Софию Князеву ждут в Москве в марте
14 марта здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Пермь» мы рассказали историю 12-летней Софии Князевой из Пермского края («Когда пройдет боль», Наталья Волкова). У девочки несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости. Врачи установили Соне в бедра и голени растущие штифты, девочка стала ходить. К сожалению, недавно начало прогрессировать искривление правой голени, установленный в нее штифт деформировался и стал мал – его нужно срочно заменить. Рады сообщить: вся необходимая сумма (2 107 380 руб.) собрана. Родители Сони благодарят всех за помощь. Дорогие друзья, примите и нашу признательность.Когда пройдет боль
12-летнюю девочку спасет операция
Соня ждет операцию как избавление от боли: вот заменят врачи штифт в ноге, и тогда будет еще лучше, еще интереснее жить
Операцию Соне снова будут делать в Москве. В столицу из Перми девочка с мамой Верой ездят регулярно – и уже со счета сбились, сколько раз приезжали на лечение. Да и надо ли считать, когда такое путешествие для Сони всегда почти праздник. Ну радостное времяпрепровождение – точно. Кто-то не любит долго ехать, сидя на одном месте, а Соне очень нравится поезд, нижняя полка купе, перестук колес, проносящиеся за окном поля, леса, горы, реки или подрагивающая россыпь ночных огоньков.
Из Перми в Москву ехать примерно сутки.
– Так много всего можно сделать, пока едешь! – говорит Соня. – И поспать, и почитать, и порисовать. А проводник принесет чай.
Чтение для девочки – лучший способ провести время. И в поезде, и в больнице после операции. Иной пациент может и заскучать, а Соня в дни вынужденной обездвиженности читает, чтобы забыть о боли.
Читает она книжки в основном с детективным сюжетом, потому что захватывает. А для рисования выбирает картины по номерам – такие, чтобы можно было потом повесить на стену и любоваться.
– Иногда у меня настроение плести из бисера, – говорит Соня.
Вера рассказывает, что дочка порой словно забывает о бисероплетении, а потом вдруг вспыхивает снова: «Мама, хочешь браслет? Давай я тебе сделаю!»
Бисер в жизни Сони тоже появился не просто так, а для радости:
– Как-то раз после операции мне стало скучно. Смотрела тикток – там постоянно попадались видео с бисером. Я подумала: а что, интересно, я тоже так хочу! Папа купил мне бисер, и с тех пор вот плету. Три с половиной года уже.
Девочка научилась бисероплетению сама и учит подруг. А тех, кто не хочет учиться, просто одаривает произведениями своего искусства.
А еще Соня хочет стать врачом или медсестрой. С пяти лет хочет – как раз с того момента, как впервые встретилась с медиками в GMS. Они произвели впечатление не только тем, что после встречи с ними жизнь девочки значительно поменялась. Медики умело проводили манипуляции и процедуры, а Соня внимательно смотрела, запоминала, как ставить капельницу или измерять давление. «Очень же интересно!» – говорит она.
А еще Соня поет в хоре. В этом году перешла из младшего хора в старший – для девочки это настоящая веха, потому что и хоровое пение, по ее словам, увлекательно.
– У нас часто бывают концерты по городу, – говорит Соня. – В последний раз мы выступали в феврале, перед Днем защитника Отечества. А скоро будем выступать на Неделе детской музыки. У нас три песни: «Песня о вольном ветре», военная песня «Тишина» и еще одна, на латыни, «Кантате Домино».
Голос у Сони – первое сопрано, самый высокий и мелодичный из всех. Любая песня становится красивой, если в нее вливается сопрано. И военная, и колыбельная, и веселая. И уж тем более на латыни!
Музыке Соня учится уже шестой год. Четыре раза в неделю она на занятиях в музыкалке в первую смену. Потом школьные уроки – во вторую. Учится девочка хорошо.
Правда, пока Соня не ходит, а ездит в обе школы, и в музыкальную, и в общеобразовательную, вместе с мамой, которая помогает дочке, передвигающейся на коляске. Соне больно наступать на правую ногу, больно ходить самой. Она ждет операцию как избавление от боли: вот заменят врачи штифт в ноге, и тогда будет еще лучше, еще интереснее жить.
Только нам надо помочь Соне, которая не любит и не умеет скучать. Поможем?
Наталья Волкова,
Пермский край
Фото Надежды Храмовой
Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Софии несовершенный остеогенез – генетическое заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью и деформациями костей. Девочка постоянно наблюдается в GMS и получает всестороннюю помощь, важной частью которой являются операции по установке телескопических стержней Fassier-Duval. Соне были успешно прооперированы бедра и голени, она стала самостоятельно ходить. К сожалению, на фоне активного роста деформация правой голени начала вновь прогрессировать, ребенок отказывается ходить из-за боли. При обследовании выявлена деформация телескопического стержня, необходима его срочная замена на новый».
Стоимость операции 2 107 380 руб. Компания «Дорожная сеть» внесла 900 000 руб. ООО «Институт исходный код» – 250 000 руб. Компания LVMN Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) – 150 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 807 380 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Соню Князеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Сони – Веры Александровны Князевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
