28.11.2017
Руслана Тулинова ждут в Москве
в ноябре
24 ноября здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Белгород» мы рассказали историю двухлетнего Руслана Тулинова из Белгородской области («Что сможет Руслан», Вера Шенгелия). У мальчика врожденный порок развития спинного мозга – Spina bifida, множественные неврологические и урологические нарушения. Руслану требуется комплексное обследование команды специалистов, которые наметят план лечения мальчика. Рады сообщить: вся сумма (658 317 руб.) собрана. Людмила, мама Руслана, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
24.11.2017
Что сможет Руслан
Двухлетнего мальчика спасет дорогое обследование
и лечение
 |
|
Врачи роддома советовали Людмиле от Руслана отказаться, говорили, что у нее будут другие, здоровые дети |
Людмила называет своего двухлетнего сына электровеником. Так и говорит: «Руслан очень активный, носится по квартире, как электровеник». Носится Руслан так: или быстро-быстро перекатывается по полу, или, сидя на попе, подтягивается на руках.
– Я только начала приходить в себя после кесарева сечения, – вспоминает Людмила, – тут зашел врач и назвал это заболевание. Я такого диагноза не знала, а мне и записать было нечем, и интернета не было, чтобы посмотреть, что это.
За время существования проекта «Русфонд.Spina bifida» в нем уже поучаствовало около десятка семей. Они были совершенно разными: у кого-то ребенок с этим диагнозом был приемным, у кого-то – кровным; чья-то мама была совсем юная, а чья-то – наоборот, зрелая и опытная; одних малышей пытались вытянуть одинокие мамы, а другие росли в окружении многочисленных родственников, братьев и сестер.
Но были вещи, которые объединяли все эти семьи. Во-первых, недостаток информации: они узнавали о том, что такое Spina bifida, из статей в интернете или в соцсетях.
Во-вторых, недостаток поддержки: почти всем советовали от детей отказаться. Людмила вспоминает, как ей в роддоме врачи сказали про Руслана: «Вы же легко забеременели? Ну и не расстраивайтесь, будут у вас еще дети».
И в-третьих, самое главное – вынужденная самостоятельность родителей в принятии медицинских решений.
Сейчас у Руслана обнаружена фиксация спинного мозга – это частое осложнение при Spina bifida, когда спинной мозг как будто прилипает к стенкам позвоночника и тянет за собой головной мозг.
– Одни врачи настаивают на немедленной операции, другие говорят, что Руслан еще слишком маленький и нужно подождать. Что же нам делать? – Людмила задает типичный вопрос, ответ на который она вынуждена искать сама.
Людмила с Русланом живут в городе Старый Оскол. Ближайшая больница, где мальчику могут сделать операцию, находится в Белгороде. Проблема только в том, что маме, не имеющей медицинского образования, решительно невозможно понять, нужна ли эта операция и когда.
Самая большая сложность с диагнозом Spina bifida – все сопутствующие ему проблемы плотно связаны между собой. Нарушения развития спинного мозга вызывают гидроцефалию – скопление жидкости в головном мозге. К тому же у детей с таким диагнозом часто наблюдаются подвывихи тазобедренных суставов, проблемы с мочеиспусканием и дефекацией.
– Руслан пытается вставать у опоры, но ходить ему нельзя из-за вывиха тазобедренных суставов, – рассказывает Людмила. – Ортопеды говорят, что нужно гипсовать, а невролог запрещает. Что делать – не знаю…
Все, что нужно, чтобы ответить на вопрос отчаявшихся родителей «что делать?», – это консилиум врачей, специализирующихся именно на этом диагнозе и умеющих работать сообща. Именно для того, чтобы родители не умирали от ужаса и одиночества перед необходимостью принятия сложных медицинских решений, в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) была собрана команда узкопрофильных специалистов, каждый из которых принимает решение, учитывая мнения коллег. Длительное наблюдение и коллективная разработка тактики необходимы именно для того, чтобы ребенку со Spina bifida были сделаны сложные разносторонние обследования.
– Когда Руслан только родился и мы лежали в больнице, каждый день ко мне заходили врачи и говорили что-то новое: он не сможет ходить, он не сможет сидеть, он не сможет говорить.
Теперь Руслану два года, он носится по квартире, как электровеник, читает наизусть два стихотворения и может досчитать до десяти.
А нам с вами нужно собрать деньги, чтобы оплатить коллективный труд бригады врачей, которые наконец расскажут Людмиле, что Руслан сможет делать в самом ближайшем будущем.
Вера Шенгелия,
Белгородская область
Фото Надежды Храмовой
Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «У Руслана врожденный порок развития спинного мозга – Spina bifida. В первую неделю жизни мальчик был прооперирован по поводу иссечения спинномозговой грыжи. На сегодняшний день это все лечение, которое было проведено. У ребенка сохраняется множество проблем, которые требуют участия междисциплинарной команды врачей: это и фиксация спинного мозга, и гидроцефалия, и патология тазобедренных суставов, и нарушение работы тазовых органов. Наши врачи всесторонне обследуют мальчика и разработают необходимую тактику лечения. Поскольку Руслан еще маленький, надеюсь, нам удастся добиться хороших результатов и максимально полной социализации мальчика».
Стоимость обследования и лечения 658 317 руб. Телезрители ГТРК «Белгород» собрали 55 947 руб. 340 600 руб. собрали читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru. 566 000 руб. внес Игорь Юрьевич Чайка.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Руслана Тулинова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Руслана – Людмилы Анатольевны Тулиновой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
