3.04.2015
Лечение Вари Мачалиной оплачено
27 марта здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Волгоград-ТРВ» мы рассказали историю двухлетней Вари Мачалиной («Лекарство и любовь», Виктор Костюковский). У девочки тяжелая форма несовершенного остеогенеза, повышенная ломкость костей. Варе необходима длительная терапия препаратом памидронат в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Рады сообщить: вся сумма (720 тыс. руб.) для оплаты лечения собрана. Родители Вари благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
27.03.2015
Лекарство и любовь
Двухлетнюю Варю Мачалину спасет курсовая терапия
|
|
Варя родилась с переломами левой руки, правого бедра и ребер. В роддоме лечение девочки ограничивалось лежанием в кювезе, чтобы не пеленать ее и вообще не трогать |
Но сначала все шло именно к тому «лучшему случаю», который ей предрекли. В роддоме лечение ограничивалось лежанием ребенка в кювезе (это такой «инкубатор» для новорожденных), чтобы не пеленать ее и вообще не трогать. Потом в Волгоградской областной детской клинической больнице лечили кальцийсодержащими препаратами. Переломы, один за другим, продолжались. А в памяти Дарьи застряли еще несколько слов того врача-генетика: «В Волгограде вам делать нечего, везите в Москву».
Дарье век бы этой Москвы не видать, ей и в родном Волгограде хорошо. Муж Сергей – монтажник на стройке. Она экономист, окончила сельхозакадемию. Живут они в частном доме с мамой Сергея. Наконец, дочка любимая. То есть все было бы на самом деле хорошо, если бы не Варина болезнь. Все жизненные обстоятельства с этой бедой выглядят уже по-другому. Да, Сергей – трудяга, монтажник, но зарабатывает-то в среднем 15 тысяч рублей в месяц. Да, Дарья – экономист с высшим образованием, но она ведь не работает, не может с таким ребенком. И это «в Москву» для Дарьи и Сергея – единственный путь лечения «стеклянной» дочки.
Наверное, это утопия – лечение детей с несовершенным остеогенезом в каждом районном и даже областном центре. С таким заболеванием появляется один ребенок на 40-60 тысяч новорожденных. Ладно, пусть их лечат только в Москве. Но почему бы, спрашивается, врачам и областных, и районных больниц не знать о том, что болезнь лечится и где именно она лечится? Что дети с ней не доживают «в лучшем случае до года», а живут, становятся взрослыми! Что чем раньше начать лечение, тем больше вероятность обойтись без того, чтобы ребенок стал глубоким инвалидом.
Я часто вспоминаю нашу любимую русфондовскую «стекляшку» Ксюшу Шпади, которая родилась в Узбекистане, потом жила в городе Калаче Воронежской области, попала к нужному доктору Наталье Беловой только в шесть лет, когда болезнь уже успела ее изуродовать. Ксюшу, которая после нескольких операций сделала первые шаги в ходунках в десятилетнем возрасте!
Почти все мамы «стекляшек» узнают о докторе Беловой, о клинике Глобал Медикал Систем, о лечении препаратом памидронат из интернета, от подруг по несчастью, бывает, даже от
случайных знакомых, но почти никогда – от местных врачей.
Дарья тоже узнала обо всем из интернета. Первый раз они с мужем повезли Варю в Москву, когда ей было два месяца. С вашей, читатели Русфонда и телезрители «Первого канала», помощью Варя прошла уже девять курсов терапии памидронатом. После первого же курса она научилась держать голову, потом, шаг за шагом, курс за курсом – переворачиваться, садиться, вставать на четвереньки. Лечение продолжается, когда они уезжают из Москвы домой: массажи, процедуры, бассейн. Жизнь семьи подчинена одной задаче, одной цели, одному человеку, самому маленькому. Маленькому даже для ее возраста – сейчас ее рост всего 70 сантиметров, и это отставание тоже из-за болезни. Зато в других отношениях…
Для каждой мамы ее ребенок самый красивый и уж точно – самый умный. Но «стекляшки» и в самом деле дети особенные. Кажется, природа, обделив их в одном, решила щедро одарить в другом. Давно замечено, что многие ребятишки с несовершенным остеогенезом интеллектуально и эмоционально развиваются быстрее ровесников.
– У нее такие глаза, – удивляется даже Дарья, за два года никак к этим глазам не привыкнет. – Вот с самого рождения, как будто она что-то спрашивает, выпытывает, что-то хочет узнать, сказать. А теперь уже и кое-что говорит, спрашивает, многое можно понять. Умная и очень такая… чувствующая. Бывает, радуется, сердится, а чаще всего видно: любит. Папу, бабушку, меня, врачей. Всех вокруг любит!
Это она любовью отвечает на любовь.
Сейчас Варя снова в гипсе: перелом бедра. А родители не то что радуются, но не особенно и горюют: это всего-навсего второй перелом за год! Просто лечение надо продолжать.
Виктор Костюковский
Фото Василия Попова
Волгоградская область
Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталья Белова: «Варя начала у нас лечиться, когда ей не было и полугода. Девочка уже прошла девять курсов терапии препаратом памидронат. Теперь переломы случаются значительно реже, а благодаря совместным усилиям реабилитолога и родителей, Варя научилась садиться, вставать на четвереньки, стоять на коленях у опоры. Девочка ходит в бассейн, получает курсы массажа. При тяжелой форме несовершенного остеогенеза, которой страдает Варя, терапию памидронатом необходимо продолжать несколько лет. Мы надеемся, что благодаря раннему началу лечения удастся избежать серьезных проблем со здоровьем девочки, снизится риск формирования тяжелых костных деформаций. Мы все ждем, когда Варя сделает первые шаги».
Клиника выставила счет на 720 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесет 140 тыс. руб. 109 213 руб. собрали зрители ГТРК «Волгоград-ТРВ». 587 003 руб. собрали читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Варю Мачалину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Вариной мамы – Дарьи Владимировны Мачалиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда
