестве донора не подошли. Потенциальные доноры есть в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ). Вот только государство не оплачивает подбор и активацию донора и доставку трансплантата в клинику. За все это, как и за дорогие лекарства, которые понадобятся Наташе после пересадки, Задоровы должны заплатить сами. →

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «У Артема тяжелая форма заболевания. Благодаря регулярному медикаментозному лечению и реабилитационным занятиям мы добились главной цели – мальчик ходит! Достигнутый результат нужно сохранить, для этого необходимо продолжить лечение препаратом памидронат и физическую реабилитацию». →

Трансплантолог Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Анна Лившиц (Москва): «После трансплантации костного мозга у Руслана возникло тяжелое осложнение – реакция „трансплантат против хозяина“ с поражением кожи. Чтобы справиться с осложнением, мальчику необходим прием препарата джакави».  →

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «Агата перенесла ряд операций, ситуация по нейрохирургии и урологии стабилизирована. Девочка стала активно развиваться, гораздо лучше говорит, самостоятельно передвигается в коляске. Контроль за состоянием почек и спинного мозга нужен постоянный. Требуют решения ортопедические проблемы. Крайне важна и реабилитация – нужно разработать индивидуальную программу, начать ее проводить». →

Мальчику одиннадцать лет, он живет в Хакасии, у него саркома Юинга – рак левой бедренной кости. После шести курсов химиотерапии, когда опухоль уменьшится, Мише предстоит операция. Пораженную раком бедренную кость просто удалят. И что? Отнимут ногу? Раньше так и делали. Теперь вместо удаленной кости устанавливают эндопротез – искусственную кость, которая умеет еще и «расти» вместе с ребенком. Беда только в том, что эндопротез для детей с саркомой Юинга государство оплачивает лишь частично. →

Заведующая отделением иммунологии Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Анна Щербина (Москва): «У мальчика редкое врожденное заболевание – первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь. Единственным методом излечения является трансплантация костного мозга. При подготовке к трансплантации для предотвращения отторжения трансплантата и снижения риска осложнений необходим прием препарата мозобаил (плериксафор). К сожалению, этот препарат отсутствует в отделении». →

Трудно даже представить, сколько всего свалилось на москвичку Карину Анцифирову и ее родителей. Девочка несколько раз была на волосок от смерти, перенесла тяжелейшие заболевания желудка, печени, легких, почти лишилась слуха. Но сейчас главная проблема – почки. Карина на диализе, ей предстоит трансплантация. Чтобы донорская почка работала хорошо и долго, нужны препараты, которые государство не оплачивает. →

Заведующая отделением иммунологии Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва) Анна Щербина: «После трансплантации костного мозга у Ильи возникла полиомавирусная инфекция, вызывающая тяжелое поражение почек, а также иммунное осложнение – реакция „трансплантат против хозяина“. Мальчику требуется противоинфекционная терапия лекарственными препаратами цидофовир и пробенецид. Они не зарегистрированы в России, но разрешены к применению. Также Илье необходим иммуносупрессивный препарат лемтрада. К сожалению, этих лекарств в отделении нет». →

Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Марина Дорофеева (Москва): «На фоне терапии препаратом стирипентол у Влада отмечается положительная динамика: приступы с ежедневных – от 25 раз в сутки – сократились до одного в месяц, также бывают периоды, когда ремиссия длится месяцами. Это лечение мальчику необходимо продолжать по жизненным показаниям. В России данный препарат не зарегистрирован, но разрешен к применению». →