Поиск донора и лекарства для Яны оплачены

24 января здесь на сайте и в «Коммерсанте» мы рассказали историю Яны Веселовой из Калининградской области («Рак ждет недолго», Валерий Панюшкин). У девочки одна из самых неблагоприятных форм острого миелобластного лейкоза, М-7 вариант. Спасти ее может только трансплантация костного мозга и сопровождающая терапия противоинфекционными препаратами. Рады сообщить: необходимая сумма на поиск донора и лекарства (1 454 059 руб.) собрана. Родители девочки благодарят за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!

Рак ждет недолго

Яне Веселовой нужна трансплантация костного мозга

Девочке два года и одиннадцать месяцев. У нее острый миелобластный лейкоз. Вернее нет, мегакариобластный лейкоз – подвид миелобластного, который, к сожалению, совершенно не лечится без трансплантации костного мозга. Сейчас Яне делают химиотерапию, острые боли в коленях и пояснице прошли. Девочка снова стала играть, рисовать, лепить, общаться с другими детьми и перестала проводить всю жизнь на руках у мамы. Сейчас ей лучше, но боль обязательно вернется. Рак обязательно вернется и убьет Яну, если за время ремиссии не найти донора костного мозга и не сделать пересадку.

Вот если бы у Яны был синдром Дауна, то все было бы хорошо. Но у Яны нет синдрома Дауна, к сожалению. Девочка нормально развивалась, к двум с половиной годам, когда заболела раком крови, прекрасно уже умела говорить и толково объясняла, что именно чувствует.

Сначала она сказала, что у нее болят колени. Очень сильно болят колени. Так сильно, что нельзя ходить, не хромая, и нельзя гулять во дворе с другими детьми, потому что они бегают, втягивают Яну в свою беготню, а бегать очень больно.

В августе Яна попросилась к маме на руки, и три месяца не сходила с рук.

Потом, кроме колен, у Яны заболела еще и поясница. Яна говорила, что болит очень сильно. А потом поясница стала болеть уже так сильно, что Яна не могла говорить, а только кричала хриплым утробным криком и выгибалась так, будто пыталась собственную поясницу сломать. Немного лучше девочке становилось только на сильных обезболивающих препаратах. Но не настолько лучше, чтобы встать и пойти. А лучше всего лишь настолько, чтобы лежать с мамой, обнявшись, на кровати и тихо плакать.

В сентябре Яна попросила маму обнять ее и полежать с ней, и два месяца потом они так и провели – лежа, обнявшись.

Любое прикосновение любого человека, кроме мамы, причиняло Яне боль. Поэтому Яна перестала играть со старшей сестрой, с которой прежде весело шалила и весело дралась за игрушки. Еще Яна перестала подпускать к себе папу. Ей казалась, что папа не сможет взять ее на руки так, чтобы не было больно.

Совсем уж никогда Яна не подпускала к себе врачей. Вообще никаких людей в белых халатах. Ни медсестер, ни даже уборщиц. Все манипуляции, благодаря которым наступила ремиссия и боль прошла, были сделаны под общим наркозом. Главное – установили центральный катетер и стали лить препараты химиотерапии.

Если бы у Яны был синдром Дауна, этой химии было бы достаточно, чтобы девочка совершенно выздоровела и пошла домой. У детей с синдромом Дауна мегакариобластный лейкоз проходит от простой химии. Генетическая поломка, из-за которой мегакариоциты, клетки-зародыши превращаются не в тромбоциты, а в бласты, у детей с синдромом Дауна происходит по вине все той же 21-й хромосомы. А почему происходит генетическая поломка у здоровых детей – никто не знает.

Но факт остается фактом. У детей с синдромом Дауна мегакариобластный лейкоз легко лечится, а у детей без синдрома Дауна не лечится никогда. Без трансплантации костного мозга – никогда.


И у Яны нет синдрома Дауна, к сожалению.

Сейчас Яна, совершенно не хромая, бегает по палате и то и дело порывается улизнуть в коридор играть с другими детьми. Яна безропотно дает врачам осмотреть ее и даже не очень хнычет, когда промывают катетер. Приехал папа. Яна радостно пошла ему на руки и даже соглашается надолго с папой оставаться. Вместе с папой Яна звонила в Калининградскую область старшей сестре, и говорила в телефон, что очень по сестре соскучилась. И девочки, смеясь, вспоминали, как шалили и как дрались за игрушки. Яна подолгу рисует. Она научилась рисовать человека так, что понятно, где у человека руки, где ноги и где голова. Научилась рисовать небо голубым цветом, лес – темнозеленым, и светлозеленым – кусты. Если бы у Яны был синдром Дауна, картина ее выздоровления выглядела бы идиллической. Но у Яны нет синдрома Дауна, ремиссия кончится, рак вернется.

Пока ремиссия, пока прошла боль и восстановились показатели крови, надо найти в Международном регистре доноров костного мозга неродственного донора и сделать пересадку. Пересадки при мегакариобластном лейкозе тоже проходят тяжело. У Яны наверняка будут все возможные осложнения. Отторжение, реакция «трансплантат против хозяина», грибковые инфекции, инфекции, вызванные болезнетворными бактериями, – все это у Яны обязательно будет, потому что при мегакариобластном лейкозе иначе не бывает. И эти инфекции не будут лечиться простыми антибиотиками и простыми противогрибковыми препаратами. Потребуются препараты специальные и очень дорогие.

Иначе боль вернется. И рак вернется.

Валерий Панюшкин
Фото Василия Попова

Для спасения Яны Веселовой не хватает 732 136 руб.

Заведующая отделением НИИ Детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Санкт-Петербург): «У Яны острый миелобластный лейкоз, М-7 вариант. Это мегакариобластный лейкоз, один из самых неблагоприятных. Единственный вариант излечения – трансплантация костного мозга, причем как можно раньше. Лучше, если пересадка состоится в первой ремиссии, тогда шансы на выздоровление увеличиваются во много раз. Родственных доноров у Яны нет. Предварительный поиск в Международной сети регистров выявил 30 потенциальных совместимых с Яной доноров, это обнадеживает. Для предупреждения опасных инфекций необходимы противогрибковые, противовирусные препараты, иммуноглобулины».

Поиск донора обойдется в 824 835 руб., цена лекарств 607 301 руб. То есть всего требуется 1 432 136 руб. ОАО АКБ «Международный финансовый клуб» внесет 450 тыс. руб. 250 тыс. руб. внесет одна московская компания, традиционно пожелавшая остаться неназванной. Не хватает 732 136 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Яну Веселову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Яниной мамы – Татьяны Валерьевны Веселовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь