Максима Зайцева ждут в Москве в мае

22 марта здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Смоленск» мы рассказали историю шестилетнего Максима Зайцева из Смоленской области («Максим, выходи!», Вера Шенгелия). У мальчика врожденный порок развития спинного мозга – Spina bifida. Как следствие, нарушена работа мочевыделительной системы, прогрессирует поражение почек, не работают тазобедренные суставы. Максиму требуется комплексное обследование, наблюдение специалистов и план дальнейшего лечения. Рады сообщить: вся сумма (986 400 руб.) собрана. Родители Максима благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Максим, выходи!

Шестилетнему мальчику требуется комплексное обследование

Прячется Максим Зайцев так: он просто крепко-крепко зажмуривает глаза. Если не открывать глаза подольше, то гости уйдут и можно будет опять болтать с мамой, играть с младшим братом Никитой. К счастью, прятаться приходится не очень часто: в деревне Алексино Смоленской области, где живет всего двести человек, ровесников Максима почти нет, так что к нему почти никто и не приходит. А сам Максим пока ходить никуда не хочет, да и не может, только ползает по-пластунски. У Максима Spina bifida – грыжа спинного мозга.

Как помочь

– Детей он практически не видит, так что, когда встречает, побаивается, – рассказывает мама Максима Вика. – Недавно ко мне приходила подруга с двумя ребятишками, но Макс к ним так и не вышел.

Максим родился с диагнозом Spina bifida. Это значит, что еще в утробе матери спинной мозг мальчика стал развиваться неправильно, свернулся в петельку и вылез сквозь позвонки, образовав на пояснице большую грыжу. Грыжевой мешок порвался, когда Виктории делали кесарево сечение, Максима срочно прооперировали – частично иссекли грыжу. При таких операциях нервные окончания обычно рвутся, так что дети, рождающиеся со Spina bifida, сталкиваются с целым букетом сопутствующих проблем. Как правило, плохо работают почки, нет чувствительности в ногах, мочеиспускание и дефекацию контролировать невозможно.

Этот диагноз встречается в России очень часто – чаще, например, чем порок сердца, – но почему-то у нас о нем знают мало. Все родители детей со Spina bifida проходят по одному и тому же пути: бегают от ортопеда к урологу, от невролога к нефрологу, пытаясь получить какой-то план лечения, а не рекомендации в отдельно взятой сфере. Часто получается так, как у Вики с Максом:

– Тазобедренные суставы нам не оперируют, потому что, говорят, почки больные. Почки не лечат, потому что проблемы с неврологией. В ближайшем к нам городе, Сычевке, про такой диагноз вообще услышали впервые.

Все лечение, которое за свои шесть лет Макс успел получить, он получил благодаря маме, а не местным врачам. Вика долго выбивала направление в Москву, потом плюнула и поехала на платный прием в столичный НИИ урологии имени Лопаткина. Там она узнала о нашей программе «Русфонд.Spina bifida» и о консилиуме в московской GMS Clinic.

Несколько лет назад я была в английской больнице с детдомовским мальчиком со Spina bifida, разговаривала с командой врачей, специализирующихся на этом диагнозе. Самым удивительным было, что каждый из врачей не говорил только о своей части проблемы – почках, тазобедренных суставах, мочевом пузыре ребенка, – все они говорили о способности мальчика жить максимально независимо. Вся система лечения была как будто ориентирована на социальный аспект проблемы. Как сделать так, чтобы ребенок в школе обходился без памперсов? Что будет для него удобнее: ходить с помощью ходунков или ездить на коляске? Какое приспособление придумать, чтобы он мог сам надевать штаны?

Консилиум GMS Clinic работает по этой же схеме: междисциплинарная команда врачей, собранных генетиком Наталией Беловой, сообща проводит все необходимые обследования, разрабатывает холистический план лечения и реабилитации – исходя из того, что ребенку нужно пойти в школу, завести друзей, социализироваться и вырасти обычным человеком среди обычных людей.

– Мне бы очень хотелось, чтобы сын начал общаться с детьми. Ему же исполнилось шесть, он мечтает ходить на рисование, – говорит Вика. – Мы сами возили бы Макса на занятия, но непонятно, не будет ли сын бояться, сидеть зажмурившись.

Пока у Максима есть один лучший друг: огромный игрушечный мусоровоз, который принес Дед Мороз. У мусоровоза два больших контейнера – там Макс обычно хранит конфеты – и большие колеса, так что за ним удобно ползти, толкая его по всему дому.

– Колготок на Макса не напасешься, – смеется Вика.

На консилиуме в GMS Вике и Максу впервые сказали, что если тазобедренные суставы прооперировать, то у мальчика появится опора на ноги.

– Я там вообще впервые увидела врачей, которые дали какие-то прогнозы, объяснили, что у нас есть будущее, – рассказывает Вика.

Так что теперь у Вики с Максом есть мечта. Они мечтают, что удастся собрать деньги на обследование Максима, что врачи разработают комплексный план лечения – и что ему можно будет пойти на кружок рисования, побыть немного среди детей, привыкнуть. И наконец перестать жмуриться от страха.

Вера Шенгелия,
Смоленская область
Фото Надежды Храмовой


Стоимость обследования 986 400 руб. Ученики московской школы №867 собрали 48 600 руб. Телезрители ГТРК «Смоленск» собрали 63 821 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 1 023 679 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Максима Зайцева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Максима – Виктории Валерьевны Зайцевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда