Рината Фахрутдинова ждут в Москве в январе

26 декабря здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Саратов» мы рассказали историю семилетнего Рината Фахрутдинова из Саратовской области («Чтобы никто не мыкался», Вера Шенгелия). У мальчика врожденный порок развития спинного мозга – Spina bifida. Ринат не может ходить, у него нарушены функции тазовых органов, искривлен позвоночник. Необходимо комплексное обследование и план лечения, разработанный командой специалистов. Рады сообщить: вся необходимая сумма (986 400 руб.) собрана. Родители Рината благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Чтобы никто не мыкался

Семилетнему мальчику требуется комплексное обследование

Ринат Фахрутдинов живет в Саратове с родителями и младшим братом Артуром. Мальчик не может ходить, не контролирует функции тазовых органов, у него сильно искривлен позвоночник. Причина тому – Spina bifidа, врожденный порок развития спинного мозга. Родители Рината ходят от одного врача к другому, комплексный план лечения для мальчика до сих пор не разработан. Чтобы план появился, Рината должна обследовать междисциплинарная команда специалистов клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). И начнется совсем другая жизнь.

Как помочь

Через несколько дней Ринат с мамой, папой, бабушками и братом отметит Новый год. А спустя еще две недели Ринату исполнится восемь лет, день рождения будут отмечать тем же составом.

– Больше звать нам некого, – говорит мама Рината Наталья. – Друзей у сына нет.

Не верится, что у веселого, ловкого Рината нет друзей. Наталья это объясняет просто: других детей сын практически не видит. Инклюзивного сада в Саратове нет. В этом году Ринат пошел в первый класс, но и это не помогло: учитель приходит к нему домой. – Раз пять в год мы бываем в игровой комнате, – говорит Наталья. – Один раз были на школьном празднике, вот и все.

Ходить Ринат не может, по дому ползает на попе, на улице мама возит его в детской коляске, а такой школы, которую можно было бы посещать с тьютором, в Саратове для Рината тоже не нашлось. Наталья говорит: «У нас это как-то не принято».

Ринат родился с диагнозом Spina bifida – довольно распространенным, но в России почему-то совсем неизвестным. При этом диагнозе спинной мозг ребенка развивается неправильным образом и сворачивается в петельку, образуя позвоночную грыжу. Грыжу иссекают, как правило, прямо после рождения, спинной мозг вправляют на место – он обычно оказывается поврежден.

У детей с таким диагнозом часто нет чувствительности ниже пояса, проблемы с почками и ногами, почти всегда развивается гидроцефалия. Если ребенок со Spina bifida рождается в Москве, Петербурге или еще двух-трех городах России, есть вероятность, что его диагноз распознают, вовремя сделают шунтирование, чтобы отводить лишнюю жидкость из головного мозга, посоветуют, какие исследования и операции делать дальше.

В Саратове, по словам Натальи, почти вся медицинская помощь ограничивается направлениями – туда, куда Наталья сама попросит.

– Обычно мыкаюсь, мыкаюсь, потом вычитаю что-то в интернете, выпрошу направление, и тогда, может, и повезет: чем-то помогут в Москве, Петербурге или Кургане, – рассказывает Наталья.

Особенность диагноза Spina bifida в том, что он сочетает в себе сразу несколько функциональных нарушений. С таким диагнозом ходить по очереди к неврологу, ортопеду и урологу бессмысленно. В других странах пациента со Spina bifida ведет целая команда специалистов, которые принимают решения сообща, выстраивают последовательный план лечения, главная цель которого – повысить качество жизни ребенка, сделать его максимально независимым и социализированным.

– Ринат все время сидит или ползает на попе. За последние несколько лет спина сильно искривилась, – жалуется Наталья, – но надо ли оперировать и что – ноги или спину, никто сказать не может. Уже два года Русфонд и клиника Глобал Медикал Систем ведут программу «Русфонд.Spina bifida» ровно с той целью, чтобы сказать измучившимся родителям и детям, которые годами не вылезают из больниц, одну простую и совершенно бесценную вещь: что им делать и в какой последовательности.

Сейчас бы разобраться с мочеиспусканием Рината и понять, что делать со спиной. А еще подобрать коляску, на которой мальчик сможет ездить сам, наладить работу шунта. И помочь Ринату преодолеть психологические проблемы – ребенок почти всю свою жизнь не общается со сверстниками.

Именно поэтому Наталья очень надеется, что собрать деньги на обследование и составление плана лечения удастся.

– Не могу больше мыкаться, – говорит Наталья, – очень хочу помочь своему ребенку.

Вера Шенгелия,
Саратовская область
Фото Надежды Храмовой




Стоимость обследования 986 400 руб. ООО «РСВ» внесло 200 000 руб. Телезрители ГТРК «Саратов» собрали 24 312 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 1 045 018 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Рината Фахрутдинова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Рината – Натальи Александровны Фахрутдиновой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда