Дочка родилась в срок, выглядела здоровой, крепкой, активно двигалась и хорошо ела. Но через три дня после выписки из роддома нам позвонили и сказали, что по результатам анализов возникло подозрение на тяжелое врожденное заболевание и надо сдать генетический тест. Результат теста привел нас в ужас: у Соны выявили спинальную мышечную атрофию. Нам объяснили, что эта болезнь проявляется слабостью мышц, в том числе дыхательных. Мы не сдаемся, делаем все возможное, чтоб помочь дочке. Через полтора месяца после постановки диагноза Соне в московской клинике сделали инъекцию препарата, призванного остановить развитие болезни. Но к тому времени у малышки уже ослабели ручки и ножки, она дышит с трудом, не может нормально откашливаться, в дыхательных путях скапливается слизь. Врачи говорят, что это очень опасно, бронхи и легкие нужно очищать с помощью откашливателя. А для того, чтобы контролировать уровень кислорода в крови, требуется пульсоксиметр. Бесплатно это оборудование не выдают, а купить нам его не по силам: воспитываем троих детей, работает только муж, я ухаживаю за детьми. Прошу вас, помогите!
Гоар Алоян,
Воронежская область
Фото
из архива семья
Опубликовано 15 октября 2024