Алеше Адушеву оплачены поиск донора и лекарства

18 марта здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Бира» мы рассказали историю девятилетнего Алеши Адушева из Биробиджана («Кто-то из ста девяти», Виктор Костюковский). У мальчика злокачественная опухоль – нейробластома и миелодиспластический синдром, предраковое состояние. Алеше жизненно необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора. Также для предотвращения инфекционных осложнений в период после трансплантации требуются эффективные препараты, которые не покрываются квотой. Рады сообщить: вся необходимая сумма (2 869 896 руб.) собрана. Ольга, мама Алеши, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Кто-то из ста девяти

Девятилетнего Алешу Адушева спасет
донорский костный мозг

 

Алешина болезнь такая тяжелая, что иначе как сражением ее не победишь. Она подступила к мальчику хитро, подло, исподтишка

«Лечение» – спокойное слово. Если речь идет о наших обычных недомоганиях, то и сам процесс спокойный: таблетки, уколы… Но если болезнь из разряда тяжелых, опасных для жизни, лечение оборачивается противостоянием, борьбой, да что там, настоящей войной. Без союзников не справиться. В союзниках и лекарства, и люди: врачи, медсестры, нянечки. Для ребенка главный союзник, конечно, мама, она ему кажется главнее доктора.

Алешина болезнь такая тяжелая, что иначе как сражением ее не победишь. Она подступила к мальчику хитро, подло, исподтишка: стало побаливать в груди, казалось, сердце, но поначалу УЗИ ничего не показывало. А может быть, не показывало только в местной биробиджанской больнице? Потому что в хабаровской краевой все-таки показало: на Алешино сердце давил пищевод, потому что на него, в свою очередь, давила опухоль. Нейробластома. Рак.

Одного этого врага более чем достаточно, чтобы погубить человека. А к Алеше уже подбирался еще один, не менее опасный.

Но о нем позже. Нейробластома сопротивлялась лечению как могла. И резали ее, и травили. Ольга, Алешина мама, изучала новые термины, названия лекарств и тактические способы ведения войны: химиотерапия, полихимиотерапия, химиотерапия второй линии. Дошло и до терапии радиоактивным йодом, этот способ называется MIBG, и многие наши читатели знают, что в России он для лечения детей только-только начинает применяться. Алешу этим способом лечили в Корее, в Сеуле. И снова метастазы, операции, аутологичная (собственными клетками) трансплантация костного мозга, опять MIBG-терапия, причем не в Сеуле, потому что там случилась авария на установке, а в Сингапуре…

И надо добавить: все это за родительские деньги. Понятно, что к моменту, когда обнаружился еще один враг, денег у родителей уже не было.

Имя нового врага – миелодиспластический синдром. Врачи иногда говорят: предлейкоз. Обманчивое слово: вроде еще не лейкоз, а только «пред», вроде еще можно удержаться на краю… На самом деле – попробуй удержись, когда костный мозг не производит нужных клеток крови и постоянно нужны переливания. Болезнь опасна не только как «пред», но и сама по себе. И справиться с ней можно, заменив больной костный мозг здоровым, который будет работать правильно.

В союзниках у Алеши не только мама и папа, но еще и младший брат Данила. Чем же он может помочь?

– Они вместе играют, гуляют, Данила защищает Алешу, – говорит Ольга.

– Данила – Алешу? Он ведь на три года младше!

– Да, но готов за него биться. Алеша ведь слабенький.

На Данилу была еще одна надежда. Но в доноры костного мозга для Алеши он не подошел. Не удивляйтесь, согласно законам наследования Менделя, с которых начиналась генетика, родные братья и сестры оказываются полностью совместимыми только в четверти всех случаев. А родители – вообще никогда, максимум на 50 процентов.

Все это Алешиным родителям объяснили в Петербурге, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Врачи и ученые этого института вошли в число Алешиных союзников. И уже провели предварительный поиск неродственного донора. Сначала в Национальном регистре, который создал Русфонд вместе с этим НИИ и еще несколькими организациями. Но наш регистр пока недостаточно большой, в нем донора не нашлось. А вот в международной базе потенциальных доноров для Алеши оказалось много: 109. Так что же, дело сделано?

Нет, оно еще толком и не началось. Предварительный поиск бесплатный. А вот детальный… Теперь среди этих людей предстоит найти донора полностью совместимого, тщательно его обследовать и взять у него костный мозг. Или прямо из кости, или из венозной крови – это уж по его выбору. Потом заготовленный трансплантат нужно с курьером-врачом в кратчайший срок перевезти в Петербург. Никакими квотами это не покрывается. Знаете почему? Потому что это, говорят, не лечение, а услуга.

Так что скоро главным Алешиным союзником станет незнакомый человек. Один из 109 доноров. Интересно – кто? Какой он? Мужчина или женщина? Немец или, например, чех? Молодой или не очень? Блондин, брюнет или шатен? Бизнесмен или студент?

Но этого Алеша и его мама пока не узнают. Даже после того, как кроветворные стволовые клетки этого человека перельют Алеше, еще два года будет действовать правило анонимности донорства.

Виктор Костюковский,
Еврейская автономная область
Фото Василия Попова

Заведующий отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Кирилл Екушов (Санкт-Петербург): «У Алеши в 2011 году была диагностирована злокачественная опухоль – нейробластома. После операций и длительного лечения наступила ремиссия. Но в прошлом году у мальчика обнаружили миелодиспластический синдром, который без лечения часто трансформируется в лейкоз. У Алеши снижена выработка клеток крови, низкий уровень тромбоцитов, ему требуются постоянные переливания крови. Единственная возможность справиться с болезнью – трансплантация костного мозга. Родственных совместимых доноров у мальчика нет. Нужен поиск неродственного донора в международном регистре. Для предотвращения инфекционных осложнений понадобятся эффективные препараты, которые не покрываются квотой».

Стоимость поиска и активации донора и лекарств – 2 869 896 руб. Билеты для перелета к месту лечения будут приобретены благодаря проекту «Мили милосердия» компании «Аэрофлот». Компания «Ингосстрах» внесла 1 000 000 руб. Благотворительный фонд «Самсон» перечислил 200 000 руб. Телезрители ГТРК «Бира» собрали 11 364 руб. Читатели «Коммерсанта», rusfond.ru и РБК собрали 1 778 290 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Алешу Адушева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Алеши – Ольги Сергеевны Адушевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь