Мальчик с другой планеты
Шестилетнего Даню спасет операция на черепе
Обучение дается Дане с огромным трудом. Из-за высокого внутричерепного давления у него «взрывается» голова
Даня похож на инопланетянина. У него вытянутая вверх голова и большие темно-карие глаза навыкате, как у игрушек-пучеглазиков. Необычная форма головы у мальчика с рождения: лоб клином выступал вперед, а виски были будто вдавлены. В роддоме сделали УЗИ головы и успокоили: «Ребенок здоров». По совету педиатра мама дома каждый день массировала сыну лоб: «Он уже не казался нам таким уж страшненьким. Был спокойным, хорошо ел, улыбался».
– Вы что, не видите, что у ребенка дефект черепа? – накинулась на родителей новый педиатр. – Куда смотрели ваши врачи?! Компьютерная томография показала, что у Дани тригоноцефалия – «треугольная голова»: кости черепа срослись и зажали мозг. С таким диагнозом ребенок обречен на головные боли, умственную отсталость, потерю зрения и слуха. Утешало родителей лишь то, что болезнь выявили вовремя и, как сказали врачи, есть шанс все исправить с помощью операции и саморассасывающихся пластин, которые позволят голове расти.
В полгода Даню прооперировали в Москве. Операция шла пять часов, потом еще пять суток Даня плакал. Но мучения были не напрасны.
– В два года Даня стал красавчиком: голова округлилась, глаза встали на место, – рассказывает мама. – Он вовремя начал ходить и говорить. Мы купили умную колонку, сын быстро научился ею пользоваться, просил: «„Алиса“, включи „Маленького принца“». А потом пошел в обычный детский сад. Мы думали, что все страшное позади. Но мы ошибались.
Отношения с детьми у Дани не сложились, он стал приходить в синяках, никто не хотел с ним играть. Посещать детский сад стало опасно, ведь любой ушиб головы после операции мог стать роковым. Воспитательница посоветовала перевести Даню в коррекционную группу, где мало детей и лучше присмотр.
Там мальчика уже никто не обижал. Большинство детей в группе не разговаривали, у них были серьезные отклонения в психическом развитии. На их фоне Даня был развитым и смышленым. Однако вскоре с ним стали происходить тревожные изменения. Он уже не просил «Алису» почитать о «принце с другой планеты». А потом вообще начал забывать слова, не мог сам одеться.
– Сын изменился даже внешне, – вспоминает мама. – Глаза стали выпуклыми, голова – похожей на яичко. Врачи провели обследование, объяснили деформацию головы тем, что пластины рассасываются неравномерно.
Чем взрослее становился Даня, тем больше он забывал – слова, цифры, цвета, времена года. В пять лет мама перевела его в логопедическую группу. Ежедневные занятия частично вернули мальчику речь. На Новый год он выучил целое стихотворение, жутко этим гордился и повторял его миллион раз.
– Обучение дается Дане с огромным трудом. Из-за высокого внутричерепного давления у него «взрывается» голова, начинаются приступы рвоты, – объясняет мама.
Дане снова сделали обследование, выяснилось, что черепные швы опять заросли, кости сдавили мозг. Генетический анализ показал поломку в хромосомах – она и повлияла на ход лечения. Нужна еще одна операция. Московские нейрохирурги говорят, что последняя.
Каждый день Даня в пять утра будит маму, чтобы сказать, что не пойдет в детский сад и не будет учиться, а станет Человеком-пауком и спасет мир от зла. Он не знает, что мама всю ночь плакала и думала, где взять деньги на операцию.
Даня огорчается, что нельзя сделать такую операцию, чтобы он мог ползать по стенам и прыгать по крышам, как Человек-паук. Такую сделать и правда нельзя. Можно сделать другую, после которой, по словам врачей, у мальчика появятся все шансы окончить школу на пятерки, выучиться на врача, учителя или архитектора – чтобы изменить мир и навести порядок на планете.
Светлана Иванова,
Волгоградская область
Фото Надежды Храмовой
Для спасения Даниела Чахояна не хватает 999 980 руб.
Нейрохирург детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко Леонид Сатанин (Москва): «У Даниела диагностировали врожденную деформацию черепа, мальчик был прооперирован в 2018 году. Около года назад он начал жаловаться на головные боли, сопровождаемые рвотой, стал отставать в развитии. Сейчас на фоне выявленной генетической патологии у Даниела диагностирована деформация по типу оксицефалии – „башенного черепа“, вызванная преждевременным слиянием черепных костей в единую кость. Мальчику необходима этапная реконструкция костей свода черепа с применением биорезорбируемых (саморассасывающихся. – Русфонд) материалов. Мы ожидаем, что операция будет заключительной, так как мозг и полость черепа уже перестанут активно расти. Операция облегчит состояние ребенка, даст ему возможность нормально развиваться».
Стоимость операции 1 710 830 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 525 000 руб. Жертвователь, пожелавший остаться неназванным, – еще 150 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 35 850 руб. Не хватает 999 980 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Даниела Чахояна, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Даниела – Мерри Мгеровны Манушакян. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
