У Эмиля есть лекарства!

1 февраля здесь на сайте, в «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы опубликовали историю трехлетнего Эмиля Февзи из Краснодарского края («На борьбу с государством нет времени», Валерий Панюшкин). У мальчика острый миелобластный лейкоз. В Институте детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Петербург) ему трансплантировали костный мозг от отца. Для предотвращения инфекционных осложнений, неизбежных после пересадки, нужны высокоэффективные лекарства. Рады сообщить, что вся необходимая на их покупку сумма (1 435 943 руб.) собрана. Мама Эмиля Эльвира благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность!

На борьбу с государством
нет времени

Эмиля Февзи спасут лекарства

Мальчику три года. У него острый миелобластный лейкоз. Рецидивировавший, то есть вылеченный было, но вернувшийся с новой силой. Эмилю провели гаплоидентичную трансплантацию костного мозга. То есть донором стал отец, костный мозг подходит только наполовину, неизбежны осложнения, а для лечения осложнений нужны лекарства. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Эмиля режиссеру ВЕРЕ КРИЧЕВСКОЙ.

– Эта история типичная: долго ставили диагноз, долго лечили. Протокол предусматривал трансплантацию костного мозга от неродственного донора. Но прямых показаний не было, трансплантацию решили не делать, и не столько потому, что пересадка от неродственного донора – это очень дорого, но и потому еще, что трансплантация – это всегда опасно. Правда, есть в истории Эмиля одна особенность – его отец. Скажи мне, вот ты руководила немаленькими коллективами людей, вот если бы у кого-то из твоих сотрудников тяжело заболел ребенок, насколько бы ты вдавалась в подробности? Ты следила бы за тем, как ребенка везут в Краснодар, как потом в Петербург? Или это не дело руководителя вдаваться в проблемы своих сотрудников?

– У меня такие ситуации случались. У нас был мальчик-сотрудник, например, который в двадцать один год заболел раком. Я никогда этого не делала публично, но я всегда вникала довольно подробно. Я очень ориентирована на помощь. Но это не имеет отношения к работе. Это про жизнь. Если ты сталкиваешься с человеком, с которым произошло несчастье, то базово – предложить помощь. Сделать звонки, если не можешь помочь деньгами. Сто процентов нужно помогать. У нас такие ситуации и на НТВ были, и на «Дожде». Разве у кого-то есть сомнения, что надо помогать? Завтра несчастье случится со мной или с тобой. У каждого есть работодатель, у каждой компании есть владелец. И хочется верить, что работодатель и владелец по-человечески отнесутся к твоему несчастью.

– Дело в том, что когда встал вопрос о трансплантации костного мозга от папы, отец Эмиля вынужден был уволиться с работы. Быть донором костного мозга – это долгое и муторное дело. Надо сдать кучу анализов, надо ехать в Петербург. Он не мог отсутствовать на работе два месяца минимум и потому уволился. Что бы ты сделала, если бы к тебе пришел сотрудник и сказал: «У меня тяжело заболел ребенок, я должен ухаживать за ним несколько месяцев, можно, я не буду это время ходить на работу, а зарплату получать буду?»

– Ему пришлось уволиться? Я не знаю, как это бывает. Из тех людей, которых я встречала в своей профессиональной жизни, я не знаю ни одного, кто уволил бы сотрудника в подобной ситуации. Все, кто были вокруг меня, наоборот всегда максимально помогали. Но, может быть, это только вокруг меня такие люди?

– Однако тебя же ведь нанимают руководителем не для того, чтобы ты заботилась о лечении детей твоих сотрудников. Тебя же нанимают, чтобы ты заботилась о прибыли для акционеров.

– Да, меня нанимают ради прибыли. Если бы в подобной ситуации оказалась я сама, я бы, наверное, сказала, что прошу меня не увольнять, а дать мне два месяца за свой счет. Обычно в таких случаях работодатель говорит: «давай мы тебе хотя бы месяц оплатим». Я, конечно, не могу примерить себя к той ситуации, про которую ты рассказываешь. У меня есть какие-то сбережения на жизнь. И все равно, надо приходить к начальнику и рассказывать все как есть. В режиме посоветоваться. И дальше уже мяч на стороне работодателя. И я не верю, что работодатель не хочет помочь и не найдет никакого способа помочь. Если же компания не может оплатить такой длительный отпуск, то можно оплатить хоть часть. Или твердо сказать человеку, что его ждут обратно на работу, и дать денег в долг. Или если компания вообще не может позволить себе тратить деньги, то нужно разговаривать с людьми. Возможно, сотрудники согласятся взять на себя работу товарища и сохранить за ним зарплату. Мне кажется, такая солидарность на бытовом уровне – это нормально.

– Но, может быть, папа Эмиля просто постеснялся просить помощи. Этакая гиперлояльность к компании, в которой работаешь.

– Если у человека есть другие источники решения проблемы, то гиперлояльность – это хорошо. Но если ты не можешь пойти получить банковский кредит, то гиперлояльность по отношению к компании – это полная фигня. В экстремальной ситуации дети важнее прибыли акционеров, и это понимают сами акционеры.

– Ну, он же нашел источники решения проблемы. Благотворительный фонд в Краснодаре, наш благотворительный фонд. Или ему должно было помочь государство, а не частные благотворители? Как ты себе это представляешь?

– Я представляю себе так, что страна, которая зарабатывает такие деньги на продаже нефти, обязана лечить своих детей за свой счет. К счастью, я никогда не сталкивалась с необходимостью быстро решить с государством подобную проблему. Но собрать быстро все необходимые для государства бумаги, найти клинику – мне кажется, что это все звучит нереально. У родителей же нет времени на борьбу с государством.

Фото Виктора Костюковского
и из архива Веры Кричевской

Для спасения трехлетнего Эмиля Февзи
не хватает 985 943 руб.

Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Санкт-Петербург): «Острый миелобластный лейкоз у Эмиля диагностировали в Краснодаре в октябре 2009 года, после полного курса лечения мальчик вышел в ремиссию. Но в сентябре 2012 года у него обнаружили первый костно-мозговой рецидив. В Краснодарской краевой детской больнице провели два блока противорецидивной химиотерапии и направили к нам. Поскольку течение болезни тяжелое, прогноз неблагоприятный, а единственный вариант излечения – трансплантация костного мозга. В декабре прошлого года при обследовании малыша мы обнаружили в костном мозге большое количество бластов (раковых клеток), тотальный бластоз, зафиксировали второй рецидив. Времени на поиск неродственного донора у ребенка нет, положение опасное. Решено провести гаплоидентичную трансплантацию от отца Эмиля, пересадка состоялась 29 января, сейчас у мальчика низкие показатели крови, состояние тяжелое. Для предотвращения и лечения неизбежных инфекционных осложнений необходим прием эффективных лекарств».

Стоимость этих лекарств 1 435 943 руб. Наш партнер компания «Ингосстрах» перечислит 450 тыс. руб. Таким образом, не хватает еще 985 943 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Эмиля Февзи, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер) или на банковский счет мамы Эмиля – Эльвиры Кемаловны Февзи. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Российского фонда помощи