17.08.2012
Лекарства для Даши Марочкиной оплачены
10 августа здесь на сайте, в Газете.ru и на сайтах «Коммерсантъ», «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы опубликовали историю десятилетней Даши Марочкиной из Ханты-Мансийского автономного округа («Устала!», Валерий Панюшкин). У девочки острый миелобластный лейкоз. Для предотвращения осложнений при ослабленном иммунитете Даше требуются эффективные противогрибковые и противовирусные препараты, иммуноглобулины на 1 015 255 руб. Теперь это решенная проблема: наши читатели собрали всю сумму. Родные девочки благодарят вас, дорогие друзья, за помощь. Примите и нашу признательность! Мы следим за развитием событий.
10.08.2012
Устала!
Дашу Марочкину спасут лекарства
Девочке десять лет. У нее острый миелобластный лейкоз, рецидивировавший и требующий трансплантации костного мозга. Но прежде чем делать трансплантацию, девочку надо вывести в ремиссию, то есть при помощи химиотерапии добиться, чтобы раковых клеток в крови не было или почти не было. А химию девочка переносит плохо. У нее желудочное кровотечение и грибковый сепсис. Чтобы начать ее спасать, нужны дорогие антибиотики и противогрибковые препараты. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про Дашу журналисту Алексею ВЕНЕДИКТОВУ.
– Каждые две недели мы в Русфонде рассказываем про ребенка, больного раком крови. И каждый раз ребенку нужны антибиотики и противогрибковые препараты. Вы не представляете, какая это для нас рутина. И для читателей наших – рутина. Они тысячу раз про подобные случаи читали. А больные дети и их родители – они ведь не клоуны, чтобы придумывать для читателей душераздирающие подробности своей болезни или трогательные ужимки. Что мне делать? Как мне в тысячный раз рассказать рутинную историю, чтобы благотворителям захотелось помочь именно этой девочке.
–Рецепта нет. Надо рассказывать, как обычно рассказываешь, потому что аудитория, которая слышит или читает эти истории, пополняется и изменяется каждый день. Это для вас рутинная история, что девочке, больной раком крови, не хватает денег на лекарства. А для многих людей это будет первая услышанная ими история про девочку, больную раком крови. Надо продолжать рассказывать. Надо надеяться с помощью разных приемов и разных носителей – газеты, радио, телевидения, социальных сетей – найти, «пробить» нового человека, который только что присоединился к армии читателей, слушателей и пользователей. И готов присоединиться к армии благотворителей. Надо повторять и повторять людям, что жизнь конкретного ребенка Даши зависит от их рубля.
– Все, что сказала мне Даша, когда я попытался расспрашивать ее о том, что чувствует и что думает, – что она очень устала. Когда я пристаю к больным детям со своими расспросами, они часто говорят, что устали, и отворачиваются к стене. Мне иногда кажется, что мы эксплуатируем больных детей с этой нашей благотворительностью, с этими нашими конкретными историями и этой нашей адресной помощью. Она устала, а мы пристаем, потому что нам хочется развивать благотворительность, строить гражданское общество, помогать больным детям и чувствовать себя хорошими.
– Я сам болею иногда и понимаю, что больной человек закукливается и баюкает свое страдание и свою боль. Это обычно, банально и, если можно так сказать, нормально. Им не до нас, это нам до них должно быть дело. Когда человек остро болен, он ничего не ждет от окружения, кроме облегчения боли. Во-первых, не надо обижаться. Во-вторых, они и правда устают. В-третьих, надо понимать, что больные – не самые приятные в общении люди. Это надо понимать и обращаться не к больным, а к здоровым, которые могут помочь, в которых должно проснуться милосердие.
– Девочка из Ханты-Мансийского автономного округа. В Сургуте ее долго лечили от остеомиелита, потом выписали домой и только при выписке впервые сделали анализ крови и обнаружили бласты. А должны были сделать наоборот: анализ крови следовало взять при поступлении в больницу, в первую очередь, это стандартная процедура. Почему в России так плохо дело именно со стандартными процедурами?
– Начать с того, что это правда. В России плохо со стандартными процедурами. У нас есть абсолютно уникальные врачи, которые делают уникальные операции. Но когда речь идет не об уникальном, а о стандартном – вот тут мы не умеем. Можно объяснять эту нашу особенность много чем, но главное – отсутствие милосердия и равнодушие. Равнодушие, к сожалению, свойственно не только людям, не имеющим отношения к медицине, но и медицинским работникам тоже. Нет привычки соблюдать протокол, регламент. И нужно научиться быть немного немцами. Протоколы ведь пишутся кровью, регламенты пишутся кровью. Надо понимать, что несоблюдение регламента приведет к новой крови. Протокол – это опыт предыдущих поколений. Меня в немецкой клинике перед операцией анестезиолог спросил, есть ли у меня аллергия на что-нибудь. Я ответил, что у меня аллергия на чеснок. Анестезиолог пошутил, что в наркоз чеснок добавлять не будет. Мы посмеялись. А после операции я увидел, что на первой странице моей истории болезни зеленым фломастером написано было – «чеснок». Это регламент. Правило. Анестезиолог должен написать зеленым фломастером, на что у пациента аллергия, даже если невозможно себе представить, откуда бы в операционной взяться чесноку. И этот врач следовал правилу. Не позволял себе безалаберности. Потому что безалаберность – она от равнодушия.
– И вопрос, который я задаю всем. Государство у нас оплачивает трансплантацию костного мозга. Грибковые и инфекционные осложнения неизбежны, всегда случаются при трансплантации костного мозга. Какого же черта государство трансплантацию оплачивает, а лекарства от неизбежных при трансплантации осложнений – нет. Где логика?
– Не знаю, где логика. Ну, наверняка какая-то внутренняя логика есть. Давайте признаем, что государство не может оплачивать качественную медицину. Медицина сегодня лечит то, чего двадцать лет назад не лечила. Ни одно государство не может себе позволить оплачивать современную медицину. Разумеется, высокотехнологичная помощь должна финансироваться всеми вместе – государством, страховыми компаниями, самими пациентами, благотворительными организациями. Иначе ничего не получится, надо это признать. Что же касается конкретной проблемы, о которой вы говорите, то я готов взять на себя обязанность поговорить про нее с министром здравоохранения.
Фото Виктора Костюковского
и Александра Щербака
Для спасения десятилетней Даши Марочкиной
не хватает 345 319 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург): «Дашу, заболевшую в ноябре прошлого года, сначала лечили антибиотиками, потому что было подозрение на инфекционное заболевание. Но в крови обнаружили бласты (незрелые клетки крови, их наличие свидетельствует о лейкозе – Русфонд), они оказались и в костном мозге. Вот тогда и поставили диагноз острый миелобластный лейкоз, М4 вариант. После второго блока химиотерапии была достигнута ремиссия. Но уже после третьего блока у Даши наступила тяжелая цитопения (низкие показатели крови – Русфонд), и снова появились бласты в крови и костном мозге. Тогда Дашу привезли к нам. Обследование показало, что в костном мозге 60 процентов бластов. Это рецидив, и мы начали полихимиотерапию. Даше необходима трансплантация здорового костного мозга. Такая пересадка возможна только в состоянии ремиссии. Но химиотерапия ослабила Дашин иммунитет, показатели крови по-прежнему очень низкие, и во избежание инфекционных осложнений жизненно необходимы противогрибковые, противовирусные препараты, иммуноглобулины».
Эти лекарства для Даши обойдутся в 1 015 255 руб. Таких денег у Марочкиных нет. 300 000 руб. внесет Один московский фонд – наш постоянный донор, как всегда, пожелавший остаться неназванным. То есть не хватает еще 715 255 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Дашу Марочкину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования поставщику лекарств и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Беседа Валерия Панюшкина и Алексея Венедиктова, размещенная на сайте «Эхо Москвы», вызвала массу откликов. Вот они:
Лекарства для Даши Марочкиной оплачены
10 августа здесь на сайте, в Газете.ru и на сайтах «Коммерсантъ», «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы опубликовали историю десятилетней Даши Марочкиной из Ханты-Мансийского автономного округа («Устала!», Валерий Панюшкин). У девочки острый миелобластный лейкоз. Для предотвращения осложнений при ослабленном иммунитете Даше требуются эффективные противогрибковые и противовирусные препараты, иммуноглобулины на 1 015 255 руб. Теперь это решенная проблема: наши читатели собрали всю сумму. Родные девочки благодарят вас, дорогие друзья, за помощь. Примите и нашу признательность! Мы следим за развитием событий.
10.08.2012
Устала!
Дашу Марочкину спасут лекарства
Девочке десять лет. У нее острый миелобластный лейкоз, рецидивировавший и требующий трансплантации костного мозга. Но прежде чем делать трансплантацию, девочку надо вывести в ремиссию, то есть при помощи химиотерапии добиться, чтобы раковых клеток в крови не было или почти не было. А химию девочка переносит плохо. У нее желудочное кровотечение и грибковый сепсис. Чтобы начать ее спасать, нужны дорогие антибиотики и противогрибковые препараты. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про Дашу журналисту Алексею ВЕНЕДИКТОВУ.
– Каждые две недели мы в Русфонде рассказываем про ребенка, больного раком крови. И каждый раз ребенку нужны антибиотики и противогрибковые препараты. Вы не представляете, какая это для нас рутина. И для читателей наших – рутина. Они тысячу раз про подобные случаи читали. А больные дети и их родители – они ведь не клоуны, чтобы придумывать для читателей душераздирающие подробности своей болезни или трогательные ужимки. Что мне делать? Как мне в тысячный раз рассказать рутинную историю, чтобы благотворителям захотелось помочь именно этой девочке.
–Рецепта нет. Надо рассказывать, как обычно рассказываешь, потому что аудитория, которая слышит или читает эти истории, пополняется и изменяется каждый день. Это для вас рутинная история, что девочке, больной раком крови, не хватает денег на лекарства. А для многих людей это будет первая услышанная ими история про девочку, больную раком крови. Надо продолжать рассказывать. Надо надеяться с помощью разных приемов и разных носителей – газеты, радио, телевидения, социальных сетей – найти, «пробить» нового человека, который только что присоединился к армии читателей, слушателей и пользователей. И готов присоединиться к армии благотворителей. Надо повторять и повторять людям, что жизнь конкретного ребенка Даши зависит от их рубля.
– Все, что сказала мне Даша, когда я попытался расспрашивать ее о том, что чувствует и что думает, – что она очень устала. Когда я пристаю к больным детям со своими расспросами, они часто говорят, что устали, и отворачиваются к стене. Мне иногда кажется, что мы эксплуатируем больных детей с этой нашей благотворительностью, с этими нашими конкретными историями и этой нашей адресной помощью. Она устала, а мы пристаем, потому что нам хочется развивать благотворительность, строить гражданское общество, помогать больным детям и чувствовать себя хорошими.
– Я сам болею иногда и понимаю, что больной человек закукливается и баюкает свое страдание и свою боль. Это обычно, банально и, если можно так сказать, нормально. Им не до нас, это нам до них должно быть дело. Когда человек остро болен, он ничего не ждет от окружения, кроме облегчения боли. Во-первых, не надо обижаться. Во-вторых, они и правда устают. В-третьих, надо понимать, что больные – не самые приятные в общении люди. Это надо понимать и обращаться не к больным, а к здоровым, которые могут помочь, в которых должно проснуться милосердие.
– Девочка из Ханты-Мансийского автономного округа. В Сургуте ее долго лечили от остеомиелита, потом выписали домой и только при выписке впервые сделали анализ крови и обнаружили бласты. А должны были сделать наоборот: анализ крови следовало взять при поступлении в больницу, в первую очередь, это стандартная процедура. Почему в России так плохо дело именно со стандартными процедурами?
– Начать с того, что это правда. В России плохо со стандартными процедурами. У нас есть абсолютно уникальные врачи, которые делают уникальные операции. Но когда речь идет не об уникальном, а о стандартном – вот тут мы не умеем. Можно объяснять эту нашу особенность много чем, но главное – отсутствие милосердия и равнодушие. Равнодушие, к сожалению, свойственно не только людям, не имеющим отношения к медицине, но и медицинским работникам тоже. Нет привычки соблюдать протокол, регламент. И нужно научиться быть немного немцами. Протоколы ведь пишутся кровью, регламенты пишутся кровью. Надо понимать, что несоблюдение регламента приведет к новой крови. Протокол – это опыт предыдущих поколений. Меня в немецкой клинике перед операцией анестезиолог спросил, есть ли у меня аллергия на что-нибудь. Я ответил, что у меня аллергия на чеснок. Анестезиолог пошутил, что в наркоз чеснок добавлять не будет. Мы посмеялись. А после операции я увидел, что на первой странице моей истории болезни зеленым фломастером написано было – «чеснок». Это регламент. Правило. Анестезиолог должен написать зеленым фломастером, на что у пациента аллергия, даже если невозможно себе представить, откуда бы в операционной взяться чесноку. И этот врач следовал правилу. Не позволял себе безалаберности. Потому что безалаберность – она от равнодушия.
– И вопрос, который я задаю всем. Государство у нас оплачивает трансплантацию костного мозга. Грибковые и инфекционные осложнения неизбежны, всегда случаются при трансплантации костного мозга. Какого же черта государство трансплантацию оплачивает, а лекарства от неизбежных при трансплантации осложнений – нет. Где логика?
– Не знаю, где логика. Ну, наверняка какая-то внутренняя логика есть. Давайте признаем, что государство не может оплачивать качественную медицину. Медицина сегодня лечит то, чего двадцать лет назад не лечила. Ни одно государство не может себе позволить оплачивать современную медицину. Разумеется, высокотехнологичная помощь должна финансироваться всеми вместе – государством, страховыми компаниями, самими пациентами, благотворительными организациями. Иначе ничего не получится, надо это признать. Что же касается конкретной проблемы, о которой вы говорите, то я готов взять на себя обязанность поговорить про нее с министром здравоохранения.
Фото Виктора Костюковского
и Александра Щербака
Для спасения десятилетней Даши Марочкиной
не хватает 345 319 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург): «Дашу, заболевшую в ноябре прошлого года, сначала лечили антибиотиками, потому что было подозрение на инфекционное заболевание. Но в крови обнаружили бласты (незрелые клетки крови, их наличие свидетельствует о лейкозе – Русфонд), они оказались и в костном мозге. Вот тогда и поставили диагноз острый миелобластный лейкоз, М4 вариант. После второго блока химиотерапии была достигнута ремиссия. Но уже после третьего блока у Даши наступила тяжелая цитопения (низкие показатели крови – Русфонд), и снова появились бласты в крови и костном мозге. Тогда Дашу привезли к нам. Обследование показало, что в костном мозге 60 процентов бластов. Это рецидив, и мы начали полихимиотерапию. Даше необходима трансплантация здорового костного мозга. Такая пересадка возможна только в состоянии ремиссии. Но химиотерапия ослабила Дашин иммунитет, показатели крови по-прежнему очень низкие, и во избежание инфекционных осложнений жизненно необходимы противогрибковые, противовирусные препараты, иммуноглобулины».
Эти лекарства для Даши обойдутся в 1 015 255 руб. Таких денег у Марочкиных нет. 300 000 руб. внесет Один московский фонд – наш постоянный донор, как всегда, пожелавший остаться неназванным. То есть не хватает еще 715 255 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Дашу Марочкину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования поставщику лекарств и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Беседа Валерия Панюшкина и Алексея Венедиктова, размещенная на сайте «Эхо Москвы», вызвала массу откликов. Вот они:
Дело благое. Конечно помогу чем могу.
Но когда читаешь о таких случаях и сопоставляешь это с суммами украденными из бюджета. Ужас.
А девочке мужества и выздоровления.
Если хотя бы продать все яхты Абрамовича, то денег хватит на помощь не одной Даше, а тысячам таких больных детей.
Газпром форева?
Не говоря уже об испытаниях препаратов на детях из стран 3-го мира с 99%-ой летальностью...
Фонд же "Помощь" - очень известный и надёжный. Там работают люди удивительные - энтузиасты. И таких фондов в России много, к нашему счастью, - они помогают нам быть людьми, напоминая о необходимости помочь, спасти, поддержать. Низкий им поклон.
__________
полный бред
БЕССОВЕСТНЫЕ!!!
http://www.rusfond.ru/donation/mobile
Филимон, Вы уже перебарщиваете с циничностью своей.
"благ.орг-ция" "благ.орг-ции" рознь.
Или Вы, Филимон, меряете среднюю температуру по ним ?? ))
Нада быть подонком или идиотом, чтобы охлаждать чувство сострадания и , таким образом, препятствовать фактически благому делу
Добрый день! Это мнение московского врача или "истина в последней инстанции"? Так уж ничего... не было? Первое что пришло на память - Центр Святослава Фёдорова "Микрохирургия глаза". Да, первый, кто осуществил операцию по замене хрусталика на искусственный, был англичанин Гарольд Ридли (1949г.), а С.Фёдоров создал свой (первый, но не последний в ряду собственных открытий и разработок), в возрасте 30-и лет (1960г.) Но именно советский учёный и выдающийся организатор сумел поставить восстановление зрения "на поток", создав филиалы Центра не только в СССР, но и в Италии, Польше, Германии, Испании, Йемене, ОАЭ. Морское судно – офтальмологическая клиника "Петр Первый" – ходило по Средиземному морю и Индийскому океану.
Забыли или не знали?
В основном, в вооружение и поддержку соцлагеря.
Добрый день, Елена! Мне искренне жаль что вам не смогли (не захотели) помочь. Знаю многих, кому не помогли.., в том числе по причине элементарной халатности. Но знаю других... и сам из их числа.
С уважением.
Тем не менее врачи работали при совке лучше: кто-то боялся наказания, кто-то любил свою профессию, кто-то имел совесть. А зарплаты были копеечные всегда, и подношения тоже - коробка конфет, бутылка коньяку.
А вот сегодня - повседневная рутина, когда доктора с перехОдными дипломами калечат людей.
"Давайте признаем, что государство не может оплачивать качественную медицину." – а вот это признать невозможно!!! http://www.novayagazeta.ru/politics/53910.html - на резиденцию полпреда 1,35 млрд рублей у государства есть, а на лечение детей – нет?!!!.
Мало того, что компетентность именно этого полпреда в вопросах госуправления мягко говоря неуловима, так ещё и сам институт полпредов нужен только самим полпредам.
Арт Лебедев
Вот поэтому я и не люблю современную массовую благотворительность. Все просьбы о помощи я воспринимаю как просьбы помочь купить сумочку "Луи Виттон" или мольбы собрать денег на новый "Майбах".
- Может, авоська и "Запорожец" подойдут? - спрашиваю я.
- Ты бесчувственный урод, - отвечают они.
Об этой девочке Эхо забудет завтра.
А об здоровыхдевок пусей будет эхо годы,сколько дадут.
И потом...
Эхо враг...
Уж не пища ли накаченная консервантами и всякой бякой тому виной ??? ...Надо срочно искать причины этих заболеваний ,которые из экзотических становятся...весьма распространенными....
==================================
Золотые слова!
Лично я уже рассказал Михаилу Прохорову про эту тему. Попросил его помочь и пообещал взамен оказать ему свою поддержку.
Если кто желает, то тоже может ему написать в твиттер @MD_Prokhorov
Те кто считает, что это всё зря, идите лесом.
Мир, дружба, рататуй! Слесарь Алкид из Пензы.
Статья 41
1. Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам БЕСПЛАТНО за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.
2. В Российской Федерации финансируются федеральные программы охраны и укрепления здоровья населения, принимаются меры по развитию государственной, муниципальной, частной систем здравоохранения, поощряется деятельность, способствующая укреплению здоровья человека, развитию физической культуры и спорта, экологическому и санитарно-эпидемиологическому благополучию.
3. Сокрытие должностными лицами фактов и обстоятельств, создающих угрозу для жизни и здоровья людей, влечет за собой ответственность в соответствии с федеральным законом.
============================
Вопрос: Кто отменил Конституцию РФ? Ни кто не видел, куда делся гарант Конституции?
//Те кто считает, что это всё зря, идите лесом. //
Золотые слова. Спасибо, слесарь из Пензы.