Есть лекарство у Хадижат Нажмудиновой
19 ноября здесь на сайте и в «Коммерсанте» мы рассказали историю двухлетней Хадижат Нажмудиновой из Дагестана («Девочка из Гозолоколо», Алексей Каменский). У Хадижат первичный иммунодефицит, ее организм плохо сопротивляется инфекциям. В полтора года девочке сделали трансплантацию костного мозга (ТКМ), но клетки не прижились. Сейчас нужна повторная ТКМ, однако перед ней необходимо пройти терапию препаратом летермовир – он защитит от цитомегаловирусной инфекции в период после пересадки. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 181 485 руб.) собрана. Родители Хадижат благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Девочка из Гозолоколо
Двухлетнюю Хадижат спасет лекарство
У Хадижат очень тяжелое заболевание: первичный иммунодефицит, причем один из самых редких его видов
Хадижат живет неподалеку от Махачкалы, в городе Каспийске. Ее родители приехали сюда из маленького аварского села Гозолоколо. В нем сейчас не больше сотни человек. Жителей горных районов Дагестана вообще постепенно переселяют на равнину возле побережья. Блага цивилизации здесь доступнее, но выглядят новые районы пока не очень. Голая земля, бетонные кубики с дырками вместо окон. Кое-где готовые дома, которые дагестанцы по принесенной с гор привычке ставят почти вплотную друг к другу, хотя места на равнине много.
Сначала из Гозолоколо сюда переехала семья отца Хадижат – Касума, он водитель автобуса, возит пассажиров из Каспийска в Дербент. А после свадьбы приехала и Хасайбат, мама. Хадижат родилась в Каспийске, но всех в семье все равно считают выходцами из Гозолоколо, а родители дома говорят между собой по-аварски.
Когда Хадижат должна была появиться на свет, они страшно волновались: в семье уже были связанные с детьми трагедии.
Проблемы начались в два месяца: у девочки повысилась температура, на коже появились болезненные покраснения.
Врачи ничего определенного не говорили, и родители повезли дочку в Астрахань – там хорошая больница. К тому времени у нее был уже целый букет заболеваний: гнойные воспаления, свищи, рахит. Слишком много всего шло не так. Врачи заподозрили генетическое заболевание и отправили семью в Москву.
– Мы смогли туда поехать только через несколько месяцев, рассказывает Хасайбат. – Самолеты из-за пандемии не летали.
К тому времени, когда они попали в Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) имени Дмитрия Рогачева, состояние Хадижат ухудшилось: распухшие лимфоузлы, наросты в пищеводе, язвы и воспаление толстой кишки. Девочка так страдала, что пришлось сделать ей илеостому – конец тонкой кишки вывели наружу через брюшную стенку, чтобы на время полностью исключить из работы толстую кишку.
Генетический анализ показал, что у Хадижат очень тяжелое заболевание: первичный иммунодефицит, причем один из самых редких его видов. Так вышло, что у обоих родителей есть определенная мутация в одном из генов. Большинство генов у нас парные, и вторая, здоровая копия компенсирует дефект. Но если от каждого из родителей ребенок получит бракованный вариант, болезнь проявится. Вероятность этого события – 25%. И оно произошло – причем, как выяснилось, уже не в первый раз.
Дело в том, что Хадижат – четвертый ребенок Нажмудиновых. Первый, сын, родился в 2008-м и прожил четыре года. Дочка, родившаяся в 2012-м, дожила до двух лет. Оба умерли от острых воспалительных заболеваний, в причинах которых врачи тогда не разобрались. Иначе Хасайбат с мужем едва ли решились бы заводить еще детей.
– Генетический анализ нам тогда вообще не делали, – объясняет Хасайбат. – Только сказали, что это, скорее всего, с генами не связано, потому что дети были разного пола.
Потом родилась совершенно здоровая дочка Айшат, ей сейчас семь. А потом Хадижат. Она – как, видимо, и оба погибших старших ребенка – получила по бракованному гену от каждого из родителей. Можно сколько угодно прописывать антибиотики и противовирусные, все равно вылечить девочку может только одно – ТКМ. Ее сделали в конце 2020 года.
– Первые дни Хадижат очень плохо себя чувствовала, но затем новый костный мозг заработал, все стало хорошо, – рассказывает Хасайбат. – Но в итоге все-таки не прижился.
Нужна повторная ТКМ. Донор из Германии, уже пожертвовавший Хадижат свои кроветворные клетки, готов на повторную донацию, средства на это собраны – помог фонд «Подари жизнь».
Но есть одна серьезная опасность. В организме Хадижат присутствует цитомегаловирус. Для здоровых людей он не опасен, но может уничтожить донорский костный мозг. Чтобы этого не случилось, нужен препарат летермовир. Стоит он примерно как зарплата Касума за три года – семье остается надеяться только на нас с вами.
Алексей Каменский,
Дагестан
Фото Надежды Храмовой
Аллерголог-иммунолог НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Дарья Юхачева (Москва): «Единственным способом излечения ребенка является повторная ТКМ. Перед операцией девочке необходимо пройти курс терапии препаратом летермовир. Он защитит от развития цитомегаловирусной инфекции в посттрансплантационный период – у Хадижат высокий риск ее активации, допустить этого нельзя, поскольку инфекция способна уничтожить пересаженный ребенку донорский трансплантат. Препарат летермовир не зарегистрирован в России, но разрешен к применению».
Стоимость лекарства 1 181 485 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 500 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 692 382 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Хадижат Нажмудинову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Хадижат – Хасайбат Гасангусейновны Сурхаевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
