Новосибирск ждет Тимофея Сибирякова в сентябре

23 августа здесь на сайте, в «Коммерсанте», на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю пятилетнего Тимофея Сибирякова из Тюменской области («Совершенные люди», Валерий Панюшкин). У Тимофея врожденное искривление позвоночника. Два года назад деформацию исправили с помощью раздвижного инструментария VEPTR, но теперь позвоночник мальчика искривляется выше установленной конструкции. Единственный шанс на спасение – имплантация двух новых металлоконструкций взамен старой. У семьи Сибиряковых нет возможности оплатить эту операцию. Рады сообщить, что вся необходимая сумма (892 470 руб.) собрана. 16 сентября мальчика примет в АНО «Клиника НИИТО» (Новосибирск). Родные Тимофея благодарят вас за помощь. Примите и нашу признательность!

Совершенные люди

Тимофею Сибирякову нужен новый позвоночник

Мальчику пять лет. У него врожденное искривление позвоночника, очень сильное. К тому же деформированы руки и ноги. Ему в позвоночник уже вставлен железный стержень VEPTR, но теперь позвоночник стал искривляться выше стержня. Ему уже исправляли косолапость при помощи спиц, скоб и гипса. Но ноги искривляются снова. Проблемы с деформацией костей, похоже, будут продолжаться, пока ребенок растет. И важно, чтобы до двадцати лет собственный искривленный позвоночник не размозжил мальчику сердце и легкие.

Знаете, есть такие детские картинки, на которых собачка, домик, паровозик нарисованы пунктиром. Ребенок должен соединить точки единой линией, чтобы получился законченный рисунок. А потом раскрасить. У Тимофея это любимая игра. Он может часами сидеть за столом и соединять эти точки, чтобы получилась собачка, мячик…

Правда, он любит эту игру еще и потому, что почти все остальные игры ему запрещены. Нельзя играть в футбол, нельзя кататься с горки, на велосипеде тоже нельзя. Нельзя даже наклониться и поднять с пола игрушку. Поэтому Тимофей и любит сидеть за столом, соединять точки в рисунок и раскрашивать.

Еще Тимофей любит эту игру, потому что, рисуя, можно положить голову на стол. Сидеть за столом, положив голову на стол – это для Тимофея самая удобная поза. Так искривлен позвоночник.

Он спрашивает маму:

– Почему я такой? Почему у всех детей спина ровная, а у меня кривая? Почему всем детям можно с горки, а мне нельзя?

Мама говорит:

– Ты таким родился. У всех детей затвердели косточки, а у тебя кривятся. Но это ничего. Мы пойдем к доктору, доктор выпрямит твои косточки и затвердит.

Фактически мама говорит мальчику, что он несовершенный человек. Но может к совершенству стремиться.

Иногда, если ему грустно быть несовершенным, мама говорит, что ведь и другие люди тоже несовершенные. Вот, например, старшая сестра. Она раньше не знала, как пишутся буквы. А теперь знает. И даже знает, как пишутся слова. И учится писать фразы. Тимофей садится за стол, за которым сестра делает уроки, кладет голову на столешницу и смотрит, как сестра складывает буквы в слова, а слова во фразы.

А дети в детском саду, они тоже несовершенные. Когда Тимофея впервые привели в детский сад, воспитательница объяснила всем, что у Тимофея в спине железный стержень и надо с Тимофеем поосторожней как-то. До этого случая дети не задумывались, что с другими людьми надо как-то поосторожней. Теперь мальчики с Тимофеем никогда не дерутся, а девочки после дневного сна помогают Тимофею одеться.

И от этого у них у самих внутри растет и крепнет стержень. Не железный – поважнее железного.

И воспитательница, и заведующая детским садиком с каждым днем тоже становятся совершеннее. Приучаются ставить заботу о мальчике выше страха «как бы чего не вышло». Первое время они боялись Тимофея. Боялись брать его на руки, одевать, водить на прогулку. Теперь не боятся. Преодолели.

И доктор, который оперирует Тимофея, стал лучше благодаря Тимофею. До встречи с Тимофеем он был доктором, который не сталкивался с такими сложными случаями. Теперь он – доктор, который с такими сложными случаями сталкивался, и, кажется, делает все правильно. Надо вот сделать еще одну операцию.

Тимофей привык к операциям. Он научился терпеть боль. Когда Тимофей вырастет, когда его кости, наконец, окрепнут, когда другим детям как раз придет время учиться терпеть боль, Тимофей уже будет уметь.

Он сидит за столом, положив голову на стол, соединяет точки, обводит контуры этого недоделанного своего паровозика, доводит рисунок до совершенства, насколько оно доступно пятилетнему мальчику. Ему нравится смотреть, как рисунок становится совершеннее.

А мне нравится смотреть на него. На то, как с каждой операцией ноги и спина его становятся ровнее. И как с каждым годом внутренний стержень (не тот, не железный, другой – который поважнее) крепнет.

И мне нравится представлять себе вас, читающих эти строки. Я знаю, что вы уже помогали этому мальчику и поможете еще. Я знаю, что с каждым годом вас будет становиться все больше, потому что вас с каждым годом становилось все больше. Вот только Тимофей пока ничего не знает про вас. Он вырастет, и мама ему расскажет.

Мне кажется, однажды мальчику очень пойдет на пользу узнать, что вы есть.

Валерий Панюшкин
Фото из архива семьи

Для спасения Тимофея Сибирякова не хватает 892 470 руб.

Заведующий детским отделением АНО «Клиника НИИТО» Михаил Михайловский рассказывает: «Тимофей страдает от тяжелой формы кифосколиоза. Деформацию можно исправить только хирургически, и мы уже начали лечение, установив два года назад на позвоночник мальчика раздвижную металлоконструкцию VEPTR. Спина Тимофея распрямилась, прекратилась одышка, он хорошо себя чувствовал.

К сожалению, на последнем обследовании обнаружилось, что позвоночник мальчика искривляется выше установленной конструкции. Теперь нужно исправлять вновь образовавшуюся деформацию, ставить вторую конструкцию. Но она несовместима с VEPTR. Поэтому принято решение удалить VEPTR и установить Тимофею две новые конструкции – VERTEX и LEGACY (обе «Медтроник», США). Это единственный шанс помочь мальчику избежать осложнений, опасных для жизни. Через год-полтора мы также будем удлинять эти конструкции».

Клиника выставила счет за конструкции и операцию – 892 470 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Тимофея Сибирякова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Артема – Надежды Александровны Сибиряковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь