Акция помощи Маше Аносовой. Отчет
Эта акция стартовала 18 декабря 2017 года в 18-часовых новостях и программе «Время». Вся необходимая для Маши Аносовой сумма (11 950 470 руб.) собрана.
Светлана Аносова, мама Маши, пишет в Русфонд: «Огромное спасибо за то, что в такой тяжелой для нас с Машенькой ситуации вы протянули нам руку помощи! Вы стали для нас лучшими друзьями! Я еще раз убедилась, как много в нашей стране добрых и отзывчивых людей. Надеюсь, что совсем скоро мы сообщим вам новости о выздоровлении Маши. Низкий материнский поклон!»
Перечислено в рамках акции помощи Маше Аносовой: | |
SMS – пожертвования | 52 121 432 руб. |
→ Сюжеты Первого
→ Хроники
СПАСИБО, ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!
Безадресные пожертвования от телевизионных акций проекта «Русфонд на «Первом» поступают через 100 дней со дня публикации просьбы на сайте в связи с порядком обработки результатов сборов операторами мобильной связи и контент-провайдером.
Если не будет ваших возражений, то средства, собранные в ходе акции помощи Маше Аносовой, пойдут на лечение и этих ребятишек:
18.12.2017
Нет времени ждать!
Машу Аносову спасет трансплантация костного мозга
Маша Аносова, 2 года, редкое наследственное заболевание – метахроматическая лейкодистрофия, спасет трансплантация костного мозга. 11 950 470 руб.
Маша – долгожданная дочка. Родилась здоровой, развивалась по возрасту: вовремя села, начала ходить и говорить. А в августе этого года вдруг закапризничала, постоянно просилась на руки, ходила только с поддержкой. Я отвела Машу к неврологу, и нас срочно госпитализировали. МРТ показала, что у дочки в белом веществе головного мозга есть серьезные изменения. Врачи заподозрили тяжелое наследственное заболевание – лейкодистрофию. Генетический анализ диагноз подтвердил. При этом заболевании нарушается процесс обмена веществ, разрушаются нервные волокна в головном мозге, что вызывает паралич и эпилептические припадки. Иркутские врачи сказали, что это прогрессирующая неизлечимая болезнь, ребенку помочь ничем нельзя. Отправили нас домой.
Но я не смирилась с вердиктом врачей. В интернете нашла информацию, что при нашем заболевании может помочь трансплантация костного мозга (ТКМ). Написала во все клиники Москвы и Санкт-Петербурга, ответ получила только из одной: сейчас ребенка принять не смогут, а ТКМ в лучшем случае можно будет провести не раньше мая будущего года. Но у Маши нет времени ждать, болезнь стремительно прогрессирует.
На форуме родителей детей с лейкодистрофией мне рассказали об Университетской клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль). Нам удалось попасть туда на обследование. Израильские врачи диагноз подтвердили, сказали, что готовы провести ТКМ, и даже уже нашли для Маши подходящих потенциальных доноров. Как только мы оплатим счет на проведение ТКМ – а это $197 921 (11 950 470 руб.), – дочку ждут в клинике для пересадки костного мозга. Ваша помощь – единственный для нас шанс. Пожалуйста, не оставьте нас в беде!
Светлана Аносова, Иркутская область.
Фото Александра Земляниченко-младшего
Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака Университетской клиники Хадасса Полина Степенски (Иерусалим, Израиль): «У Маши редкое тяжелое наследственное заболевание, которое относится к болезням обмена веществ – так называемым болезням накопления. Они обусловлены отложением аномально больших количеств нерасщепленных продуктов жирового обмена в органах и тканях, что приводит к нарушению их функций. Накопление их в белом веществе головного и спинного мозга вызывает расстройства нервной системы. Постепенно отмирают все функции, что может привести к летальному исходу. Но развитие болезни можно остановить при помощи ТКМ. Это единственный метод, который дает наилучшие результаты в лечении лейкодистрофии. ТКМ при этом заболевании применяется не так давно, но в нашей клинике уже есть положительный опыт и специальный протокол лечения. Трансплантацию нужно провести в ближайшее время, пока у Маши нет серьезных нарушений со стороны нервной системы, только легкие неврологические расстройства. Мы готовы принять девочку в середине декабря».
Экспертная группа Русфонда
Русфонд на Первом. Все сюжеты
Акция помощи Маше Аносовой
18 декабря 2017, Понедельник, 21:35 – программа «Время»
18 декабря 2017, Понедельник, 18:36 – Новости
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.