Папа тоже может
Воронежец Александр Михалев отказался от работы и футбола ради дочки
«Смотрите, дочка вам улыбается»
«Ребят, как это могло произойти у вас?» – друзья Александра не могли поверить в случившуюся с ним и его женой беду. Татьяна работала инженером по охране труда, Александр – сборщиком мебели и как любитель играл за разные команды, в последние годы – за «Коловрат» Воронежской лиги дворового футбола. Михалевы ездили на море, копили на жилье и мечтали о детях. Узнав после свадьбы о беременности Татьяны, очень обрадовались. Александр мечтал о сыне. Но когда родилась Соня, был очень счастлив: «Я папа дочки! Как же здорово!» После выписки мамы с Соней из роддома началась новая жизнь. Казалось, счастливая.Когда малышке было две недели, Александр по обыкновению зашел к ней, спящей, поцеловал в щечку и уехал на игру. Но доехать не успел. Спустя 20 минут ему позвонила жена и с плачем попросила срочно вернуться домой. Соню внезапно затрясло, она выгнулась в дугу и посинела. «Вызывай скорую срочно!» – прокричал Александр и нажал на газ. Весь этот ужас мама прожила в одиночку, пока встревоженный Александр гнал домой. Приступ длился 20 минут. К моменту, когда приехала бригада скорой помощи, Соню уже перестало трясти, но она стала слишком спокойной, глазки у нее закатились.
Девочку госпитализировали в Воронежскую областную детскую клиническую больницу № 1. «Мы думали, что самое страшное было дома. Ошиблись. Самое страшное – видеть, что твоему ребенку не могут оказать квалифицированную помощь, когда он находится на грани между жизнью и смертью», – вспоминает Александр. Сначала врачи приемного отделения сказали, что у Сони менингит. Но по анализам крови диагноз не подтвердился. девочку положили в палату, родители были рядом. Когда действие противосудорожного препарата закончилось, у Сони снова случился приступ. В субботний день на месте были только дежурные педиатры. Они предложили дождаться понедельника и осмотра врача-невролога. Александр кричал врачам: «Это же инсульт!» А в ответ слышал: «Папочка, успокойтесь! Смотрите, дочка вам улыбается».
Александр подключил личные связи, узнал телефон заведующей отделением неврологии, связался с ней и привез врача на своей машине в больницу. Только тогда Соне сделали МРТ. Результат прозвучал как приговор: «Обширное кровоизлияние в мозг». Александр, смелый и сильный мужчина, заплакал: «Я не думал, что у грудных детей могут быть инсульты. Не понимал, почему это случилось с нами, как это произошло».
Потеряно было драгоценное время, ведь при инсульте важно сделать операцию в первый час после случившегося. На реанимобиле Соню увезли в Областную детскую клиническую больницу № 2. Нейрохирурги сказали, что иначе до утра девочка бы просто не дожила. Операция длилась три часа. Соне сделали трепанацию черепа, чтобы откачать кровь из головы. Нейрохирурги долго искали сосуд, в котором произошло кровоизлияние. Операция прошла успешно, но последствия остались.
Окунь, щука и земляничные поляны
Александр занимается с дочкой каждый день
После операции Александр полтора месяца возил в реанимацию молоко трижды в день. Разговаривал с дочкой, пел ей детские песенки. Все тело Сони было в трубочках. Они вели к аппаратам, аппараты поддерживали жизнь в крохотном тельце. Александр стоял возле кувеза и чувствовал пустоту, которую ничем невозможно было заполнить. Жена первые дни не могла навещать Соню – не хватало смелости. Потом начала приезжать. Но после таких визитов долго молчала, а потом не могла уснуть.
Конечно, родители пытались найти объяснение случившемуся. Но его не было. «Представьте, у всех дома стоят пластиковые трубы и не текут. Но случается, что в одном случае из тысячи новая труба раз – и взорвалась! Почему? Никто не знает», – один из врачей привел родителям такое сравнение.
После реанимации Соню перевели в отделение нейрохирургии. К диагнозу «инсульт» быстро начали прибавляться другие: гидроцефалия, эпилепсия, неврологические нарушения. Соне поставили шунт, трубочку из головы в брюшную полость. И предупредили: «Будет нелегко». Михалевы сами это понимали: у девочки уже было от десяти до 50 приступов эпилепсии в день.
Как и многие другие семьи, Михалевы оказались с бедой почти один на один. Никто не объяснил, что делать дальше. Первое время был сильный страх выписаться из больницы, вернуться домой, быть вдали от врачей. Этот страх пришлось преодолеть. Шесть лет супруги живут по жесткому графику. Гулять Соня может только на инвалидной коляске, перед каждой прогулкой ее приходится по часу одевать. «Мы забыли про развлечения, поездки, отдых, – рассказывает Александр. – Много сил уходит на борьбу с государством. Некоторые лекарства от эпилепсии, необходимые Соне по жизненным показаниям, приходится выбивать через прокуратуру. За шесть лет мы перепробовали огромное количество противосудорожных препаратов, часть из которых мы по сей день покупаем за свой счет. Стоимость одной упаковки доходит до 15 тыс. руб.».
Александр говорит, что они с женой никогда не думали сдать дочь в детское учреждение. Супруги стараются жить дальше, решая возникающие проблемы. Финансово семье нелегко: живут на пособия и пенсию, платят ипотеку. Помогают бабушки. Когда с Соней случилась беда, Александр взял отпуск по уходу за ребенком-инвалидом. Он не утверждает, что это решение далось ему трудно. Но и легким его назвать не может. Сравнивает с прыжком с парашютом: «Сначала ты делаешь шаг в пустоту и неизвестность. А осознание сделанного приходит потом. Я понимал, что прежней жизни уже нет, она навсегда закончилась. И новая будет трудной».
В первый год после рождения Сони Александр иногда приезжал на матчи. В последний раз – полтора года назад. Играть стало труднее, Александр набрал вес. В футбол он играл с шести лет, так что уход из спорта пережил болезненно. Точнее, переживает до сих пор.
Когда Соне несколько лет назад понадобился вертикализатор, коллеги-футболисты собрали на него 160 тыс. руб. Но постепенно семья Михалевых оказалась в социальной изоляции. «В моей телефонной книге 400 человек, с которыми я постоянно общался. Осталось около пяти теплых контактов. Сначала я обижался на друзей, звонил сам, но привычной обратной связи не было. Как будто наша семья прокаженной стала», – рассказывает Александр. Принять такую потерю до конца он, кажется, так и не смог.
Но он не жалеет ни об уходе с работы, ни о заброшенном футболе: «Соня подросла, жена уже не справляется с ней. Ведь дочку нужно много раз за день поднять, переложить, покормить, переодеть. Жена сейчас весит 53 кг, а дочка – уже 24». К врачам, на занятия Соню возит папа. Иногда на него бросают косые взгляды, но вопросов никто не задает.
В первые годы после рождения Сони держаться Александру помогал интернет и ролики о футболе. И еще рыбалка. Раз в месяц он старается выбраться порыбачить: «Сейчас я люблю на хищника спиннинг покидать по прудам. Хищники у рыб – это окунь и щука. Привожу улов домой, жена варит вкусную уху. А Соня наша уху очень любит». Александр встает на рыбалку в два ночи, чтобы к обеду вернуться. Дочка ждет его обедать, и еще на дневной сон Соню укладывает обычно папа. Рыбалку Александр называет глотком свежего воздуха. Вторая отдушина – лес рядом с домом, где в июне расстилаются земляничные поляны. Соня сидит в коляске, слушает детские песенки. А папа собирает ягоды. Зимой вся семья пьет чай с земляникой. И ждет нового лета.
С Русфондом вместе
К врачам и на занятия Соню возит папа
Русфонд три с половиной года помогает семье. В 2021 году Соне купили виброплатформу «Галилео». Деньги тогда собрали читатели сайта Русфонда, «Коммерсанта», mamavrn.ru, moe-online.ru, riavrn.ru. Каждый день папа занимается с Соней на «Галилео». Как спортсмен Александр знает: чем больше тренируешься и занимаешься, тем лучше результаты. У Сони постепенно появились мышцы на ручках и на ножках. Она стала лучше держать голову. Спустя год с небольшим после покупки платформы Русфонд также помог с приобретением автомобильного кресла. Средства тогда перечислили пользователи благотворительного сервиса mos.ru, читатели Русфонда, moe-online.ru, riavrn.ru. Без кресла было плохо, семья была ограничена в выездах. Теперь родители могут часто ездить на машине с Соней, а поездок много – в поликлинику, в больницу, в реабилитационный центр.
Недавно Михалевы снова обратились в Русфонд. Соне нужно специальное кресло-коляска https://rusfond.ru. Из старой коляски Соня выросла, а модель, которую дочке рекомендуют врачи, за счет госбюджета не предоставляют. Коляска оснащена не только поясничным валиком и подлокотниками, но и столиком, зимним мешком, фиксирующими штанами и жилетом, даже лыжами для прогулок зимой. «Стоять, гулять и сидеть самостоятельно без коляски дочка не сможет. Надеемся, что Соня будет видеть этот мир не из окна квартиры, а гуляя по улице», – говорит Александр. Два года назад в семье родился второй ребенок. Это большая радость, конечно. Но она не затмила боль о старшей дочке. И заботиться о старшей в семье меньше не стали. Как спортсмен Александр знает о ценности дисциплины и регулярных занятий. Без папы, который рядом каждый день и почти каждый час, Соне жилось бы намного хуже.
Фото Михаила Кирьянова
Соня уже выросла из своей коляски, и для сбора средств на новое кресло-коляску папа снова обратился в Русфонд
