9.05.2019
Лере Горчаковой оплачено внутривенное питание
30 апреля здесь на сайте, 6 мая в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Курск» мы рассказали историю семимесячной Леры Горчаковой из Курской области («Накормить ребенка», Валерий Панюшкин). У девочки на фоне генетического заболевания – синдрома Бердона – возникла непроходимость кишечника. Организм Леры до сих пор усваивает лишь крошечную порцию лечебной смеси. Основное питание девочка получает внутривенно, поэтому ей жизненно необходим годовой запас специальных питательных веществ и витаминов. Это питание стоит очень дорого, семье Горчаковых не по средствам. Рады сообщить: вся сумма (1 675 616 руб.) собрана. Родители Леры благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
30.04.2019
Накормить ребенка
Семимесячную девочку спасет внутривенное питание
Генетический анализ выявил у Леры редкое врожденное заболевание – синдром Бердона. Это особая форма кишечной непроходимости. Мышцы кишечника практически не работают. Три тяжелые операции позади, обнаружен и ликвидирован разрыв желудка, устранена непроходимость кишечника, но функции пищеварительной системы нарушены. Кормят Леру так. Жанна, Лерина мама, берет бутылочку и разводит в ней 15 миллилитров питательной смеси. Едва открывшему глаза котенку вы бы налили больше молока. Но Лера часто не доедает и этого. Не чувствует связи между соской во рту и утолением голода. Питательная смесь в бутылке – это только часть кормления, не главная.
Когда бутылочка пуста, Жанна снимает специальный пластырь, которым закрыт катетер, установленный у Леры на груди. Обрызгивает катетер антисептиком, протирает стерильной салфеткой, еще раз обрызгивает, еще раз протирает. Подсоединяет к катетеру трубку капельницы. В капельнице, которая стоит у них дома и является центральной деталью интерьера, два инфузомата. Это такие приборы, один из которых дозирует питание, другой – лекарства.
Каждый день Лера подключена к капельнице 17 часов. Два коротких перерыва и один длинный, шестичасовой. В этот длинный перерыв Лера гуляет и купается.
Купается она так. Мама отсоединяет катетер, заматывает его стерильной резиновой перчаткой, обкладывает стерильными салфетками и заклеивает специальным пластырем. Отсоединяет все три стомы, заматывает трубки салфетками и заклеивает. Даже после всех этих предосторожностей в ванне купаться нельзя. Леру несут под душ и моют очень быстро. Искупав, промакивают пеленкой и пристегивают к стомам калоприемник.
Подготовка к прогулке проходит примерно так же. Катетер Жанна всегда заклеивает, а вот со стомами поступает по-разному. Иногда, если выделений много, оставляет калоприемник пристегнутым и прячет под Лериной одеждой. А если выделений мало, то достаточно бывает просто обмотать стомы салфетками. Сверху – обычные детские вещи: ползунки, кофточка, комбинезон. В коляске на прогулке Лера выглядит совершенно обычным ребенком.
Что будет дальше, Жанна не знает. Врачи предлагают Жанне не думать о будущем и жить сегодняшним днем. Накормила сегодня – и ладно. Девочка растет – и хорошо. Развивается – и слава богу.
Среди подопечных Русфонда есть дети с таким же диагнозом, как у Леры, достигшие уже десятилетнего возраста. Обычные дети, только почти ничего не едят – питаются через вену. Жанна старается не думать об этом. Думает о еде. Для Леры.
Эта внутривенная еда – парентеральное питание – стоит более 1,5 млн руб. в год. Трудно представить себе гурмана или обжору, который тратил бы столько денег на еду. Для Лериной семьи это непостижимые деньги. Папа работает продавцом в супермаркете. Мама работала в том же супермаркете товароведом, теперь не работает, ухаживает за Лерой. Теоретически парентеральное питание для детей вроде Леры должно покупать государство, но практически – не покупает. Жанна собирается даже судиться с чиновниками за эту внутривенную еду, но, даже если выиграет, еда поступит нескоро. А кормить младенца нужно сейчас. Каждый день. Люди не могут без еды.
Пока инфузомат по капле цедит в Лерину кровь жизненно необходимые вещества, можно поиграть. Лера любит погремушки и поющие игрушки для малышей. Что там они говорят, эти говорящие игрушки? Непонятный зверек Ферби, например, кричит «Давай-давай-давай! Есть хочу!» Лера тоже хочет есть. И ее надо кормить по-настоящему – через вену.
Валерий Панюшкин,
Курская область
Фото Надежды Храмовой
Гастроэнтеролог Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «Лера родилась с кишечной непроходимостью, причину которой долго не могли установить. В Москве девочке провели генетическое исследование, которое помогло поставить правильный диагноз: синдром Бердона. Заболевание характеризуется нарушением мышечных сокращений стенок кишечника и симптомами частичной кишечной непроходимости. Организм Леры пока усваивает только небольшие порции лечебной смеси, но этого недостаточно для роста и развития девочки, ей жизненно необходимо получать специальное внутривенное питание и витамины».
Стоимость внутривенного питания на год 1 675 616 руб. Читатели vesti.ru. собрали 216 104 руб. Компания «Металлоинвест» внесла 400 000 руб. Телезрители ГТРК «Курск» собрали 22 197 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 1 130 342 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Леру Горчакову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Леры – Жанны Сергеевны Горчаковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда