Лечение Леше Чудакову оплачено

4 марта здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Владимир» мы рассказали историю девятилетнего Леши Чудакова («Мальчик из Хрустального», Светлана Иванова). У Леши несовершенный остеогенез, чрезвычайная хрупкость костей. Мальчик перенес пятнадцать переломов и две операции, в правую ногу ему установили штифты. Но сейчас состояние костей ухудшилось, штифты начали смещаться, их пришлось удалить. Леше требуется лечение препаратом памидронат для укрепления костей и подготовки к новой операции. Рады сообщить: вся необходимая сумма (920 тыс. руб.) собрана. Лешина мама Елена благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Мальчик из Хрустального

Девятилетнего Лешу Чудакова спасет курсовое лечение

 

В школу Леша так и не пошел, учится дома, по квартире передвигается с помощью ходунков. Чтобы дойти из одной комнаты в другую, ему нужно несколько раз отдохнуть

Леша родился в Гусь-Хрустальном, небольшом городке Владимирской области. На коробках с продукцией знаменитого местного завода пишут: «Осторожно, стекло!» Вот бы и Леше повесить такую табличку: «Осторожно, хрупкий мальчик!», ведь его кости не намного прочнее стекла. Это неизлечимое генетическое заболевание называется несовершенный остеогенез. За девять лет мальчик перенес пятнадцать переломов. Для того чтобы укрепить кости, ему необходимо лечение препаратом памидронат.

Первый перелом Леша получил еще в утробе матери. Когда мальчик родился, врачи зафиксировали у него перелом левого бедра и отправили в отделение патологии новорожденных областной детской больницы во Владимире. Там ему сделали рентген и сказали, что кроме бедра у малыша сломаны руки, ребра, ключицы, голени…

– Простите, – спросила врача мама Лена, – а хоть одна целая косточка у него есть?

– Есть, – ответил доктор. – Позвоночник.

Болезнь обнаружили еще на 22-й неделе беременности, когда будущей маме делали ультразвуковое исследование. Ножки и ручки ребенка были укорочены. У беременной Лены тогда взяли кровь из пуповины на генетический анализ. Но все показатели были в норме.

Леша родился на 37-й неделе весом два с половиной килограмма. Его первой кроваткой стал прозрачный бокс для недоношенных детей, где он пролежал полтора месяца с подвешенной сломанной ножкой. Когда косточки срослись, малыша выписали домой. Врачи предупредили, что у мальчика несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости, и этот перелом, скорее всего, не последний.

Первое время Лена боялась к сыну даже прикоснуться. Свекровь привезла ей плюшевого медведя, и Лена на нем училась пеленать.

Леша сломал руку в восемь месяцев, когда начал ползать. Малыш неловко завалился на бок – и ручка хрустнула, как сухая веточка, а ребенок пронзительно закричал. После этого переломы стали происходить каждые три-четыре месяца. Леша учился вставать, потом ходить, но его косточки были очень тонкими и ножки ломались. Если перелом был со смещением, Лешу везли во Владимир и укладывали на вытяжку. Если без смещения, то малышу накладывали гипс.

Из-за частых переломов к двум годам у Леши образовался ложный сустав правого бедра. Нужна была срочная операция. В медцентре во Владимире ложный сустав удалили, а в бедро установили поддерживающую спицу.

Первый шаг Леша сделал в три с половиной года – благодаря доктору Наталии Беловой и ее методу лечения несовершенного остеогенеза, о котором Лешины родители прочли в интернете. После того как в московской клинике ему начали курс лечения с использованием препарата памидронат, переломы прекратились на целых два года. Но из-за того, что кости мальчика срослись неправильно, каждый шаг причинял ему ужасную боль. В ноябре 2012 года Леше сделали еще одну операцию и устранили деформацию правой голени. Но не прошло и полугода, как он снова упал и сломал левое бедро.

В школу Леша так и не пошел, учительница занимается с ним дома. Мальчик передвигается с помощью ходунков. Квартира, где живет семья Чудаковых, совсем маленькая. Но чтобы дойти из одной комнаты в другую, Леше нужно несколько раз отдохнуть. С другими ребятами он играет мало – да и как играть, если ты и на улицу-то самостоятельно выйти не можешь.

Однажды мама уговорила сына выступить на конкурсе чтецов, посвященному Дню Победы. Незадолго до этого Леше заменили старую спицу и установили два титановых штифта в правом бедре и голени. Новая железка больно впивалась Леше в колено. Мальчик не мог ходить и с трудом стоял. Чтобы он не упал прямо на сцене, его поддерживала учительница. Когда Леша, превозмогая боль, прочитал: «Хочется крикнуть: “Люди, постойте! Войну прекратите! Живите достойно!”», зрители стали аплодировать, кто-то заплакал. После выступления папа унес мальчика со сцены на руках.

Жюри единогласно присудило ему первое место.

Сейчас Леша пишет книгу «Как мальчик Леша в сказку попал». Она про то, как герой оказывается в волшебной стране и помогает спасти от злых чудовищ трех богатырей, солнечных человечков, дракона Беззубика. Пока мальчик сочинил только половину истории. А чтобы спасти самого Лешу, необходимо укрепить его кости препаратом памидронат. Потому что у сказки должен быть счастливый конец.

Светлана Иванова,
Владимирская область
Фото Василия Попова


Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «Леша прошел больше десяти курсов терапевтического лечения. За три года была достигнута хорошая динамика, костная масса значительно укрепилась. Лешу прооперировали: в правое бедро и правую голень были установлены ТЭНы (специальные фиксирующие кость штифты. – Русфонд). В итоге мальчик смог ходить по дому с ходунками. Но в 2015 году мы отметили ухудшение: боль, отечность и ограничение движений, снижение плотности костей. ТЭНы начали смещаться, их пришлось удалить. Сейчас Леше требуется курсовое лечение препаратом памидронат. Это позволит подготовить мальчика к новой операции, восстановить двигательную активность».

Клиника выставила счет на 920 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесет 140 000 руб. Банк «Международный финансовый клуб» – 200 000 руб. Телезрители ГТРК «Владимир» собрали 54 290 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 525 710 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Лешу Чудакова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Лешиной мамы – Елены Евгеньевны Чудаковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь