22.03.2011
Деньги собраны. Валера Афанасьев получит лекарства
4 марта здесь на сайте, в Газете.ru, на сайтах «Эхо Москвы» и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю шестилетнего Валеры Афанасьева из Краснодара («Шестой год по больницам», Валерий Панюшкин). У мальчика злокачественная опухоль нейробластома забрюшинного пространства. В Институте детской гематологии им. Р.И. Горбачевой в Санкт-Петербурге Валера прошел курс химиотерапии, и опухоль уменьшилась, он чувствует себя хорошо. В конце марта планируется аутотранспалантация, после которой мальчик должен принимать лекарства для предотвращения инфекционных осложнений. За неделю наши читатели собрали всю необходимую для покупки лекарства сумму (548 400 руб.). Мама Валеры Ирина передает всем благодарность за щедрую помощь и участие. Спасибо!
Мы будем следить за развитием событий.
4.03.2011
Шестой год по больницам
Валере Афанасьеву нужно попасть домой
Валере Афанасьеву шесть лет. У него нейробластома, злокачественная опухоль забрюшинного пространства. У него метастазы. Из-за метастазов в голову у него слегка прикрыт один глаз. Из шести своих лет жизни пять с половиной Валера провел в больнице. Как заболел в шестимесячном возрасте, так почти и не бывал дома. У него больничные друзья, больничные игрушки, больничные представления о жизни. И лечение далеко не закончено. Мальчику предстоит еще одна, как минимум, химиотерапия и аутотрансплантация костного мозга. На которую надо еще найти полмиллиона рублей. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про мальчика актрисе Татьяне ДРУБИЧ.
– Самим своим существованием Валера Афанасьев опровергает минздравовские нормативы, согласно которым каждой болезни приписан определенный срок излечения. Понятно, что только в головах минздравовских чиновников рак излечивается за два с половиной месяца, а потом ребенок должен либо умереть, либо выздороветь. Понятно, что на самом деле всё иначе. Не понятно только, как лечение должно быть организовано, и как должно выделяться финансирование. Не может же минздрав, честное слово, исходить из того, что ребенок пролежит в больнице пять с половиной лет.
– Понимаете, в том, что болеют дети, прежде всего, виновата цивилизация. Все мы виноваты. И пересчитывать свою вину на койкодни – это цинизм. Я виноват и поэтому даю двадцать один койкодень… Жизнь не отмеряется цифрами. Единственная допустимая цифра – это возраст. Нормативы здравоохранения –они вообще идиотские. Вообще не предполагают сложных и хронических заболеваний. То есть здоровье человека и здравоохранение не имеют ничего общего. На мой взгляд, человека, женщины и врача никакой экономики в сфере здравоохранения не должно быть. Между врачом и пациентом не должно быть денежных отношений. Пациент должен получать помощь от врача – столько, сколько нужно, чтобы наступило выздоровление. Или, если мы не можем добиться выздоровления, – ремиссия.
– То ли от этой больничной жизни, то ли от метастазов в голову у мальчика несколько странные реакции. При мне, например, Валера поссорился из-за какой-то ерунды с мальчиком из соседней палаты. Долго не мог успокоиться и кричал, что соседа его нужно немедленно убить. Валера видит жизнь в экран телевизора. Жизнь не кажется мальчику настоящей. Он думает, что «убить» – это так же понарошку, как в мультиках. На самом деле, виртуальный мир, в котором живет Валера, просто гипертрофирован по сравнению с виртуальным миром, в котором вообще живут современные дети. Как объяснить детям, что всё происходит по-настоящему – жизнь, смерть, боль, радость?..
–Даже детям, которые не лежат в больнице, это трудно объяснить. Может быть, надо меньше смотреть телевизор, больше книг читать? Русская классика. Из нее можно понять, что такое больно и обидно. Сказки. Поэзия. Это, конечно, тоже не смоделирует реальной жизни, но укрепит детей, душевные мускулы нарастут. Хотя, может быть, я идеалистка.
– Полагаю, взрослые, заходящие в Валерину палату, в основном причиняют мальчику боль. Если зашел взрослый, то будет либо делать укол, либо устанавливать катетер, либо срывать с груди пластырь. Тем не менее, я вошел, сел рядом с мальчиком на пол, и мы стали играть в паровозики так, как будто всю жизнь знакомы и всю жизнь играли в паровозики. Как объяснить доверчивость ребенка, который ничего практически, кроме боли, в жизни не испытывал?
– Дело в том, что причиняя мальчику боль, его же не обманывают. Или скажем так – не хотят обмануть. Доверчивость – это от природы данное человеку свойство. Оно есть, пока человека не обманут. К тому же, больные дети чувствительнее своих здоровых сверстников. Вы же не обманывали мальчика, играя с ним в паровозики? Вот он и почувствовал.
– А еще мы собирали конструктор. Валера собирал поезд из конструктора и очень просил меня не уходить, пока он не соберет весь поезд. Поезд всё никак не получался, и это было похоже на тот эпизод из сказки Андерсена «Снежная королева», где мальчик Кай пытается сложить из льдинок слово «вечность», да всё не может сложить. Почему дети так любят складывать конструктор? Почему особенно любят мальчики?
– Я в этом смысле не вижу разницы между больными и здоровыми детьми. И здоровому ребенку приятно, что с ним собирают конструктор. Просто у больного мальчишки нет сил машинки гонять по полу. А конструктор – это моделирование какой-то другой, может быть, более счастливой реальности.
– По части страданий и боли у Валеры богатейший опыт. Но во всём остальном – опыта никакого. К Валериным шести годам другие дети катались уже на каруселях и пароходиках, ходили в какой-нибудь кружок, умеют читать, потому что имели силы учиться, ходили в музей какой-нибудь… Тяжелобольных детей вроде Валеры – как их учить? Как заниматься их образованием?
– Учить надо обязательно. Только учить нужно правильно. Во-первых, должен быть правильный человек, который учит. Это своего рода терапия. Во-вторых, это обучение не должно быть абстрактным. Оно должно быть очень практическим, как будто жизнь не приостановилась. Надо учить больного ребенка практическим вещам, чтобы ребенок видел: все на свете верят, что он скоро выздоровеет, и практические навыки ему пригодятся.
Фото Ольги Лавренковой
и Дмитрия Лекая
Для спасения шестилетнего Валеры Афанасьева
не хватает 548 400 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург) рассказывает: «Валера начинал лечиться в Краснодаре. У него нейробластома забрюшинного пространства. Он получал химиотерапию по протоколу, получил ее до конца. Но опухоль оставалась, и полной ремиссии добиться не удалось. Опухоль поражает кости черепа. Прорастает в пазухи, из пазух прорастает в оболочки. Неприятная локализация, сложно оперировать. Мальчик получал препарат роаккутан, который позволяет уменьшать опухоль. Краснодарские врачи надеялись, что это лекарство поможет. Но через какое-то время опухоль начала снова расти. Тогда Валеру и направили к нам на аутотрансплантацию. Мы даем ему очень высокую дозу химиотерапии и потом перельем его собственные клетки. Клетки уже забраны, они здоровые, костный мозг у Валеры не поражен. Затем планируем операцию: из пазух удалим остаточные образования. Аутотрансплантация – это всегда период длительной цитопении, как правило, случаются тяжелые инфекции. Поэтому жизненно необходим противогрибковый препарат кансидас. А для химиотерапии понадобится темодал, этого препарата в клинике нет».
Поставщик лекарств выставил счет на 548 400 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Валеру Афанасьева, не смущайтесь цены спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования поставщику лекарственных препаратов и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Деньги собраны. Валера Афанасьев получит лекарства
4 марта здесь на сайте, в Газете.ru, на сайтах «Эхо Москвы» и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю шестилетнего Валеры Афанасьева из Краснодара («Шестой год по больницам», Валерий Панюшкин). У мальчика злокачественная опухоль нейробластома забрюшинного пространства. В Институте детской гематологии им. Р.И. Горбачевой в Санкт-Петербурге Валера прошел курс химиотерапии, и опухоль уменьшилась, он чувствует себя хорошо. В конце марта планируется аутотранспалантация, после которой мальчик должен принимать лекарства для предотвращения инфекционных осложнений. За неделю наши читатели собрали всю необходимую для покупки лекарства сумму (548 400 руб.). Мама Валеры Ирина передает всем благодарность за щедрую помощь и участие. Спасибо!
Мы будем следить за развитием событий.
4.03.2011
Шестой год по больницам
Валере Афанасьеву нужно попасть домой
Валере Афанасьеву шесть лет. У него нейробластома, злокачественная опухоль забрюшинного пространства. У него метастазы. Из-за метастазов в голову у него слегка прикрыт один глаз. Из шести своих лет жизни пять с половиной Валера провел в больнице. Как заболел в шестимесячном возрасте, так почти и не бывал дома. У него больничные друзья, больничные игрушки, больничные представления о жизни. И лечение далеко не закончено. Мальчику предстоит еще одна, как минимум, химиотерапия и аутотрансплантация костного мозга. На которую надо еще найти полмиллиона рублей. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про мальчика актрисе Татьяне ДРУБИЧ.
– Самим своим существованием Валера Афанасьев опровергает минздравовские нормативы, согласно которым каждой болезни приписан определенный срок излечения. Понятно, что только в головах минздравовских чиновников рак излечивается за два с половиной месяца, а потом ребенок должен либо умереть, либо выздороветь. Понятно, что на самом деле всё иначе. Не понятно только, как лечение должно быть организовано, и как должно выделяться финансирование. Не может же минздрав, честное слово, исходить из того, что ребенок пролежит в больнице пять с половиной лет.
– Понимаете, в том, что болеют дети, прежде всего, виновата цивилизация. Все мы виноваты. И пересчитывать свою вину на койкодни – это цинизм. Я виноват и поэтому даю двадцать один койкодень… Жизнь не отмеряется цифрами. Единственная допустимая цифра – это возраст. Нормативы здравоохранения –они вообще идиотские. Вообще не предполагают сложных и хронических заболеваний. То есть здоровье человека и здравоохранение не имеют ничего общего. На мой взгляд, человека, женщины и врача никакой экономики в сфере здравоохранения не должно быть. Между врачом и пациентом не должно быть денежных отношений. Пациент должен получать помощь от врача – столько, сколько нужно, чтобы наступило выздоровление. Или, если мы не можем добиться выздоровления, – ремиссия.
– То ли от этой больничной жизни, то ли от метастазов в голову у мальчика несколько странные реакции. При мне, например, Валера поссорился из-за какой-то ерунды с мальчиком из соседней палаты. Долго не мог успокоиться и кричал, что соседа его нужно немедленно убить. Валера видит жизнь в экран телевизора. Жизнь не кажется мальчику настоящей. Он думает, что «убить» – это так же понарошку, как в мультиках. На самом деле, виртуальный мир, в котором живет Валера, просто гипертрофирован по сравнению с виртуальным миром, в котором вообще живут современные дети. Как объяснить детям, что всё происходит по-настоящему – жизнь, смерть, боль, радость?..
–Даже детям, которые не лежат в больнице, это трудно объяснить. Может быть, надо меньше смотреть телевизор, больше книг читать? Русская классика. Из нее можно понять, что такое больно и обидно. Сказки. Поэзия. Это, конечно, тоже не смоделирует реальной жизни, но укрепит детей, душевные мускулы нарастут. Хотя, может быть, я идеалистка.
– Полагаю, взрослые, заходящие в Валерину палату, в основном причиняют мальчику боль. Если зашел взрослый, то будет либо делать укол, либо устанавливать катетер, либо срывать с груди пластырь. Тем не менее, я вошел, сел рядом с мальчиком на пол, и мы стали играть в паровозики так, как будто всю жизнь знакомы и всю жизнь играли в паровозики. Как объяснить доверчивость ребенка, который ничего практически, кроме боли, в жизни не испытывал?
– Дело в том, что причиняя мальчику боль, его же не обманывают. Или скажем так – не хотят обмануть. Доверчивость – это от природы данное человеку свойство. Оно есть, пока человека не обманут. К тому же, больные дети чувствительнее своих здоровых сверстников. Вы же не обманывали мальчика, играя с ним в паровозики? Вот он и почувствовал.
– А еще мы собирали конструктор. Валера собирал поезд из конструктора и очень просил меня не уходить, пока он не соберет весь поезд. Поезд всё никак не получался, и это было похоже на тот эпизод из сказки Андерсена «Снежная королева», где мальчик Кай пытается сложить из льдинок слово «вечность», да всё не может сложить. Почему дети так любят складывать конструктор? Почему особенно любят мальчики?
– Я в этом смысле не вижу разницы между больными и здоровыми детьми. И здоровому ребенку приятно, что с ним собирают конструктор. Просто у больного мальчишки нет сил машинки гонять по полу. А конструктор – это моделирование какой-то другой, может быть, более счастливой реальности.
– По части страданий и боли у Валеры богатейший опыт. Но во всём остальном – опыта никакого. К Валериным шести годам другие дети катались уже на каруселях и пароходиках, ходили в какой-нибудь кружок, умеют читать, потому что имели силы учиться, ходили в музей какой-нибудь… Тяжелобольных детей вроде Валеры – как их учить? Как заниматься их образованием?
– Учить надо обязательно. Только учить нужно правильно. Во-первых, должен быть правильный человек, который учит. Это своего рода терапия. Во-вторых, это обучение не должно быть абстрактным. Оно должно быть очень практическим, как будто жизнь не приостановилась. Надо учить больного ребенка практическим вещам, чтобы ребенок видел: все на свете верят, что он скоро выздоровеет, и практические навыки ему пригодятся.
Фото Ольги Лавренковой
и Дмитрия Лекая
Для спасения шестилетнего Валеры Афанасьева
не хватает 548 400 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург) рассказывает: «Валера начинал лечиться в Краснодаре. У него нейробластома забрюшинного пространства. Он получал химиотерапию по протоколу, получил ее до конца. Но опухоль оставалась, и полной ремиссии добиться не удалось. Опухоль поражает кости черепа. Прорастает в пазухи, из пазух прорастает в оболочки. Неприятная локализация, сложно оперировать. Мальчик получал препарат роаккутан, который позволяет уменьшать опухоль. Краснодарские врачи надеялись, что это лекарство поможет. Но через какое-то время опухоль начала снова расти. Тогда Валеру и направили к нам на аутотрансплантацию. Мы даем ему очень высокую дозу химиотерапии и потом перельем его собственные клетки. Клетки уже забраны, они здоровые, костный мозг у Валеры не поражен. Затем планируем операцию: из пазух удалим остаточные образования. Аутотрансплантация – это всегда период длительной цитопении, как правило, случаются тяжелые инфекции. Поэтому жизненно необходим противогрибковый препарат кансидас. А для химиотерапии понадобится темодал, этого препарата в клинике нет».
Поставщик лекарств выставил счет на 548 400 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Валеру Афанасьева, не смущайтесь цены спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования поставщику лекарственных препаратов и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
