Яну Семенову ждут в Москве в июле

26 июня здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Южный Урал» мы рассказали историю трехлетней Яны Семеновой из Челябинской области («Сказки маленькой Яны», Алексей Каменский). У девочки тяжелая форма несовершенного остеогенеза – хрупкие кости, из-за частых переломов возникли костные деформации, особенно сильно искривилась левая нога. Яне необходима операция – устранение деформации в левой голени с помощью штифта, затем нужно будет продолжить лечение. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 568 000 руб.) собрана. Родители Яны благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Сказки маленькой Яны

Трехлетнюю девочку спасет операция и лечение

Переломы у Яны Семеновой из Челябинска начались еще до рождения. Кости были такие хрупкие, что ломались, даже когда она просто ворочалась у мамы в животе. Яне повезло попасть в московскую клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), где ей провели комплексное лечение, – кости девочки укрепились. Однако из-за постоянных переломов левая ножка сильно искривилась и стала короче. Чтобы Яна смогла нормально стоять, а затем и ходить, нужно установить в левую голень телескопический штифт.

Как помочь

– Пойду спрошу у синоптика, какая будет погода, – заявляет Яна. И, выдержав минутную паузу, сообщает: – Он сказал, будет град. И еще сказал, будет десять градусов.

Говорит и мыслит Яна для своих лет просто потрясающе, но вот пойти пока никуда не может. Она и ползать-то еще толком не научилась – обычно «ездит» на попе: садится, начинает ерзать и за счет этого продвигается вперед. Но в последнее время Яна стала все чаще ползать как другие дети – на коленках. Уже понятно, что ее родители Дарья и Иван не зря надеялись и боролись. Хотя поначалу ничто к этому не располагало.
На пятом месяце беременности Даше сделали УЗИ, собрали консилиум и посоветовали прервать беременность. Сказали: видите, руки-ноги деформированы и укорочены, едва ли ребенок будет жить. В чем причина, не объяснили. На одной стороне был авторитет целого консилиума. А на другой – двое ничего не смыслящих в медицине молодых людей. Но для Даши и Ивана это уже был их ребенок. От аборта супруги решительно отказались.

Появление на свет принесло Яне новые переломы – так много, что врачи даже гипс не накладывали. Иначе пришлось бы превратить новорожденного ребенка в статуэтку.

– Яна и так почти не шевелилась, а врачи ею почти не занимались – будто просто ждали, когда же она умрет, – говорит Даша.

Но Яна не собиралась оправдывать прогнозы челябинских специалистов. Через две недели девочку выписали с диагнозом «несовершенный остеогенез», дав матери совет обращаться с ребенком поаккуратнее.

Легко сказать... Переломы у девочки происходили буквально сами собой. Например, лежит Яна на спине, попыталась перевернуться на бок – и что-то хрустнуло. Ручка сломалась.
Несовершенный остеогенез – врожденное заболевание, при котором костная ткань недостаточно прочная, – бывает разных видов. У Яны оказался один из самых серьезных вариантов. Иван с Дашей начали сами искать информацию о болезни. И выяснили, что укрепить костную ткань помогает препарат памидронат. Причем важно не только само лекарство, но и правильная физическая реабилитация. Благодаря читателям Русфонда Яна попала в клинику GMS, где к лечению «хрустальных» детей подходят комплексно. Яна получала препарат памидронат, а реабилитолог объяснял Даше, как заниматься с дочкой, чтобы укрепить мышцы и уменьшить риск новых переломов.

– Очень страшно заниматься с девочкой, у которой кости раньше ломались чуть ли не от дуновения ветра, – признается Даша.

Например, вставать Яна может только с поддержкой. Но однажды девочка сломала руку, на нее надели лонгет и примотали к телу. Как быть, если без поддержки ребенок не стоит, взяться маме буквально не за что, а останавливать реабилитацию нельзя? Но, несмотря на все трудности, Яна постепенно окрепла и научилась садиться.
Несовершенный остеогенез обычно передается по наследству. Но родители сделали генетический анализ – у них все в порядке, болезнь возникла у Яны из-за ее собственной мутации. Даша с Иваном могли не бояться, что следующий ребенок тоже окажется «хрустальным». Так у Яны появилась сестра – Надя.

«Хрустальная» девочка этому ужасно обрадовалась, о ревности нет и речи. Она рассказывает полуторагодовалой сестренке сказки и читает книжки. Ну как «читает» – смотрит на картинки и сочиняет. События цепляются друг за друга и уводят ее далеко от книжной реальности. Яна готова заниматься с сестрой часами, но недавно, когда Наде дали маленькую шоколадку, а про Яну забыли, даже ее любящее сердце не выдержало. Нет, она не стала драться с младшей из-за шоколадки. Она отложила книжку и как бы невзначай произнесла: «Курочки клюют, петухам не дают».

Пока Яна весит даже меньше своей сестры: переломы мешали ей расти. Но сейчас самая большая проблема – деформация левой голени. Нужно укрепить кость штифтом и продолжить терапию памидронатом и физическую реабилитацию. Тогда девочка сможет стоять, а затем – ходить и наверстывать упущенное. Осталось сделать не так уж и много.

Алексей Каменский,
Челябинская область
Фото Надежды Храмовой



Стоимость операции и лечения 1 568 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) внесла 140 000 руб. Компании, пожелавшие остаться неназванными, внесли 400 000 руб. Телезрители ГТРК «Южный Урал» собрали 29 856 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 1 078 135 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Яну Семенову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Яниной мамы – Дарьи Александровны Семеновой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда